Des enfants et des jeunes ayant des besoins particuliers parlent avec des leaders de l'Ontario de leurs difficultés, de leurs frustrations et de leur sentiment d'aliénation

TORONTO, le 10 mai 2016 /CNW/ - Des enfants et des jeunes ayant des besoins particuliers se sont mobilisés afin de discuter avec des représentants gouvernementaux, des responsables de l'éducation, des professionnels de la santé et des prestataires de services, de leur vie, de leurs rêves, ainsi que des changements nécessaires pour leur permettre d'atteindre leurs objectifs.

Ces porte-parole ont présenté les points de vue que plus de 170 jeunes ont exprimés dans les témoignages qu'ils ont soumis au Bureau de l'intervenant provincial en faveur des enfants et des jeunes dans le cadre du projet « J'ai quelque chose à dire! ». Les expériences vécues et les idées sur le changement que partagent ces jeunes, dont beaucoup ont de nombreux besoins particuliers ou des besoins particuliers complexes, leurs proches et leurs soignants à l'échelle de l'Ontario sont détaillées dans un nouveau rapport intitulé « Nous avons quelque chose à dire : des jeunes et leurs familles s'expriment sur les besoins particuliers et le changement ».

On estime qu'en Ontario, 300 000 jeunes de moins de 18 ans, soit un jeune sur neuf, ont des besoins particuliers. Ces besoins spéciaux sont liés notamment à des troubles du comportement, à des troubles du spectre autistique, au syndrome de Down, à des problèmes de santé mentale et à des maladies de longue durée.

« Comme vous et moi, les jeunes ayant des besoins particuliers ont des idées, des rêves et des talents », a déclaré Irwin Elman, intervenant provincial de l'Ontario en faveur des enfants et des jeunes. « Pourtant, beaucoup d'entre eux sont tenus en marge de leur propre vie en ce qui a trait à la prise de décisions, aux possibilités qu'on leur refuse et à l'accès au soutien et aux services essentiels dont ils ont besoin. Par conséquent, beaucoup d'enfants et leur famille se retrouvent en difficulté et se sentent aliénés et découragés parce qu'ils ont l'impression qu'ils ne pourront pas atteindre leurs buts. »

Ce rapport relate les expériences de ces jeunes, des membres de leur famille et des soignants et prestataires de services et rend compte des obstacles auxquels ils font face, car la société associe souvent ces jeunes à leurs besoins particuliers. Beaucoup ont parlé du fait qu'ils ont eu à naviguer dans de multiples systèmes de soins déroutants et fragmentés pour obtenir des ressources et des services financiers et communautaires et en matière d'éducation et de santé. À maintes reprises, les membres du Bureau de l'intervenant ont entendu les récits de proches se sentant dépassés, car ils devaient assumer le rôle additionnel de soignants, ce qui leur impose un lourd fardeau émotif, physique et financier. Ces frustrations sont exacerbées si les familles vivent dans des collectivités isolées ou éloignées, ou si elles viennent d'arriver au Canada et que ni le français ni l'anglais ne sont leur langue maternelle.

Un thème récurrent est le fait que les jeunes disposent d'un accès limité à des ressources de soutien essentielles dans les salles de classe et dans le réseau de soins de santé. En outre, ils ont l'impression d'avoir été écartés des décisions concernant leur vie ou de s'être vu refuser des occasions de socialiser avec leurs amis ou avec d'autres enfants, en raison de l'étiquette « besoins particuliers ou handicap ».

« C'est à l'école secondaire que j'ai connu les premiers bas de ma vie », a indiqué Rana Nasrazadani, membre du comité consultatif de la jeunesse. « Je n'avais jamais vécu ce sentiment de découragement ni ce manque de soutien auparavant et cela m'a profondément touchée. J'étais aussi tenue à l'écart des discussions importantes sur mon cheminement. Je me sentais vraiment mal. À 16 ans, vous devriez être en mesure de gérer vos propres affaires. Mais on m'a enlevé cette possibilité. »

Ce rapport présente des recommandations visant à réunir de nombreux ministères afin d'aborder les écarts de service qui existent pour les enfants ayant des besoins particuliers, de faire participer les jeunes aux processus de prise de décisions, de changer la façon dont les jeunes sont perçus par les prestataires de services, les éducateurs et le gouvernement, et d'offrir un meilleur soutien aux familles. Une copie du rapport et la liste complète des recommandations se trouvent à l'adresse suivante : www.provincialadvocate.on.ca.

« Les témoignages soumis par les jeunes et les membres de leur famille ou leurs soignants font état de la nécessité d'un changement de paradigme en Ontario qui permettrait à ces personnes d'être entendues et à ces jeunes, d'être perçus comme des gens qui ne sont pas limités par leurs besoins particuliers », a soutenu M. Elman. « Nous demandons aux décideurs d'écouter les expériences que ces jeunes ont vécues et de former un partenariat avec eux pour les aider à atteindre leurs objectifs. »

Les jeunes et les membres de leur famille sont invités à se joindre au mouvement « Nous avons quelque chose à dire » en faisant part de leur récit et de leurs suggestions de changements en utilisant le mot-clic #wehavesomethingtosay.

À propos du projet « J'ai quelque chose à dire! »
Au début de 2014, le Bureau de l'intervenant a lancé le projet « J'ai quelque chose à dire! » afin de faire entendre la voix des jeunes ayant un handicap dans un effort visant à améliorer les communications entre les enfants et les jeunes avec des handicaps et les personnes leur offrant des services, pour combler l'écart entre les politiques et la pratique.

Le Bureau de l'intervenant a mené des entrevues individuelles avec des jeunes et a reçu plus de 170 témoignages, sous la forme de textes, de créations artistiques, de chansons, de vidéos et d'autres médias, de la part de centaines de jeunes constituant un échantillon représentatif de divers groupes d'âges et capacités, relativement aux obstacles uniques auxquels ils font face pour trouver des services ou y accéder. Au fil du temps, ces voix ont pris forme et ont façonné le mouvement Nous avons quelque chose à dire. Il s'agit d'une mobilisation de jeunes, de familles, de soignants, de prestataires de services et d'autres personnes cherchant à prendre part à la création de ce changement collectif et transformateur, le premier du genre en Ontario.

Le Bureau de l'intervenant a compilé dans le rapport leurs idées sur les changements à apporter au système pour veiller à ce qu'ils reçoivent les soins et le soutien dont ils ont besoin pour vivre plus sainement, s'épanouir et réussir.

Bureau de l'intervenant provincial en faveur des enfants et des jeunes
Le Bureau de l'intervenant provincial en faveur des enfants et des jeunes relève directement de l'Assemblée législative et assure une représentation indépendante aux enfants et aux jeunes, y compris les enfants ayant des handicaps et les enfants des Premières Nations. L'intervenant provincial répond aux préoccupations des enfants, des jeunes et des familles qui cherchent à obtenir ou qui reçoivent des services visés par la Loi sur les services à l'enfance et à la famille et la Loi sur l'éducation (écoles provinciales et d'application). Le Bureau est guidé par les principes de la Convention relative aux droits de l'enfant des Nations Unies et croit fermement à l'engagement des jeunes. Pour en savoir plus, veuillez consulter le site www.provincialadvocate.on.ca.

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SOURCE Bureau de l'intervenant provincial en faveur des enfants et des jeunes

Relations avec les médias: Akihiko Tse, coordonnateur, Relations avec les médias et communications, 416 325-5994, [email protected], Bureau de l'intervenant provincial en faveur des enfants et des jeunes