TORONTO, le 29 févr. 2012 /CNW/ - Genzyme, une entreprise du Groupe Sanofi (EURONEXT: SAN et NYSE: SNY), a annoncé aujourd'hui qu'elle apportait son soutien à l'occasion de la Journée internationale des maladies rares. La journée sera ponctuée d'une série d'événements afin de souligner et de reconnaître la communauté mondiale des personnes atteintes de maladies rares. La Journée internationale des maladies rares, célébrée chaque année le dernier jour du mois de février, a pour but d'attirer l'attention sur ces maladies rares, lesquelles représentent un enjeu de santé publique, et de donner un coup de projecteur sur les besoins urgents dans les domaines de l'éducation, de la recherche et des traitements.
Dans le cadre de ses activités de la Journée internationale des maladies rares, Genzyme a le plaisir d'annoncer le lancement de son deuxième programme mondial annuel de subventions, le Genzyme Patient Advocacy Leadership Awards (PAL Awards). Le programme PAL Awards, désormais prêt à recevoir les demandes de subvention, soutient les organismes qui travaillent au nom des patients atteints de maladies à surcharge lysosomale (MSL), un ensemble de maladies génétiques rares qui entraînent des troubles de santé évolutifs et invalidants. En raison du vif intérêt démontré l'an dernier dans le monde entier, incluant des idées et des programmes visant à améliorer la sensibilisation à la maladie, l'éducation des patients, les soins et le soutien, Genzyme a décidé de doubler le montant total des subventions de cette année en le faisant passer à 100 000 $. Les subventions seront accordées, à l'issue d'un processus concurrentiel d'examen des demandes, à des organismes qui cherchent à obtenir un financement pour développer des projets visant à soutenir les patients atteints de maladies lysosomales.
« Des partenariats comme le programme PAL Awards soulignent bien l'engagement de Genzyme envers la communauté de patients atteints de maladies rares et démontrent aussi qu'il faut améliorer l'éducation et la sensibilisation aux maladies rares afin d'améliorer la qualité de vie des patients dans le monde entier », a expliqué le Dr Rogerio Vivaldi, Directeur, Maladies rares, Genzyme. « Depuis plus de 30 ans, Genzyme a le privilège de travailler avec des organismes de défense des droits des patients qui facilitent l'accès aux soins et aux traitements pour les patients dont les besoins médicaux particuliers et rares ne sont pas comblés. »
En 2011, plus de 50 organismes de défense des droits des patients, dont des organismes canadiens, ont envoyé des demandes au programme PAL de Genzyme et sur ce chiffre, 11 ont été retenus par le comité d'examen indépendant pour recevoir une subvention. Parmi ceux qui ont été choisis en 2011, citons la National Gaucher Foundation of Canada.
« Notre organisme est fier de représenter le Canada à titre de l'un des groupes retenus parmi d'autres dans le monde pour entreprendre notre projet de conte numérique pour enfants ("My Normal" Digital Storytelling Project for Kids") », a souligné Emma Rooney, directrice et secrétaire de la National Gaucher Foundation of Canada. « En tant que patiente atteinte de la maladie de Gaucher, recevoir cette subvention me permet de communiquer l'histoire de mon enfance de façon numérique à un auditoire mondial. L'accent mis sur l'innovation par le programme PAL nous permet d'adopter une démarche créative et de réduire l'isolement ressenti par les jeunes patients et leur famille en partageant leur histoire. »
Autres initiatives de Genzyme organisées au Canada à l'occasion de la Journée internationale des maladies rares
Le 29 février 2012 marque la cinquième Journée internationale des maladies rares, qui regroupe de nombreux organismes canadiens et internationaux. Il existe près de 7 000 maladies rares et il n'y a pas de traitement disponible pour la plupart d'entre elles. Même si chacune de ces maladies est rare, évaluées ensemble, elles affectent des millions de personnes.
« À titre de partenaire annuel de la Journée internationale des maladies rares au Canada, Genzyme est très fière de continuer à fournir son soutien à des organismes dévoués, notamment la Canadian Organization for Rare Disorders, le Regroupement québécois des maladies orphelines et d'autres organismes qui se consacrent aux maladies lysosomales (MSL) », a déclaré Monty Keast, directeur d'unité commerciale, Genzyme Canada Inc. « Nous sommes ravis de poursuivre nos partenariats avec ces organismes afin de soutenir leurs efforts visant à améliorer la vie de nombreux Canadiens atteints de ces maladies rares, et de leur donner la parole. »
Au sujet du programme Patient Advocacy Leadership (PAL) de Genzyme
Des organismes peuvent faire une demande de subvention au programme PAL Awards de Genzyme pour des programmes qui soutiennent la sensibilisation aux maladies de surcharge lysosomale (MSL), la défense des droits des patients, l'éducation et les soins aux patients ainsi que les réseaux de soutien et de communication. Ce programme de subventions s'ajoute aux programmes existants de Genzyme et n'a pas pour but de remplacer les contributions versées localement chaque année pour appuyer les groupes de défense des droits des patients. Les demandes de subvention seront évaluées par un comité d'examen indépendant. Les demandes de subvention doivent être envoyées d'ici le 15 juin 2012. Les noms des organismes retenus seront annoncés d'ici le 30 septembre 2012. Pour obtenir plus d'information sur le programme PAL de Genzyme, ou pour faire une demande de subvention, veuillez consulter le site Web www.genzymeadvocacyawards.com.
À propos de Genzyme, une entreprise du Groupe Sanofi
Depuis plus de 30 ans, Genzyme a ouvert la voie au développement et à la distribution de thérapies innovantes pour les patients atteints de maladies rares et invalidantes. Pour atteindre ses objectifs, l'entreprise mène ses recherches de calibre mondial et s'appuie sur l'engagement et la compassion de ses collaborateurs. Ses produits et services se concentrent sur les maladies rares et la sclérose en plaques afin d'avoir un impact positif sur la vie des patients et de leurs familles. Cet objectif oriente et inspire chacune des actions de l'entreprise. Le portefeuille de produits innovants de Genzyme, lesquels sont commercialisés dans le monde entier, représente des avancées médicales majeures et salvatrices. Genzyme fait partie du Groupe Sanofi et bénéficie à ce titre de la taille et des ressources de l'une des plus grandes entreprises pharmaceutiques au monde, avec laquelle elle partage le même engagement au service des patients et la volonté d'améliorer leur qualité de vie. Pour obtenir plus d'information, consultez le site Web www.genzyme.com.
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