Des personnes aux prises avec une maladie pulmonaire rare maintenant mieux outillées grâce à la connectivité

La Boîte à outils pour les groupes d'entraide et d'information, une ressource unique et vitale pour la communauté FPI

TORONTO, le 27 févr. 2013 /CNW/ - Pour marquer la sixième Journée internationale des maladies rares, la Fondation canadienne de la fibrose pulmonaire (FCFP) a lancé son nouveau site Web, le www.cpff.ca. Ce carrefour virtuel se veut une ressource communautaire pour les personnes touchées directement ou indirectement par la fibrose pulmonaire idiopathique (FPI), maladie rare, évolutive et toujours mortelle dont souffrent de 5000 à 8000 Canadiens. Le nouveau site Web permet aux patients atteints de FPI, à leur famille et à leurs aidants d'accéder à des renseignements et à des ressources pour tous les stades de la maladie, sans compter qu'il leur offre des outils destinés à une utilisation communautaire.

Maladie rare, difficultés courantes

Demain, le 28 février, des centaines d'organisations de patients du monde entier se rallieront pour souligner la Journée internationale des maladies rares et participer à des activités de sensibilisation. Selon l'Organisation canadienne pour les maladies rares (CORD), 1 Canadien sur 12 souffre d'une maladie rare, et de nombreuses autres personnes sont touchées ou à risque, mais n'ont pas encore reçu de diagnostic et n'en savent rien. Les personnes atteintes d'une maladie rare font face à des difficultés comme de longs délais avant l'établissement du diagnostic, des erreurs de diagnostic, un lourd fardeau psychologique et le manque de services de soutien pour le patient et sa famille. Il est essentiel de sensibiliser la population au sort des personnes souffrant d'une maladie rare afin qu'elles reçoivent les outils, les ressources et le soutien dont elles ont besoin pour surmonter les obstacles qui se dressent sur leur chemin au quotidien.

« Comme le traitement de la FPI évolue rapidement au Canada, il est crucial que les patients soient en contact les uns avec les autres, qu'ils soient au courant des nouvelles options de traitement et qu'ils puissent accéder aux meilleurs soins possible pour combattre leur maladie », affirme Robert Davidson, président fondateur de la FCFP. « Jusqu'à maintenant, de nombreuses personnes atteintes de FPI se sentaient totalement impuissantes et isolées en raison du manque d'outils et de ressources. La connectivité est très stimulante, surtout pour les patients dont la mobilité est compromise. »

De nouvelles ressources pour briser l'isolement

Pour répondre aux besoins de la communauté FPI, le nouveau site Web de la FCFP possède une toute nouvelle section sur la sensibilisation et le soutien, où il est possible de télécharger la Boîte à outils pour les groupes d'entraide et d'information. Cette nouvelle ressource a été conçue pour aider les patients, leurs proches et leurs aidants à mettre sur pied de nouveaux groupes d'entraide partout au Canada, de même qu'à resserrer les liens au sein de la communauté FPI. La Boîte à outils - qui comprend six modules et divers documents connexes - aidera les personnes qui le souhaitent à créer des groupes d'entraide pour la FPI et à organiser des rencontres en personne ou en ligne dans leur région.

« La Boîte à outils FPI est un outil unique fort intéressant pour les personnes touchées par cette terrible maladie », affirme la D^re Meena Kalluri, pneumologue, University of Alberta, qui a participé à son élaboration. « C'est un projet unique en son genre pour la communauté FPI au Canada. Il aidera les patients atteints de FPI à entrer en contact avec d'autres patients et leur donnera accès à l'information et au soutien dont ils ont besoin. »

La conception de la Boîte à outils pour les groupes d'entraide et d'information - rendue possible par une subvention d'InterMune Canada, Inc. - a été dirigée par un comité formé de spécialistes, dont la D^re Kalluri elle-même, de membres de la FCFP et l'Association pulmonaire de l'Ontario. En outre, grâce au forum communautaire qui se trouve sur le site Web de la FCFP, les membres de la communauté FPI peuvent maintenant communiquer entre eux de diverses façons pour échanger de l'information sur cette terrible maladie, dialoguer et obtenir soutien et ressources pour optimiser leurs résultats et leur qualité de vie. Grâce au nouveau site Web, les patients et les aidants peuvent localiser des cliniques spécialisées et des professionnels de la santé au Canada, se tenir informés sur les événements communautaires, le bénévolat et les activités de financement de même que sur la recherche et les nouvelles options de traitement.

« Il est crucial que les personnes atteintes d'une maladie comme la FPI demeurent en contact. C'est un réseau vital qui les aide à trouver des ressources et du soutien », ajoute Robert Davidson.

À propos de la FPI

Maladie pulmonaire interstitielle de cause inconnue, la FPI se caractérise principalement par la fibrose (accumulation de tissu cicatriciel) des alvéoles pulmonaires (sacs emplis d'air). Chez les patients atteints de FPI, le tissu pulmonaire se transforme en tissu cicatriciel et, avec le temps, ce tissu cicatriciel s'épaissit et se répand. Les poumons deviennent incapables d'acheminer l'oxygène vers la circulation sanguine. La maladie - qui frappe davantage les hommes - est habituellement diagnostiquée entre 40 et 80 ans. À en juger par diverses études, de 5000 à 8000 Canadiens souffrent de FPI et de 3000 à 5000 ont une forme légère à modérée. Environ 3000 Canadiens en meurent chaque année.

Au sujet de la FCFP

La Fondation canadienne de fibrose pulmonaire (FCFP) est un organisme de bienfaisance enregistré à but non lucratif que l'on a mis sur pied pour offrir soutien, espoir et ressources aux personnes atteintes de fibrose pulmonaire idiopathique. Robert Davidson, président de la FCFP - qui a lui-même souffert de FPI et qui est aujourd'hui en vie grâce à une double transplantation pulmonaire reçue en janvier 2010 - a créé l'organisme en 2009 afin d'offrir soutien et éducation aux personnes atteintes de fibrose pulmonaire et de répondre aux questions non médicales qu'elles se posent souvent. La FCFP travaille étroitement avec le corps médical et, avec l'aide des Canadiens, elle contribue au développement d'un traitement curatif, sensibilise la population à la maladie et offre à toutes les personnes touchées par la fibrose pulmonaire le soutien dont elles ont tant besoin.

Si vous ou une personne de votre entourage avez reçu un diagnostic de FPI, visitez le cpff.ca aujourd'hui afin de prendre connaissance de toutes les ressources à votre disposition.

SOURCE : Fondation canadienne de la fibrose pulmonaire

Yvanca Levy 
Cohn & Wolfe
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