Outils, faits et ressources de sensibilisation au lupus disponibles à WorldLupusDay.org/tool-kit
WASHINGTON, le 8 mai 2023 /CNW/ -- La Journée mondiale du lupus a été créée le 10 mai par la World Lupus Federation (WLF) pour réunir les groupes de patients du monde entier atteints de lupus, et ce, pendant le Mois de sensibilisation au lupus, et attirer l'attention sur les répercussions de cette maladie qui touche plus de 5 millions de personnes dans le monde. Cette année, le 10 mai, à l'occasion de la Journée mondiale du lupus, la World Lupus Federation exhorte la population mondiale, y compris les personnes atteintes de lupus, leurs amis et les membres de leur famille, à sensibiliser la population sur cette maladie et à communiquer des faits à ce sujet sur les médias sociaux et dans leurs collectivités.
Le lupus est une maladie auto-immune chronique qui peut causer de l'inflammation et de la douleur dans n'importe quelle partie du corps, y compris le cœur, les reins, les poumons, le sang, les articulations et la peau. Avec le lupus, le système immunitaire, le système corporel qui combat habituellement les infections, attaque les tissus sains. N'importe qui peut développer le lupus, mais 90 % des personnes atteintes sont des femmes. On ne connaît pas la cause de cette maladie et il n'existe aucun traitement curatif. Le lupus peut être invalidant et potentiellement mortel.
L'accès aux soins et aux médicaments continue d'être un défi important pour les personnes atteintes de lupus partout dans le monde. Un récent sondage mondial de la WLF a révélé qu'un répondant sur quatre a tardé à consulter un médecin ou n'a pas reçu de soins médicaux lorsqu'il en avait besoin au cours des 12 derniers mois, les principales raisons étant les temps d'attente (44 %), la fatigue (22 %), le coût (22 %). Ceux qui ont tardé à recevoir des soins ou qui n'en ont pas reçu étaient également deux fois plus susceptibles d'avoir de multiples éruptions cutanées, une période où les symptômes du lupus, comme la douleur et l'inflammation, s'aggravent.
« La Journée mondiale du lupus est une occasion incroyablement importante de sensibiliser les gens à l'impact physique, émotionnel et économique que peut avoir le lupus, a déclaré le professeur Syed Atiqul Haq, président de la Lupus Foundation du Bangladesh et membre du comité directeur de la WLF de huit pays. Pour de nombreuses personnes au Bangladesh et ailleurs dans le monde, le lupus n'est pas compris, ce qui peut retarder le diagnostic et faire en sorte que les personnes vivant avec la maladie se sentent mal comprises et incapables de recevoir les soins dont elles ont besoin pour cette maladie débilitante. Chaque voix qui partage des faits à l'occasion de la Journée mondiale du lupus peut avoir un impact incroyable et attirer plus d'attention et de ressources sur les efforts visant à mettre fin au lupus. »
La World Lupus Federation encourage les gens du monde entier à partager des faits sur le lupus et à sensibiliser la population le 10 mai à l'occasion de la Journée mondiale du lupus en utilisant la trousse d'outils officielle (en anglais), que ce soit en communiquant avec les médias locaux et les décideurs politiques ou par l'entremise des médias sociaux d'une personne. La trousse d'outils offre plusieurs ressources et outils de sensibilisation, y compris des éléments graphiques à partager en anglais et en espagnol sur les médias sociaux. Partout dans le monde, on encourage aussi les gens à porter du violet et à faire illuminer les bâtiments en violet pour mettre en lumière la lutte contre le lupus.
Découvrez comment participer à la Journée mondiale du lupus en visitant worldlupusday.org (en anglais) et consultez la trousse d'outils officielle (en anglais) pour savoir comment participer.
À propos de la World Lupus Federation
La World Lupus Federation (WLF) est une coalition de groupes de patients atteints de lupus qui font front commun pour améliorer la qualité de vie de toutes les personnes atteintes de lupus. Grâce aux efforts coordonnés de ses groupes affiliés, la fédération veille au déploiement d'initiatives mondiales qui favorisent une plus grande sensibilisation au lupus et une meilleure connaissance de celui-ci, fournit de l'information pédagogique et des services aux personnes atteintes de lupus et défend leurs intérêts.
PERSONNE-RESSOURCE POUR LES MÉDIAS
Mike Donnelly
World Lupus Federation
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SOURCE World Lupus Federation
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