La fondation CH.I.L.D. et les IRSC lancent un réseau de recherche sur les maladies inflammatoires de l'intestin chez l'enfant

Améliorer la qualité de vie des enfants canadiens par la recherche et la mise au point de traitements plus efficaces.

VANCOUVER, le 29 juin 2012 /CNW/ - La Dre Grace McCarthy, présidente du conseil d'administration de la fondation Children with Intestinal and Liver Disorders (CH.I.L.D.), a annoncé aujourd'hui l'établissement d'un nouveau partenariat important avec les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) en vue de financer la mise sur pied du Réseau canadien sur les maladies inflammatoires de l'intestin chez l'enfant (partenariat entre les IRSC et la fondation CH.I.L.D.). L'objectif de ce réseau de recherche national et de cette plateforme de données est de trouver un remède aux maladies inflammatoires de l'intestin (MII) chez l'enfant et d'améliorer la qualité des soins pour les patients et les familles aux prises avec ces maladies débilitantes.

« Je suis ravie que la fondation CH.I.L.D. finance la recherche sur ce problème de taille, et que notre gouvernement puisse s'associer à elle pour appuyer des chercheurs de calibre mondial afin de trouver un remède », a déclaré l'honorable Leona Aglukkaq, ministre de la Santé. « Ce partenariat aidera à galvaniser les efforts en vue de trouver de meilleurs traitement pour les nombreux enfants et adolescents atteints de MII. »

« Ce partenariat historique permettra d'établir pour la première fois au Canada un cadre de travail au sein duquel les chercheurs et les intervenants pourront mettre en commun leurs efforts en vue de trouver un remède aux MII chez l'enfant », a dit la Dre McCarthy. « Il favorisera les occasions d'échange d'information avec les chercheurs, les patients et les familles, ce qui nous rapprochera de la guérison tout en dispensant de meilleurs soins en attendant un remède à ces maladies. Aujourd'hui, nous exprimons notre gratitude au gouvernement du Canada pour avoir pris la décision de nous aider à travailler à rechercher un remède. »

Les IRSC et la fondation CH.I.L.D. ont lancé un concours qui s'adresse aux meilleurs chercheurs canadiens dans le domaine en vue de créer un réseau d'au moins cinq centres spécialisés en recherche sur les MII pédiatriques au pays. Le réseau national et sa plateforme de données nous aideront à mettre en place un cadre de travail pour faire connaître les plus récents progrès et les meilleures idées pour le traitement des MII chez les enfants et les mettre en application le plus vite possible dans de nouveaux protocoles de traitement, le tout s'appuyant sur les principes de la normalisation des soins de grande qualité axés sur le patient.

La fondation CH.I.L.D. a été créée en 1995 pour financer des recherches visant à aider les enfants qui souffrent de la maladie de Crohn, de colite ulcéreuse et de maladies du foie. Notre numéro d'enregistrement d'organisme de bienfaisance auprès du gouvernement fédéral est BN 89897 4951 RR0001. Mués par le dévouement de nos bénévoles, nous avons réussi à sensibiliser comme jamais le grand public, principalement grâce à la générosité des médias et du milieu des affaires. La fondation CH.I.L.D. a réussi à faire porter l'attention des fournisseurs de soins de santé, des dirigeants d'hôpitaux et du grand public sur ce problème de santé pédiatrique largement sous-financé pour qu'ils s'intéressent de beaucoup plus près aux besoins des enfants qui en sont atteints.

Mmes Grace McCarthy, o.c., o.b.c., Lindsay Gordon et Mary Parsons ont mis sur pied la fondation CH.I.L.D. il y a dix-sept ans. La fondation a créé la toute première chaire dotée du Canada pour la recherche en gastroentérologie pédiatrique à l'Université de la Colombie-Britannique et le premier programme doté à l'Hôpital pour enfants de la Colombie-Britannique.

Nous avons construit le premier laboratoire de recherche de la Colombie-Britannique sur le site de l'Hôpital pour enfants de la C.-B. où travaillent actuellement plus de vingt chercheurs et employés de recherche. Leurs efforts leur ont valu d'être reconnus sur la scène nationale. Nous nous préparons à lancer cette année une nouvelle initiative qui met à profit les plus récentes technologies, comme l'Internet et la bio-informatique. Grâce à une subvention du gouvernement de la Colombie-Britannique, nous entreprendrons une démarche concertée pour trouver un remède aux MII. Il s'agira d'un programme pancanadien. Imaginez toutes ces personnes dans les établissements cliniques et les centres de recherche travaillant ensemble pour trouver un remède… une première au Canada! Voilà la voie de l'avenir en recherche.

La fondation CH.I.L.D. a pour vision une approche thérapeutique globale coordonnée, allant du laboratoire au chevet du patient, qui permet aux jeunes patients de profiter de la coordination des efforts de professionnels de la santé avertis et de chercheurs dévoués.

Les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) sont l'organisme du gouvernement du Canada chargé d'investir dans la recherche en santé. Leur objectif est de créer de nouvelles connaissances scientifiques et de favoriser leur application en vue d'améliorer la santé, d'offrir de meilleurs produits et services de santé, et de renforcer le système de santé au Canada. Composés de 13 instituts, les IRSC offrent leadership et soutien à plus de 14 100 chercheurs et stagiaires en santé dans tout le Canada.

Fiche de renseignements

Maladies inflammatoires de l'intestin chez les enfants
Les maladies inflammatoires de l'intestin (MII) regroupent un ensemble de maladies dont font partie la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse. Ces deux maladies sont différentes, mais elles peuvent présenter des signes et symptômes semblables. Elles ont aussi en commun de nombreuses caractéristiques cliniques, par exemple une inflammation et une ulcération douloureuses du tractus gastro-intestinal, de la diarrhée sanglante, des nausées, des vomissements, une perte ou une prise de poids, de la fatigue chronique et de l'anémie. Les causes de ces maladies demeurent en grande partie inconnues.

Jusqu'à 25 % des personnes atteintes de MII reçoivent leur diagnostic durant l'enfance. De plus, les données préliminaires indiquent une augmentation de l'incidence de MII chez les enfants, notamment ceux issus de communautés ethniques particulières.

Les MII survenant dans l'enfance sont différentes à plusieurs égards de celles survenant à l'âge adulte. Pourtant, la gestion des MII chez les enfants est surtout basée sur des études portant sur des adultes, ce qui fait que de nombreuses questions importantes sur le plan clinique demeurent sans réponse. Les enfants atteints de MII vivent avec de la douleur. Il est courant de procéder à l'ablation d'une partie de l'intestin et ce, plus d'une fois, et parfois, des interventions plus complexes s'imposent. Dans certains cas, des enfants d'à peine cinq ans doivent vivre avec une colostomie ou un « sac ».

Ces maladies imposent un lourd fardeau aux patients et à leur famille. La croissance normale linéaire et le développement du squelette des enfants atteints de MII, surtout de la maladie de Crohn, sont souvent touchés. De plus, les enfants et adolescents atteints présentent des taux relativement élevés de dépression et d'anxiété, en partie parce que ces maladies chroniques évoluent par poussées. En gros, lorsqu'elles se manifestent pendant l'enfance, les MII empêchent souvent les enfants de devenir des adultes productifs et accomplis. Il n'existe aucun remède pour ces enfants; la maladie les suivra tout au long de leur vie, et ce, sans aucun répit.

Le Réseau canadien sur les maladies inflammatoires de l'intestin chez l'enfant : Partenariat entre les IRSC et la fondation CH.I.L.D.
Le nouveau Réseau canadien sur les maladies inflammatoires de l'intestin chez l'enfant (partenariat entre les IRSC et la fondation CH.I.L.D.) s'attaquera aux priorités de la recherche sur la santé et le système de santé en axant davantage les soins sur les patients, en l'occurrence les enfants et les adolescents atteints d'une maladie intestinale. Il contribuera également à améliorer les résultats cliniques par l'innovation scientifique et technologique, à promouvoir la santé et à alléger le fardeau des MII et le stress psychologique que vivent ces jeunes patients à long terme.

Une fois mis en place, le Réseau mettra à profit plus rapidement les avantages de la recherche pour la santé en facilitant et en renforçant les partenariats entre chercheurs et utilisateurs des connaissances et en faisant participer les intervenants afin d'aider à établir le programme de recherche en santé du Réseau. Il a pour vision une approche thérapeutique coordonnée, allant de la recherche en laboratoire au chevet du patient, qui permet aux jeunes patients de profiter de la coordination des efforts de professionnels de la santé avertis et de chercheurs dévoués.

La fondation CH.I.L.D. appuiera le nouveau réseau de recherche en y investissant 5 millions de dollars sur cinq ans.

Les IRSC lancent un concours pour bâtir un réseau constitué des meilleurs chercheurs et des meilleures idées pour la recherche sur les MII chez l'enfant. Un des aspects clés du concours est un processus d'évaluation par les pairs auquel prendront part certaines des plus grandes sommités du monde dans ce domaine de recherche. En outre, les IRSC participeront à la mise sur pied du conseil consultatif du Réseau, qui sera formé d'experts internationaux, de bailleurs de fonds, d'un décideur provincial et de représentants des patients, de l'industrie et des associations professionnelles pertinentes. Le conseil guidera la planification stratégique et évaluera le travail des chercheurs par rapport à l'atteinte des objectifs du Réseau.

David Coulombe, IRSC, 613-941-4563