Kin Canada réclame dès aujourd'hui un programme de dépistage néonatal de la fibrose kystique à Terre-Neuve-et-Labrador

Penny Lees-Smith, présidente de Kin Canada : « Le dépistage néonatal de la fibrose kystique sauve des vies »

ST. JOHN'S, le 15 août 2013 /CNW/ - Des centaines de Kinsmen et de Kinettes de partout au Canada sont réunis aujourd'hui à St. John's pour le congrès national annuel de Kin Canada et réclament haut et fort la mise en place d'un programme de dépistage néonatal de la fibrose kystique à Terre-Neuve-et-Labrador.

« Après presque 50 ans de partenariat avec Fibrose kystique Canada, Kin Canada est le mieux placé pour connaître l'impact positif de la recherche, des soins et de la défense des droits et intérêts des personnes atteintes de fibrose kystique, affirme Penny Lees-Smith, présidente sortante de Kin Canada. Aujourd'hui à St. John's, nous joignons nos voix à celle de Fibrose kystique Canada pour demander aux législateurs de Terre-Neuve-et-Labrador de donner un meilleur départ dans la vie aux enfants atteints de fibrose kystique. Le dépistage néonatal de la fibrose kystique sauve des vies. »

Le dépistage précoce de la fibrose kystique par le dépistage néonatal permet d'offrir aux nourrissons un meilleur départ dans la vie. Sans le dépistage néonatal, des dommages irréversibles aux poumons, un retard de croissance et des problèmes digestifs peuvent s'être déjà produits avant le diagnostic de la maladie. Une intervention précoce est donc essentielle afin de freiner la progression de la fibrose kystique.

La province de Terre-Neuve-et-Labrador est l'un des seuls endroits au Canada - et en Amérique du Nord - qui n'est pas doté d'un programme de dépistage néonatal de la fibrose kystique. Le dépistage est effectué en Colombie-Britannique, en Alberta, en Saskatchewan, au Manitoba et en Ontario. Le gouvernement de la Nouvelle-Écosse a, quant à lui, annoncé qu'il procédera bientôt au dépistage de la fibrose kystique chez les nouveau-nés dans la province. Le dépistage néonatal de la fibrose kystique est maintenant une norme de soins aux États-Unis, en Australie, en Nouvelle-Zélande, au Royaume-Uni et dans bon nombre de pays de l'Union européenne. Fibrose kystique Canada dirige des initiatives en matière de défense des droits et intérêts des personnes fibro-kystiques pour que le dépistage néonatal de la fibrose kystique soit instauré à l'échelle du Canada.

« Le dépistage néonatal de la fibrose kystique peut donner un meilleur départ dans la vie des enfants comme mon fils, déclare John Bennett, défenseur provincial des intérêts des personnes FK à Terre-Neuve-et-Labrador et père d'un garçon fibro-kystique de trois ans. Je n'oublierai jamais le stress et le chagrin que nous avons endurés lorsque notre fils est tombé malade et que nous attendions de savoir de quoi il souffrait. Tous les enfants au Canada qui sont atteints de fibrose kystique devraient avoir la chance de vivre le plus en santé possible dès leur naissance, peu importe leur lieu de résidence. »

La fibrose kystique
La fibrose kystique est la maladie génétique mortelle la plus répandue chez les enfants et les jeunes adultes au Canada. Il s'agit d'une maladie multisystémique qui touche principalement les poumons et l'appareil digestif. Dans les poumons, où les effets sont les plus dévastateurs, l'accumulation de mucus épais provoque des problèmes respiratoires graves. Le mucus et les protéines s'accumulent aussi dans le tube digestif et entravent la digestion et l'absorption des éléments nutritifs. L'amélioration des traitements ayant permis de résoudre le problème de la malnutrition, la plupart des décès liés à la fibrose kystique sont attribuables à l'atteinte pulmonaire. Il n'existe actuellement aucun traitement curatif.

Fibrose kystique Canada
Fibrose kystique Canada est l'un des trois principaux organismes de bienfaisance au monde qui sont engagés dans la recherche d'un traitement curatif contre la fibrose kystique. Il est un chef de file de renommée internationale pour le financement de la recherche, de l'innovation et des soins cliniques liés à la fibrose kystique. Fibrose kystique Canada investit plus d'argent dans la recherche et les soins essentiels à la vie des personnes fibro-kystiques que tout autre organisme non gouvernemental au Canada. Depuis 1960, Fibrose kystique Canada a investi près de 150 millions de dollars dans la recherche, les soins cliniques de pointe et la défense des droits et des intérêts des personnes fibro-kystiques. Les taux de survie des Canadiens fibro-kystiques sont maintenant parmi les plus élevés au monde. Pour obtenir plus de renseignements, consultez le site www.fibrosekystique.ca

Kin Canada
Kin Canada est le plus ancien partenaire de Fibrose kystique Canada dans la lutte contre la fibrose kystique. Au cours des 49 dernières années, Kin Canada a recueilli plus de 40 millions de dollars pour appuyer la recherche, les soins et les initiatives de défense des droits et intérêts des personnes fibro-kystiques. Pour obtenir plus de renseignements, consultez le site www.kincanada.ca.

SOURCE : Fibrose kystique Canada

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