Défi Ice Bucket : Suivez la vague! - Chaque mois d'août jusqu'au bout

MONTRÉAL, le 31 juill. 2015 /CNW Telbec/ - Un an après le populaire défi Ice Bucket, la communauté mondiale de la SLA relance le défi à toute la population afin de trouver un traitement et une cure à la sclérose latérale amyotrophique, une maladie fatale et incurable. La Société de la SLA du Québec, entourée de personnes atteintes, de chercheurs et de partenaires a réitéré l'importance du défi du seau d'eau glacée. « Le Défi Ice Bucket est un symbole d'espoir important et une manifestation d'une grande solidarité pour les personnes qui vivent avec la SLA et leur famille », explique Chantal Lanthier, atteinte de la SLA depuis janvier 2013 et membre du Conseil d'administration de la Société.

Des défis quotidiens pour les personnes atteintes
Pour les personnes atteintes et leur famille, le défi est constant. La SLA est une maladie qui s'en prend à toute la famille sur les plans psychologique, physiologique et financier. Les personnes vivant avec la SLA perdent progressivement leur capacité de marcher, parler, avaler et respirer avant que la maladie ne s'empare de leur vie. Les sens demeurent intacts, rendant les personnes véritablement prisonnières de leur corps.

L'an dernier, le Ice Bucket Challenge a eu des effets concrets et mesurables pour la Société de la SLA du Québec. Plus de 2 660 000 dollars ont été amassés grâce à la générosité de 79 000 Québécois. Les fonds ont été affectés à la recherche pancanadienne, et l'amélioration des services offerts aux familles québécoises. « En plus d'améliorer nos services offerts, nous venons de lancer deux nouveaux programmes-pilotes pour mieux soutenir les familles à tous les stades de la maladie », affirme Claudine Cook, directrice générale de la Société de la SLA du Québec. Le premier, un programme de contribution financière pour le répit donnera aux aidants les moyens d'obtenir de l'aide ou de s'accorder une petite pause de leur quotidien. Le deuxième programme donne la chance aux enfants de poursuivre leurs activités malgré la charge financière que la maladie impose aux familles.

L'an dernier, la Société de la SLA du Québec a dédié 1,7 M$ du Défi Ice Bucket au Programme de recherche de SLA Canada. Cette somme vient s'ajouter à 9,8 M$ des autres provinces canadiennes en plus d'un don jumelé de 10 M$ de la Fondation Neuro Canada, pour un total de 21,5 M$ à la recherche. Pour les chercheurs, il s'agit d'une somme inespérée qui permet d'entrevoir le jour où un traitement sera trouvé. « La SLA est une terrible maladie qui est trop longtemps passée sous le radar, même si elle est mortelle. Le Ice Bucket Challenge a permis de recueillir des fonds qui permettront aux chercheurs de trouver des thérapies efficaces pour la vaincre. Nous avons bon espoir qu'en reprenant le Défi chaque année, nous atteindrons notre objectif », explique Dr David Taylor, directeur de la recherche pour SLA Canada.

D'un défi à un autre
Dean et Paula Stock ainsi que leurs trois jeunes enfants ont relevé le Ice Bucket Challenge en août 2014 afin de faire connaître la SLA. Le choc que l'on ressent lorsqu'on reçoit un seau d'eau glacée sur la tête ne dure que quelques instants, mais pour Dean et Paula, le véritable choc restait à venir. En décembre, Dean a appris qu'il souffrait de la SLA. La nouvelle a frappé les Stock de plein fouet, mais très vite, ils ont décidé de faire tout en leur pouvoir pour tirer quelque chose de positif de cette épreuve. « Nous avons eu le sentiment que nous devions continuer de faire notre part pour sensibiliser le public à cette maladie et aider les familles », a affirmé Paula.

La Société de la SLA du Québec est fière de présenter sa toute première publicité de sensibilisation, à laquelle la famille Stock a participé. « L'objectif premier de la publicité est d'informer les gens sur la maladie derrière les glaçons », explique Claudine Cook, directrice de la Société de la SLA du Québec. La vidéo est le résultat d'une collaboration extraordinaire d'une vingtaine de professionnels qui ont généreusement donné leur temps et expertise pour la cause. « C'est un message puissant et bien senti dans lequel nous expliquons pourquoi nous devons unir nos efforts pour trouver un remède », renchérit Paula.

Parce que la maladie est fatale et qu'il n'y a pas encore de traitement, le temps presse pour les personnes atteintes de SLA et leur famille. Suivez la vague chaque mois d'août jusqu'au bout.

À propos de la Société de la SLA du Québec

Fondée à Montréal en 1983, la Société de la Sclérose Latérale Amyotrophique est un organisme communautaire sans but lucratif voué au soutien des personnes atteintes de la SLA et aux membres de leur famille. Sa mission comporte trois volets :

• offrir des programmes et services aux personnes atteintes de la SLA et à leurs proches;
• soutenir la recherche;
• faire connaître la maladie tant du grand public que des instances gouvernementales et des intervenants médicaux et para-médicaux.

Pour plus d'information sur la Société de la SLA du Québec, consultez notre site web au sla-quebec.ca

SOURCE Société de la Sclérose Latérale Amyotrophique du Québec

Bas de vignette : "Société de la Sclérose Latérale Amyotrophique du Québec (Groupe CNW/Société de la Sclérose Latérale Amyotrophique du Québec)". Lien URL de l'image : http://photos.newswire.ca/images/download/20150731_C3377_PHOTO_FR_467446.jpg

Renée Myriam Larabie, coordonnatrice aux communications, 514 725-2653 (p.102), 514 607-0419, [email protected]; Claudine Cook, directrice générale, 514 725-2653 (p.101), 514 298-0540, [email protected]