Faire entendre sa voix à l'occasion de la Journée des maladies rares

Une personne sur douze au Canada sera touchée par une maladie rare au cours de sa vie¹
La campagne Je suis le 12e continue de stimuler l'action pour la communauté des personnes atteintes de maladies rares

TORONTO, le 26 févr. 2024 /CNW/ - Le 29 février marque la Journée des maladies rares. Le jour le plus rare de l'année nous rappelle qu'un Canadien ou une Canadienne sur 12 sera touché(e) par une maladie rare au cours de sa vie¹. Il est impératif de susciter des changements et des mesures significatifs en faveur de la communauté des personnes atteintes de maladies rares, qui ne cesse de croître au Canada.

Récemment, 13 organisations canadiennes de recherche sur les maladies rares, en partenariat avec Takeda Canada Inc. (« Takeda »), se sont unies pour lancer Je suis le 12e, une campagne nationale visant à faire connaître les histoires et les perspectives uniques des agents de changement sur le plan des maladies rares et à montrer que les maladies rares ne sont pas vraiment rares. L'initiative continue d'amplifier les voix des membres de la communauté afin d'encourager les conversations à l'occasion de la Journée des maladies rares.

Pourtant, les personnes atteintes de maladies rares sont souvent confrontées à de nombreux défis : du retard du diagnostic et à l'accès aux traitements en passant par la stigmatisation, l'isolement et même la discrimination². Une meilleure éducation et une meilleure compréhension de l'incidence des maladies rares peuvent jouer un rôle dans la façon dont les lacunes et les défis auxquels font face les patients sont abordés afin de favoriser une meilleure qualité de vie.

« Les maladies rares ont d'énormes répercussions sur la vie d'une personne, notamment sur ma propre fille, Madi, qui est atteinte de fibrose kystique (FK). Tout au long du parcours de notre famille, nous continuerons de montrer notre soutien à la communauté des personnes atteintes de maladies rares », déclare Beth Vanstone, porte-parole de la fibrose kystique et mère de Madi Vanstone. « Nous avons le pouvoir de faire entendre notre voix pour engager la conversation et sensibiliser les gens à la cause des personnes comme Madi. Nous espérons être un symbole d'espoir pour les autres en cette Journée des maladies rares et au-delà. »

En moyenne, il faut de six à huit ans avant qu'un patient atteint d'une maladie rare reçoive le bon diagnostic; pendant ce temps, il consultera en moyenne huit médecins et recevra deux à trois diagnostics erronés³. Le fardeau des maladies rares est important, non seulement pour les personnes qui vivent avec une maladie, mais aussi pour les familles, les systèmes de santé et les systèmes sociaux, les milieux de travail, l'économie et notre bien-être social collectif⁴. En mars 2023, le gouvernement fédéral a annoncé un investissement pouvant atteindre 1,5 milliard de dollars sur trois ans en appui à la toute première Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares. Le financement sera mis à la disposition des provinces et territoires au moyen d'accords bilatéraux.

« La Journée des maladies rares est un symbole d'espoir pour des millions de personnes touchées par les maladies rares au Canada. Nous reconnaissons les contributions importantes qui sont essentielles pour soutenir la communauté des personnes atteintes de maladies rares », déclare Rute Fernandes, présidente et directrice générale de Takeda au Canada. Takeda est honorée de s'associer à des organismes de lutte contre les maladies rares qui travaillent sans relâche pour défendre les intérêts d'une personne sur douze atteinte d'une maladie rare au Canada. »

Dans le cadre de la Journée des maladies rares, les Canadiennes et Canadiens sont invités à manifester leur soutien en suivant @IAmNumber12CA sur Instagram et en partageant leurs propres parcours en ligne à l'aide du mot-clic #JeSuisNuméro12CA.

À propos de Takeda Canada Inc.

Takeda Canada Inc. est la filiale canadienne de Takeda Pharmaceutical Company Limited (TSE : 4502/NYSE : TAK) est un chef de file mondial du secteur biopharmaceutique, fondé sur des valeurs et spécialisé en recherche et développement, dont le siège social est au Japon. Nous sommes déterminés à découvrir et à offrir des traitements susceptibles de transformer la vie des patients, Nous sommes guidés par notre engagement envers les patients, nos employés et la planète. Takeda concentre ses efforts de recherche et développement dans quatre domaines thérapeutiques : l'oncologie, les maladies génétiques et hématologiques rares, les neurosciences et la gastroentérologie. Nous effectuons aussi des investissements ciblés pour la recherche et le développement dans les traitements dérivés du plasma et les vaccins. Nous nous concentrons sur le développement de médicaments novateurs qui contribuent à faire la différence dans la vie des patients, en repoussant les limites des nouvelles options thérapeutiques et en tirant profit de notre moteur de recherche et développement collaboratif et de nos capacités pour créer une solide gamme de produits combinant plusieurs modalités de traitement. Nos employés sont déterminés à améliorer la qualité de vie des patients et à travailler avec nos partenaires dans le secteur de la santé dans environ 80 pays et régions. Pour de plus amples renseignements, visitez : takeda.com/fr-ca 

^1	Canadian Organization for Rare Disorders > Canada's Rare Disease Strategy. Accessible à l'adresse : https://www.raredisorders.ca/canadas-rare-disease-strategy/
^2	Organisation européenne pour les maladies rares. Rare Diseases: understanding this Public Health Priority. Novembre 2005. Accessible à l'adresse : https://www.eurordis.org/wp-content/uploads/2009/12/princeps_document-EN.pdf
^3	Shire. Rare Disease Impact Report: Insights from patients and the medical community. Avril 2013. Accessible à l'adresse : https://globalgenes.org/wp-content/uploads/2013/04/ShireReport-1.pdf
^4	Canadian Organization for Rare Disorders. Now is the Time: A Strategy for Rare Diseases is a Strategy for all Canadians. Mai 2015 Accessible à l'adresse : http://www.raredisorders.ca//content/uploads/CORD_Canada_RD_Strategy_22May15.pdf (en anglais seulement)

SOURCE Takeda Canada Inc.

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