Avis aux médias - « Une journée rare au zoo » pour les maladies rares, au Zoo de Granby le samedi 25 février

SHERBROOKE, QC, le 23 févr. 2012 /CNW Telbec/ - Le Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO) invite les membres des médias à participer à une activité de levée de fonds organisée dans le cadre de la Journée internationale des maladies rares. Joignez-vous aux nombreuses familles aux prises avec une maladie rare qui se réuniront au :
Zoo de Granby
1050, boul. David-Bouchard, Granby
Le samedi 25 février entre 10h00 et 16h00

À cette occasion, un zèbre, animal emblème des maladies rares, sera adopté symboliquement par le RQMO. Venez rencontrer Jacob Dion-Beaupré, 4 ½ ans, seul enfant atteint de la maladie de Farber au Québec et gagnant du concours « Nommez le zèbre du RQMO ». Le nom qu'il a suggéré pour notre zèbre sera dévoilé à l'ouverture de notre activité au Zoo.

Le zèbre est le symbole des maladies rares parce qu'on apprend aux étudiants en médecine à songer plutôt à une maladie commune lorsqu'ils établissent un diagnostic. « Lorsque vous entendez un bruit de sabots derrière vous, pensez à un cheval et non à un zèbre » leur apprend-t-on! Les maladies rares sont donc plus longues à diagnostiquer. Aussi il y a peu d'information, peu de protocoles standardisés et peu de traitements pour celles-ci.

Mais surtout, le zèbre se sent seul parmi tous les chevaux, même s'ils sont près de ½ million de Québécois souffrant de l'une ou l'autre des 7 000 maladies rares. C'est pourquoi le Regroupement québécois des maladies orphelines a été créé : pour les informer, les rassembler et les soutenir lorsqu'ils en ont besoin. Pour qu'ils soient moins orphelins.

La 5^e Journée internationale des maladies rares est le 29 février 2012, journée bissextile, une journée rare s'il y en a une. Partout à travers le monde, des organisations de maladies rares et leurs partenaires unissent leurs forces pour faire de la sensibilisation à propos des maladies rares et des millions de personnes qui en souffrent.

Nous profitons de l'occasion pour remercier nos partenaires pour leur soutien pour l'activité du Zoo de Granby :  Actelion Pharmaceutiques Canada, Shire Canada, Genzyme Canada, BioMarin Pharmaceutical, Alexion Pharmaceuticals, Médunik Canada, GlaxoSmithKIline et Caisse Desjardins Saint-Donat de Montréal.

Des parents d'enfants atteints de différentes maladies rares, ainsi que des adultes atteints, seront disponibles pour entrevue au Zoo de Granby le samedi 25 février.

Gail Ouellette, directrice
Regroupement québécois des maladies orphelines
[phone], [phone]
[email protected]
www.rqmo.org