L'ISTH publie des lignes directrices de pratique clinique fondées sur des données probantes pour le traitement de l'hémophilie

CHAPEL HILL, Caroline du Nord, 21 juin 2024 /CNW/ - The International Society on Thrombosis and Haemostasis (ISTH), la principale organisation médicale et scientifique internationale qui se consacre à la compréhension, à la prévention, au diagnostic, et le traitement des affections liées à la thrombose et à l'hémostase, a publié la première ligne directrice de pratique clinique utilisant une méthodologie GRADE stricte pour le traitement de l'hémophilie congénitale A et B.

L'hémophilie, un trouble saignant rare résultant de lacunes dans les facteurs de coagulation sanguine, touche des centaines de milliers de personnes dans le monde et exige des stratégies de gestion complexes. Première ligne directrice complète fondée sur l'approche GRADE (Grading of Recommendations Assessment, Development, and Evaluation), elle fournit un cadre décisionnel rigoureux et structuré pour les cliniciens, les professionnels de la santé, les patients et leurs soignants.

L'objectif de cette ligne directrice est d'offrir un aperçu complet des données probantes permettant de prendre des décisions éclairées en matière de traitement. Mis sur pied sur plusieurs années, l'ISTH a mis sur pied un groupe multidisciplinaire composé de médecins et de représentants des patients avec une représentation mondiale équilibrée pour atténuer les préjugés potentiels. Ce groupe diversifié a accordé la priorité à des questions cliniques clés et à des résultats cruciaux pour les cliniciens et les patients.

Les recommandations ont fait l'objet d'analyses rigoureuses, y compris des commentaires du public, assurant l'intégralité, la transparence et l'inclusion.

L'aboutissement de cette initiative est un ensemble de 13 recommandations portant sur des aspects critiques des soins de l'hémophilie A et B. Ils sont accompagnés de remarques détaillées qui fournissent un contexte et des conseils supplémentaires pour l'interprétation et la mise en œuvre.

Parmi ces recommandations, des appuis fermes préconisent un traitement prophylactique plutôt que des interventions épisodiques pour les hémophilies A et B graves et modérément graves, ce qui souligne un changement de paradigme dans la pratique clinique.

Reconnaissant que l'hémophilie est une maladie rare et complexe qui pose des défis pour l'élaboration et la mise en œuvre de lignes directrices, la nouvelle ligne directrice fournit des renseignements précieux sur le paysage évolutif du traitement de l'hémophilie. Il illustre et souligne l'importance de la participation des patients et de la prise de décisions partagées dans les décisions thérapeutiques et défend les choix thérapeutiques individuels et situationnels. De plus, la ligne directrice comble d'importantes lacunes dans les données scientifiques et détermine les priorités de recherche essentielles.

« Comme la gestion de l'hémophilie est complexe, nos lignes directrices fournissent de la clarté et orientent les décisions thérapeutiques à l'aide de renseignements fondés sur des données probantes, tout en soulignant l'importance de prendre des décisions thérapeutiques conformes aux risques, aux valeurs et aux préférences individuels des patients, a déclaré Suely M. Rezende, M.D., Ph. D., président du groupe d'experts de l'ISTH sur les lignes directrices en hémophilie. « Notre effort de collaboration a permis d'établir une feuille de route pour optimiser les soins aux patients, établissant une nouvelle norme en matière de lignes directrices sur le traitement de l'hémophilie. »

Afin de fournir un contexte important, des commentaires ont été publiés parallèlement à la ligne directrice afin de fournir des directives supplémentaires sur son interprétation et sa mise en œuvre. Les commentaires, rédigés par des experts éminents, abordent également les défis liés à la pratique clinique et aux politiques, discutent des forces et des limites de la méthodologie GRADE pour les maladies rares, partager comment les données d'observation peuvent ajouter des renseignements très précieux en l'absence de données de RCT et commenter les avantages et les inconvénients de la ligne directrice.

À mesure que des données nouvelles et de qualité deviennent disponibles dans le paysage dynamique et en constante évolution des nouveaux traitements de l'hémophilie qui offrent des améliorations sans précédent dans les choix de traitement pour les cliniciens et les patients, L'ISTH demeure déterminée à faire progresser la recherche sur l'hémophilie et, en fin de compte, à améliorer la vie des personnes atteintes d'hémophilie.

Les futures mises à jour de la ligne directrice devraient inclure des traitements émergents comme le nouveau facteur VIII à haute durabilité ainsi que de nouvelles thérapies non réactives et la thérapie génique. En mettant continuellement à jour et en complétant cette ligne directrice, l'ISTH vise à stimuler l'innovation et à améliorer les résultats pour les personnes atteintes d'hémophilie dans le monde entier. De plus, il offrira d'autres occasions de travailler et de collaborer avec les intervenants à l'échelle mondiale pour veiller à ce que les dernières avancées et les conseils sur les meilleures pratiques cliniques soient fournis et diffusés et mis en œuvre efficacement, au profit de l'innovation au sein de la communauté mondiale de l'hémophilie.

Pour obtenir de plus amples renseignements, accéder à la ligne directrice complète et lire les trois commentaires correspondants, veuillez consulter le site https://www.isth.org/page/hemophiliaguideline.

À propos de l'International Society on Thrombosis and Haemostasis (ISTH)
Fondée en 1969, l'ISTH est le principal organisme sans but lucratif au monde qui se consacre à l'avancement de la compréhension, de la prévention, du diagnostic et du traitement des affections liées à la thrombose et à l'hémostase. L'ISTH est une organisation internationale de professionnels de la médecine et de la science qui regroupe plus de 7 000 cliniciens, chercheurs et éducateurs qui travaillent ensemble pour améliorer la vie des patients dans plus de 110 pays du monde. Parmi ses activités et initiatives très prisées figurent des programmes d'éducation et de normalisation, des lignes directrices et des conseils sur la pratique clinique et en laboratoire, des activités de recherche, des réunions et des congrès, des publications évaluées par des pairs, des comités d'experts et la Journée mondiale de la thrombose, le 13 octobre. Visitez l'ISTH en ligne à www.isth.org.

Logo - https://mma.prnewswire.com/media/454627/ISTH_Logo.jpg

SOURCE International Society on Thrombosis and Haemostasis

PERSONNE-RESSOURCE : Melissa DiMercurio, [email protected]