Fibrose kystique Canada se réjouit de la recommandation du Programme commun d'évaluation des médicaments pour KALYDECO(MC)

L'organisme demande aux gouvernements provinciaux de fournir aux patients fibro-kystiques un accès équitable à KALYDECO^MC

TORONTO, le 26 mars 2013 /CNW/ - Dans le cadre du Programme commun d'évaluation des médicaments, le Comité canadien d'expertise sur les médicaments (CCEM) a recommandé que KALYDECO^MC (ivacaftor) soit inscrit à la liste des médicaments remboursés par les régimes publics d'assurance-médicaments. Cette inscription s'applique au traitement de la fibrose kystique chez les patients âgés d'au moins six ans qui ont la mutation G551D du régulateur transmembranaire de la fibrose kystique.

« Au nom des patients fibro-kystiques et de leurs familles, nous saluons la recommandation du Comité canadien d'expertise sur les médicaments, déclare Maureen Adamson, présidente et chef de la direction de Fibrose kystique Canada. Nous sommes reconnaissants d'avoir pu soumettre les commentaires des patients au processus d'évaluation du Programme commun d'évaluation des médicaments et nous nous réjouissons que la voix de nos patients et de leurs familles ait été entendue. J'attends avec impatience l'annonce d'une nouvelle encore plus importante, soit l'accès à ce médicament pour les patients qui pourront en bénéficier. »

KALYDECO^MC est le premier médicament à cibler la cause sous-jacente de la fibrose kystique. ll aide la protéine défectueuse à mieux fonctionner, ce qui améliore la fonction pulmonaire, favorise le gain de poids et réduit la teneur en sel de la sueur. Pour les patients fibro-kystiques qui sont porteurs de la mutation G551D, l'accès à KALYDECO^MC pourrait leur permettre de mener une vie plus longue et plus saine. Environ 100 personnes atteintes de fibrose kystique sont porteuses de la mutation G551D au Canada.

« Bien que cette nouvelle soit positive, nos efforts viseront maintenant à demander aux gouvernements provinciaux à travers le pays de financer ce médicament le plus tôt possible, affirme Ken Chan, vice-président, Défense des droits, recherche et soins de santé de Fibrose kystique Canada. Nous ferons appel aux ministres provinciaux de la santé pour qu'ils se rallient à leurs homologues des États-Unis, du Royaume-Uni et de l'Irlande qui ont pris des mesures pour que ce médicament révolutionnaire soit accessible. »

En octobre 2012, Fibrose kystique Canada a soumis les commentaires des patients au Programme commun d'évaluation des médicaments (PCEM) dans le cadre du processus d'évaluation de KALYDECO^MC. Les témoignages reçus des patients qui sont traités présentement avec KALYDECO^MC sont convaincants. Les patients décrivent la transition d'une maladie débilitante et de l'épuisement à une amélioration générale de leur qualité de vie, déclarant avoir plus d'énergie, être finalement capables de faire de l'exercice et pouvoir passer plus de temps avec leur famille. Beaucoup croient fermement que prendre KALYDECO^MC leur permettra d'éviter une greffe de poumons en phase terminale de la maladie pulmonaire.

Renseignements sur l'accès à KALYDECO^MC au Canada

Parmi les 4 000 Canadiens atteints de cette maladie dévastatrice, environ 100 sont porteurs de la mutation G551D du gène CFTR qui peut être traitée par KALYDECO^MC (source : Registre canadien sur la fibrose kystique). Pris deux fois par jour avec des aliments qui contiennent des matières grasses, KALYDECO^MC aide la protéine produite par le gène CFTR à mieux fonctionner, ce qui permet d'améliorer la fonction pulmonaire et le gain de poids (source : FDA).

Le Programme commun d'évaluation des médicaments (PCEM) a été établi par les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux pour fournir des évaluations de médicaments de haute qualité aux régimes publics d'assurance-médicaments (sauf celui du Québec) afin de les aider dans leur prise de décision.

Depuis 2012, KALYDECO^MC est offert aux patients des États-Unis par le biais de compagnies d'assurance privée ou des régimes publics Medicaid des États. En 2013, l'Angleterre, l'Écosse, l'Irlande et l'Irlande du Nord ont commencé à financer KALYDECO^MC pour leurs patients.

Pour obtenir plus d'information, consultez la page consacrée à KALYDECO^MC sur notre site Web : http://www.cysticfibrosis.ca/fr/Advocacy/Kalydeco.php

La fibrose kystique

La fibrose kystique est la maladie génétique mortelle la plus répandue chez les enfants et les jeunes adultes au Canada. Il s'agit d'une maladie multisystémique qui touche principalement les poumons et l'appareil digestif. Dans les poumons, où les effets sont les plus dévastateurs, l'accumulation de mucus épais provoque des problèmes respiratoires graves. Le mucus et les protéines s'accumulent aussi dans le tube digestif et entravent la digestion et l'absorption des éléments nutritifs. L'amélioration des traitements ayant permis de résoudre le problème de la malnutrition, la plupart des décès liés à la fibrose kystique sont attribuables à l'atteinte pulmonaire. Il n'existe actuellement aucun traitement curatif.

Fibrose kystique Canada

Fibrose kystique Canada est l'un des trois principaux organismes de bienfaisance au monde qui sont engagés dans la recherche d'un traitement curatif contre la fibrose kystique. Il est un chef de file de renommée internationale pour le financement de la recherche, de l'innovation et des soins cliniques liés à la fibrose kystique. Fibrose kystique Canada investit plus d'argent dans la recherche et les soins essentiels à la vie des personnes fibro-kystiques que tout autre organisme non gouvernemental au Canada. Depuis 1960, Fibrose kystique Canada a investi plus de 140 millions de dollars dans la recherche et les soins cliniques de pointe. Les taux de survie des Canadiens fibro-kystiques sont maintenant parmi les plus élevés au monde. Pour obtenir plus de renseignements, consultez le site www.fibrosekystique.ca.

SOURCE : Fibrose kystique Canada

Melinda McInnes, Fibrose kystique Canada
Directrice des programmes de communications, Relations publiques et défense des droits 
Tél. : [phone], poste 240
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