La Fondation Michael J. Fox s'associe à la communauté canadienne de Parkinson pour étendre le champ de son étude phare mondiale sur la maladie

• L'étude phare de la Fondation Michael J. Fox sur les marqueurs de progression de la maladie de Parkinson (« PPMI ») étend le recrutement des participants au Canada, afin d'accélérer la recherche de traitements et la prévention de la maladie
• Les Canadiens et les Canadiennes ayant récemment reçu un diagnostic de maladie de Parkinson, ou ceux âgés de 60 ans ou plus n'étant pas atteints par la maladie, sont invités à participer à l'étude, qui est dorénavant la pierre angulaire de la recherche sur la maladie de Parkinson
• Pour en savoir plus, visitez michaeljfox.org/ppmi (en anglais seulement, la version française sera disponible sous peu)

NEW YORK, le 10 avril 2023 /CNW/ - La Fondation Michael J. Fox for Parkinson's Research (MJFF) a annoncé aujourd'hui le lancement au Canada de l'étude sur les marqueurs de progression de la maladie de Parkinson (« PPMI ») -- l'étude phare de la Fondation qui vise à en apprendre davantage sur la façon dont la maladie se développe et évolue dans le temps et comment y mettre fin. Des équipes à Montréal, Ottawa et Toronto figurent parmi 50 centres médicaux internationaux qui recrutent des bénévoles pour l'étude afin de bonifier les données et la bibliothèque de bioéchantillons sur la maladie de Parkinson, et de mieux définir et mesurer la maladie.

Lancée pour la première fois en 2010, l'étude PPMI recrute 3 000 participants dans des sites cliniques, dont 2 000 personnes qui présentent des facteurs de risque pour la maladie de Parkinson, dans un effort d'identification et d'intervention avant l'apparition des premiers symptômes (i.e. tremblements ou raideur). L'analyse des données -- y compris celles de la PPMI -- a montré que la perte d'odorat (différente de la perte d'odorat temporaire observée avec la COVID) est un indicateur précoce de risque de maladie de Parkinson. En raison de ces nouvelles découvertes, l'étude souhaite maintenant que des personnes âgées de 60 ans ou plus n'étant pas touchées par la maladie de Parkinson fassent un test gratuit « grattez et sentez » à la maison afin de déterminer si elles sont éligibles à l'étude au www.mysmelltest.org/canada.

« Je sais quel peut être l'impact d'un diagnostic de maladie de Parkinson sur une famille entière ainsi que les nombreuses questions qui se posent », a dit Soania Mathur, médecin de famille retraitée de Toronto au Canada, membre du conseil des patients de la MJFF ayant reçu un diagnostic de Parkinson à l'âge de 28 ans et participante active dans l'étude. « L'étude PPMI prend en compte l'ensemble du spectre de la maladie et le besoin que chacun devienne un participant actif pour trouver une solution. Participer à la recherche nous aide à nous rapprocher de notre rêve d'empêcher cette maladie d'affecter d'autres familles et d'assembler toutes les pièces du casse-tête. »

Kenneth Marek, médecin, chercheur principal de l'étude PPMI et conseiller scientifique au sein de la MJFF a mentionné : « Nous sommes fiers d'être partenaires de la communauté canadienne de Parkinson, de centres médicaux de renommée internationale et d'autres partenaires dans notre effort ambitieux pour faire évoluer notre compréhension et notre mesure de la maladie, et pour permettre le développement de nouvelles thérapies. L'étude PPMI est rendue possible grâce à la collaboration de tous et l'ajout de ces partenaires canadiens est essentiel à notre succès. »

L'étude historique prend de l'ampleur, en partenariat avec la communauté canadienne de Parkinson

La maladie de Parkinson est la maladie neurodégénérative dont la croissance est la plus rapide ; elle affecte plus d'un million de personnes en Amérique du Nord et son incidence devrait doubler d'ici 2040. La Fondation MJFF et ses partenaires ont lancé l'étude PPMI en 2010 afin d'identifier et de valider les mesures de l'apparition et de la progression de la maladie, et d'accélérer le développement et la mise à l'essai des traitements visant à retarder, arrêter ou prévenir la maladie. L'étude PPMI -- commanditée par la Fondation et soutenue par plus de 40 partenaires privés et publics -- a permis de recruter 1 400 participants sur 33 sites. Les participants effectuent des évaluations cliniques et des examens d'imagerie et fournissent des échantillons biologiques pendant au moins cinq ans.

En intégrant l'Institut-hôpital neurologique de Montréal (Le Neuro), le Toronto Western Hospital et l'Hôpital d'Ottawa -- parmi d'autres centres, l'étude s'est étendue à 50 sites répartis dans 12 pays. L'expansion de l'étude PPMI au Canada est rendue possible grâce au soutien de la Fondation de la famille Weston.

« La maladie de Parkinson affecte les vies de trop nombreuses familles canadiennes, et il nous reste beaucoup à apprendre à propos de cette maladie », a dit Emma Adamo, présidente de la Fondation de la famille Weston. « Nous savons que participer à la recherche est la meilleure façon d'améliorer notre compréhension de la maladie de Parkinson. C'est pourquoi nous sommes heureux de soutenir l'expansion de l'étude PPMI au Canada. »

Les sites inclus dans l'étude PPMI recrutent des personnes ayant reçu un diagnostic de maladie de Parkinson au cours des deux dernières années et qui ne reçoivent pas encore de traitement. Les résidents canadiens peuvent également se déplacer vers les sites aux États-Unis ; leurs frais de déplacement, incluant ceux de l'un de leurs proches, seront pris en charge par l'étude. Pour en savoir plus, contactez le 1-877-525-PPMI et consultez la liste des sites au www.michaeljfox.org/ppmi.

 « L'ensemble de la communauté de Parkinson ressent l'urgence de travailler à permettre un diagnostic plus précoce, de meilleurs traitements et, finalement, une meilleure qualité de vie pour toutes les personnes vivant avec cette maladie », a dit Karen Lee, Ph. D., présidente et chef de la direction de Parkinson Canada. « L'étude PPMI représente un tel potentiel, et nous sommes fiers de nous associer à la Fondation Michael J. Fox dans le cadre de cette initiative qui s'ajoutera à l'ensemble exceptionnel de recherches déjà en cours partout au Canada. Notre communauté canadienne, forte et diversifiée, est un atout dans cette quête commune pour faire progresser les percées scientifiques et les traitements pour tous. »

Parkinson Canada soutient une étude complémentaire : le Réseau Parkinson Canadien Ouvert (RPCO ou C-OPN en anglais), un réseau de recherche qui étudie tous les stades de la maladie de Parkinson.

Des données anonymisées issues de l'étude PPMI sont disponibles en temps réel pour les scientifiques qualifiés. Cet ensemble de données constitue une pierre angulaire de la recherche, avec des analyses menant à des découvertes qui permettent de prédire et de suivre les taux de progression, le type de maladie et la réponse aux traitements. Les méthodes de l'étude ont été adoptées par de très nombreuses autres études, permettant d'établir des normes dans le domaine et des comparaisons interétudes.

Tester en grand nombre la perte d'odorat comme indicateur de risque de la maladie de Parkinson

Le programme de test olfactif à distance de l'étude PPMI sera également disponible au Canada. L'analyse des données -- y compris celles issues de l'étude PPMI -- a démontré qu'une perte d'odorat persistante (différente de la perte d'odorat temporaire observée avec la COVID) est un indicateur précoce de risque de la maladie de Parkinson. Dans le cadre de l'étude PPMI, toute personne âgée de 60 ans ou plus ne souffrant pas de la maladie de Parkinson recevra par la poste un test olfactif « grattez et sentez » validé scientifiquement. Les participants enregistreront leurs résultats en ligne ; l'équipe de recherche pourrait inviter des volontaires pour un dépistage supplémentaire à l'un des sites cliniques PPMI. Les personnes intéressées peuvent consulter le site www.mysmelltest.org/canada pour plus d'informations. Le programme PPMI de test olfactif à distance sera disponible en français au cours des prochains mois.

L'étude PPMI recrute également des personnes souffrant d'un trouble du comportement en sommeil paradoxal (TCSP). Cet état de sommeil, pendant lequel une personne crie, donne des coups de pied, voire saute hors du lit, ou agit dans son sommeil comme si ses rêves étaient réels, peut être un facteur de risque de la maladie de Parkinson. Les personnes ayant reçu un diagnostic de TCSP peuvent contacter l'équipe de recherche du PPMI au 1-866-525-PPMI.

« Je suis très reconnaissant aux millions de patients, familles et chercheurs à travers le monde, y compris mes concitoyens canadiens, qui prennent part à notre mission commune pour éradiquer la maladie de Parkinson », a dit Michael J. Fox. « L'expansion mondiale de l'étude PPMI vise à inviter plus de personnes à se joindre à la recherche sur la maladie de Parkinson. Nous avons les réponses en nous -- nous pouvons aider à accélérer la science pour une meilleure compréhension de la maladie, et finalement, à trouver un remède. Grâce à votre soutien, nous y parviendrons. » 

À propos de la Fondation Michael J. Fox
En tant que plus grand bailleur de fonds à but non lucratif de la recherche sur la maladie de Parkinson au monde, la Fondation Michael J. Fox est dédiée à accélérer la recherche d'un remède et de thérapies améliorées pour ceux qui souffrent de la maladie de Parkinson aujourd'hui. La Fondation poursuit ses objectifs grâce à un programme de recherche hautement ciblé, financé de manière ambitieuse, associé à un engagement mondial actif de scientifiques, de patients atteints de la maladie, de leaders d'affaires, de participants aux essais cliniques, de donateurs et de bénévoles. En plus d'avoir investi à ce jour 1,75 milliard de dollars dans la recherche, la Fondation a profondément modifié la trajectoire du progrès scientifique en faveur d'un remède. Au cœur du réseau international de recherche pour la maladie de Parkinson, la Fondation établit des partenariats novateurs avec des leaders de l'industrie, des chercheurs universitaires et des organismes gouvernementaux de financement de la recherche. Grâce à  son étude PPMI, la Fondation est à l'origine d'un ensemble de données et d'une bibliothèque de bioéchantillons robustes, en libre accès, afin d'accélérer les percées scientifiques et les traitements. S'appuyant sur son outil en ligne, Fox Trial Finder, elle augmente le nombre de participants aux essais cliniques sur la maladie de Parkinson. Elle favorise la sensibilisation à la maladie de Parkinson par le biais de prises de position et d'événements de haut calibre et elle coordonne la participation active de milliers de membres de l'équipe Fox à travers le monde. Pour en savoir plus, visitez www.michaeljfox.org, Facebook, Twitter, LinkedIn.

SOURCE The Michael J. Fox Foundation for Parkinson's Research

CONTACT : Kristina Magana, The Michael J. Fox Foundation, [email protected] , 212-509-0995