Enfants présentant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l'autisme - Des services mieux intégrés pour répondre aux besoins des enfants

QUÉBEC, le 24 mars 2015 /CNW Telbec/ - Le Protecteur du citoyen a rendu public aujourd'hui un rapport d'enquête dans lequel il présente ses constats et recommandations concernant les services de santé et services sociaux offerts aux enfants qui présentent une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l'autisme. De l'avis du Protecteur du citoyen, ces enfants doivent pouvoir accéder aux services requis pour répondre à leurs besoins, sans être limités par des critères rigides liés à la nature de leurs déficiences.

Le rapport traite donc de l'accès aux services de réadaptation ainsi que de la continuité et de la complémentarité des services entre les centres de santé et de services sociaux (CSSS), les centres de réadaptation en déficience physique (CRDP) et les centres de réadaptation en déficience intellectuelle et troubles envahissants du développement (CRDITED).

Les principaux constats de l'enquête du Protecteur du citoyen :

• À l'heure actuelle, dans chacune des régions, plusieurs établissements distincts sont appelés à donner des services aux jeunes qui présentent des incapacités : CSSS pour l'accueil, l'évaluation, la réponse aux besoins généraux et l'orientation vers les centres de réadaptation, soit les CRDP et CRDITED, qui s'occupent ensuite des services spécialisés en réadaptation.
• Les premières manifestations d'une déficience intellectuelle ou d'un trouble du spectre de l'autisme sont souvent liées au langage ou à la motricité, des éléments également rattachés à une possible déficience physique.
• Les délais pour la confirmation d'un diagnostic de déficience intellectuelle ou de trouble du spectre de l'autisme sont souvent très longs. Avant que leur diagnostic soit confirmé, les enfants sont souvent orientés vers l'un ou l'autre des centres de réadaptation afin de ne pas retarder l'accès aux services spécialisés qu'ils requièrent.
• Tant les CRDP que les CRDITED présentent des listes d'attente importantes : un délai de plusieurs mois est généralement requis avant de pouvoir accéder à leurs services.
• Pour les enfants d'abord orientés vers un CRDP, lorsqu'un diagnostic de déficience intellectuelle ou de trouble du spectre de l'autisme est ensuite confirmé, le CRDP cesse d'offrir les services et l'enfant est réorienté vers le CRDITED. Il est alors placé, de nouveau, sur une liste d'attente. Il y a donc un manque de continuité dans les services pour cet enfant, à un moment crucial de son développement.
• Le Protecteur du citoyen a constaté des difficultés d'accès aux services professionnels de réadaptation (orthophonie, ergothérapie et physiothérapie) dans les CRDITED. Dans les six régions étudiées par le Protecteur du citoyen, l'accès aux services professionnels des CRDITED est nettement inférieur à celui des CRDP.
• Par ailleurs, plusieurs enfants présentent à la fois une déficience physique et une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l'autisme et peuvent requérir des services simultanés des deux centres de réadaptation. Un manque de complémentarité des services entre les CDRP et les CRDITED pour les enfants qui requièrent des services de ces deux types d'établissements est constaté. Les arrimages sont souvent difficiles entre ces deux types d'établissements pour offrir des services bien intégrés dans ces situations.

Dès la semaine prochaine, le réseau de la santé et des services sociaux connaîtra d'importantes modifications, notamment par la fusion de nombreux établissements sur une base régionale. Pour le Protecteur du citoyen, il s'agit d'une occasion à saisir afin de mieux intégrer les différents services offerts aux enfants qui présentent des incapacités, quelles qu'en soit la nature.

Les recommandations du Protecteur du citoyen au ministère de la Santé et des Services sociaux

1. Afin de favoriser la coordination des services : Désigner un intervenant pivot de première ligne dès le début du «parcours de services» de l'enfant et réaliser un plan de services individualisé pour toute situation où plusieurs dispensateurs de services sont concernés;
2. Afin de viser une plus grande équité : Définir une date de référence standard (« date d'entrée réseau ») pour positionner équitablement un enfant sur toute liste d'attente durant son « parcours de services »;
3. Afin de développer des services réellement intégrés : Mieux définir l'offre de services, les trajectoires de services, les pratiques opérationnelles et les modèles de partenariat entre les programmes-services;
4. Afin d'optimiser les ressources : Évaluer la pertinence de regrouper et de mettre en commun les ressources des deux programmes-services en déficience (déficience physique, d'une part et déficience intellectuelle et trouble du spectre de l'autisme, d'autre part).

Selon Raymonde Saint-Germain, protectrice du citoyen : « À une étape charnière de leur développement, l'accès continu aux services revêt un caractère pressant pour les enfants qui présentent des déficiences. Ces recommandations du Protecteur du citoyen sont réalistes et visent cet objectif essentiel. La réforme du réseau de la santé et des services sociaux constitue un contexte favorable à leur mise en œuvre. Au-delà de la fusion administrative des établissements, on doit viser, d'abord et avant tout, une réelle intégration des services au bénéfice de ces enfants ». Soulignons que le ministère de la Santé et des Services sociaux a accueilli favorablement ces recommandations.

À consulter : le rapport d'enquête du Protecteur du citoyen.

SOURCE Protecteur du citoyen

et demandes d'entrevue : Carole-Anne Huot, 418 646-7143/418 925-7994, [email protected]; Joanne Trudel, 418 644-0510/418 580-9259, [email protected]; www.protecteurducitoyen.qc.ca