Lancement d'un portail en ligne pouvant aider les Canadiens souffrant de la maladie mitochondriale à gérer leurs soins complexes

TORONTO, le 25 sept. 2015 /CNW/ - RelayHealth et la Fondation MitoCanada ont annoncé aujourd'hui la formation d'un partenariat afin de mettre sur pied un nouveau portail patient personnalisé en ligne. Grâce à ce portail, les patients auront accès à leur propre dossier médical électronique. Ce service Web, permettant le stockage sécurisé de renseignements médicaux personnels, donnera aux patients la possibilité de partager avec les fournisseurs de soins de santé des renseignements sur leur état de santé, leurs soins, l'historique de leurs visites médicales et les résultats de leurs analyses.

La maladie mitochondriale fait partie d'un groupe de maladies qui affectent le cerveau, le coeur et les muscles à différents niveaux de gravité. Cette maladie peut prendre de nombreuses formes différentes et ressemble à bien des maladies mieux connues (comme l'autisme, le Parkinson, l'Alzheimer, la SLA, la dystrophie musculaire et la fatigue chronique), ce qui rend très complexes le diagnostic, les soins et la gestion de cette maladie.

Les mitochondries sont les « centrales électriques » qui fournissent au corps l'énergie dont il a besoin pour marcher, parler, rire, entendre, digérer les aliments et respirer. Un diagnostic de maladie mitochondriale signifie que ces centrales ne fonctionnent pas bien et peuvent faire tomber en panne les systèmes organiques qui soutiennent la vie. Dans certains cas, la maladie mitochondriale est fatale.

RelayHealth, la solution Web éprouvée de McKesson Canada pour la gestion des dossiers médicaux électroniques, est une solution novatrice au service des Canadiens depuis 2011. « RelayHealth place les patients dans le siège du conducteur en leur permettant de devenir un membre actif de leur équipe de soins.  Les patients peuvent communiquer avec l'équipe pour obtenir la réponse à leurs questions, pour voir les résultats de leurs analyses, pour prendre des rendez-vous en ligne, pour voir leur plan de traitement et pour suivre leurs signes vitaux, a déclaré David Mosher, directeur, RelayHealth. Nous avons constaté une nette amélioration de la coordination et de la gestion des soins pour les patients et les fournisseurs de soins qui utilisent RelayHealth », a-t-il ajouté.

Les patients et les fournisseurs de soins de santé ont bien souvent de la difficulté à garder leur équipe clinique au diapason par rapport à des éléments critiques tels que les plans de traitement, l'historique médical, les signes vitaux par rapport à d'autres documents importants comme les plans de gestion de maladie et les instructions spéciales pour les salles d'urgence.  Les patients devaient se résoudre à conserver leurs renseignements dans des classeurs qu'ils devaient apporter lors de leurs visites à la clinique. RelayHealth leur permet de retracer et de stocker tous ces renseignements par voie électronique et de les avoir sur leurs téléphones intelligents.  Cela est particulièrement précieux lors de situations d'urgence nécessitant un accès instantané à ces renseignements médicaux vitaux.  

« Les Canadiens souffrant de la maladie mitochondriale ont vécu de la frustration à cause du manque de connaissance sur leur état quand ils sont entrés dans le système de santé, parfois en situation d'urgence. Le dossier médical électronique RelayHealth permettra aux patients de fournir au personnel soignant un accès rapide à leur historique médical et à leur protocole de traitement, a déclaré Blaine Penny, président du Conseil de la Fondation MitoCanada. Ce nouveau partenariat est un exemple de la façon dont MitoCanada, en tant qu'organisme, s'est engagée à offrir une valeur ajoutée pour les Canadiens aux prises avec la maladie mitochondriale ». 

Faits saillants

• Au moins une personne sur 200 a une mutation génétique pouvant mener à la maladie mitochondriale chez elle ou ses enfants;
• La maladie mitochondriale est l'une des formes de troubles neurologiques héréditaires les plus courants chez les adultes. Elle touche 1 personne sur 4300;
• Le fardeau financier global associé à la maladie au Canada est inconnu, mais important. Cette maladie entraîne des coûts de soins de santé directs et indirects substantiels pour les patients et l'ensemble de la société; et
• Il y a très peu de traitements efficaces et aucun remède connu contre cette maladie.

À propos de RelayHealth

Lancé en 2011, RelayHealth est un service Web de McKesson Canada qui permet un échange complet et sécurisé de l'information entre les patients et tous leurs fournisseurs de services de soins de santé, d'un océan à l'autre. En mettant au premier plan le point d'intervention au patient, RelayHealth accélère l'échange d'information, facilite la collaboration entre les fournisseurs de soins de santé, améliore la qualité des soins aux patients et réduit les coûts globaux des soins de santé. Le service a reçu la certification d'Inforoute Santé du Canada, ce qui signifie qu'il respecte ou dépasse une série de critères d'évaluation prédéfinis et spécifiques à un domaine. Cela assure également sa conformité aux normes mondiales et nationales de respect de la vie privée, de sécurité et d'interopérabilité.

À propos de la Fondation MitoCanada

La Fondation MitoCanada (www.mitocanada.org) est le seul organisme canadien voué aux patients souffrant de troubles mitochondriaux. Actifs dans toutes les communautés au pays, nous offrons du soutien aux patients, du financement pour la recherche, de l'éducation pour le public et des campagnes de sensibilisation. Grâce à une meilleure sensibilisation du public, MitoCanada cherche à promouvoir le dépistage hâtif, l'éducation aux patients et aux cliniciens ainsi que la recherche dans de nouveaux traitements jusqu'à ce que la maladie soit vaincue. Voyez notre nouvelle vidéo de sensibilisation publique à https://vimeo.com/134243796

À propos de McKesson Canada

Fondée il y a plus de 100 ans, McKesson Canada se dédie à offrir des médicaments vitaux, des fournitures et des technologies de l'information qui permettent à l'industrie de la santé d'offrir aux patients de meilleurs soins plus sûrs. Nos solutions permettent aux pharmacies, aux fabricants, aux hôpitaux et aux autres institutions de soins de santé de se rapprocher des millions de patients qu'ils traitent par jour, tout en contribuant à la qualité et à la sûreté des soins au Canada.

 

SOURCE MCKESSON CANADA

McKesson Canada, Elizabeth Huart, 514.832.2587, [email protected]; MitoCanada , Maureen Latocki, 519.754.4208, [email protected]