TORONTO, le 15 oct. 2014 /CNW/ - L'âge médian de survie des Canadiens atteints de fibrose kystique (FK), présentement évalué à 50,9 ans, continue d'augmenter et figure parmi les plus élevés au monde. Ce jalon a été annoncé récemment lors du Congrès nord-américain de la fibrose kystique qui a eu lieu à Atlanta, en Géorgie.
Calculé selon les plus récentes données du Registre canadien sur la fibrose kystique, qui fait état des tendances cliniques et donne un aperçu de la population FK au Canada, l'âge médian de survie des Canadiens fibro-kystiques dépasse maintenant le demi-siècle et reflète le travail assidu des chercheurs et des cliniciens. Les données ont été collectées auprès des 42 cliniques de fibrose kystique du Canada.
« L'âge médian de survie des patients FK au Canada a franchi le seuil des 50 ans. Il s'agit d'une réalisation formidable dans la lutte contre la fibrose kystique, déclare la Dre Anne Stephenson, directrice du Registre sur la FK. Nous espérons que le Registre canadien sur la FK nous permettra de continuer à accroître nos connaissances et à mettre en lumière les principales tendances qui mèneront à l'amélioration de la recherche et des traitements en FK. »
Fibrose kystique Canada publie un rapport annuel sur les données du Registre depuis plus de 40 ans. En plus de jouer un rôle inestimable dans l'amélioration de la qualité de vie et de la longévité des Canadiens fibro-kystiques, le Registre est une ressource importante pour les cliniciens en ce qui a trait à la surveillance des résultats sur la santé des patients et à l'identification des tendances émergentes. Il constitue aussi un outil précieux pour les chercheurs qui tentent de découvrir un moyen de guérir ou de maîtriser cette maladie dévastatrice.
« Ce pas en avant est le résultat de l'attention accrue que nous portons à l'amélioration de la qualité et à l'excellence des soins de la FK en investissant dans la recherche, les soins et la défense des droits et des intérêts des personnes fibro-kystiques, déclare Ken Chan, vice-président, Défense des droits, recherche et soins de santé à Fibrose kystique Canada. Le Registre permet de mesurer les énormes progrès réalisés et n'aurait pu voir le jour sans les contributions de nos donateurs. »
Fibrose kystique Canada accorde chaque année près de 2 millions de dollars en financement aux cliniques de FK au moyen du programme de subventions d'encouragement aux cliniques dans le but d'aider celles-ci à verser des données dans le Registre.
Pour en apprendre davantage sur le Registre canadien sur la FK, consultez le site www.fibrosekystique.ca.
La fibrose kystique
La fibrose kystique est la maladie génétique mortelle la plus répandue chez les enfants et les jeunes adultes au Canada. Il s'agit d'une maladie multisystémique qui touche principalement les poumons et l'appareil digestif. Dans les poumons, où les effets sont les plus dévastateurs, l'accumulation de mucus épais provoque de graves problèmes respiratoires. Le mucus et les protéines s'accumulent aussi dans le tube digestif et entravent la digestion et l'absorption des éléments nutritifs. L'amélioration des traitements ayant permis de résoudre le problème de la malnutrition, la plupart des décès liés à la fibrose kystique sont attribuables à l'atteinte pulmonaire. Il n'existe aucun traitement curatif.
Fibrose kystique Canada
Fibrose kystique Canada est l'un des trois principaux organismes de bienfaisance au monde qui sont engagés dans la recherche d'un traitement curatif contre la fibrose kystique. Il est un chef de file de renommée internationale pour le financement de la recherche, de l'innovation et des soins cliniques liés à la fibrose kystique. Fibrose kystique Canada investit plus d'argent dans la recherche et les soins essentiels à la vie des personnes fibro-kystiques que tout autre organisme non gouvernemental au Canada. Depuis 1960, Fibrose kystique Canada a investi plus de 150 millions de dollars dans la recherche, les soins cliniques de pointe et la défense des droits et des intérêts des personnes fibro-kystiques. L'âge médian de survie des Canadiens fibro-kystiques est parmi les plus élevés au monde. Pour obtenir plus de renseignements, consultez le site www.fibrosekystique.ca.
SOURCE : Fibrose kystique Canada
Andrea Smith, adjointe aux communications, Relations publiques et défense des droits, Fibrose kystique Canada, Tél. : 416-485-9149, poste 291, Sans frais : 1-800-378-2233, poste 291, Courriel : [email protected]
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