Invitation média - Pour un meilleur accès aux traitements pour les maladies rares : une question d'équité

MONTRÉAL, le 21 févr. 2014 /CNW Telbec/ - Approximativement, 500 000 Québécoises et Québécois sont touchés par l'une ou l'autre des 7 000 maladies rares connues à ce jour. Le vendredi 21 février, le Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO) vous invite à prendre part à un événement où seront rassemblés différents intervenants qui sont touchés de près ou de loin par les maladies rares, ces maladies que l'on a baptisées « orphelines », car peu d'organismes subventionnaires ou de compagnies pharmaceutiques s'y intéressaient. Ensemble, ils tenteront d'apporter des pistes de solution pour améliorer l'accès aux traitements qui sont maintenant disponibles.

Trente ans après l'instauration de la première des politiques de médicaments orphelins aux États-Unis, il y a à peine 300 médicaments orphelins sur le marché. Et de ce nombre, on en compte seulement une cinquantaine qui bénéficie d'un remboursement public au Québec.

Une solution globale aux problèmes d'accès à ces médicaments est requise plutôt que des décisions à la pièce. On reconnaît la nécessité de revoir les modalités d'évaluation et de financement de ces médicaments. Certains s'interrogent sur la pertinence de payer les prix prohibitifs de ces innovations et la viabilité des régimes d'assurance médicaments privés et publics liée à leur remboursement.

QUAND :	Le vendredi 21 février 2014
HEURE :	10 h 30 à 13 h 30
LIEU:	Institut de tourisme et d'hôtellerie du Québec (3535, rue Saint-Denis, Montréal) Salle Léonard-Gagnon

Une chose est sûre, la situation doit changer… Prenez part au débat!

HORAIRE

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10 h 30	CONFÉRENCE DE GAIL OUELLETTE, DIRECTRICE GÉNÉRALE DU RQMO
	« Est-ce que les patients atteints d'une maladie rare ont un accès équitable à leur traitement? »
10 h 50	CONFÉRENCE DU DR SERGE MELANÇON
	Médicaments orphelins : faire un essai plutôt qu'une exception!
12 h à 13 h 30	DÎNER-CAUSERIE
	Animé par Marquis Nadeau, pharmacien et conseiller principal du Cabinet de relations publiques NATIONAL
	PANEL
	JACQUES LELORIER, m.d., chef, Unité de recherche en pharmaco-économie et pharmaco-épidémiologie, CRCHUM PIERRE MARION, directeur principal, Ventes et relations avec la clientèle, Croix Bleue Medavie MIREILLE MATHIEU, Ph.D. en psychologie, vice-présidente à la production scientifique de l'INESSS (Institut national d'excellence en santé et en services sociaux) SERGE MELANÇON, m.d., médecin généticien, Département de génétique médicale, Centre universitaire de santé McGill GAIL OUELLETTE, Ph.D., généticienne/conseillère en génétique agréée, directrice du Regroupement québécois des maladies orphelines LISE RIVARD, infirmière à la retraite, atteinte de la maladie de Fabry

 

SOURCE : Regroupement québécois des maladies orphelines

Jenna Dubé
Le Cabinet de relations publiques NATIONAL
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