Le gouvernement du Canada met sur pied un groupe consultatif pour aider les Canadiens atteints de maladies rares

OTTAWA, ON, le 30 oct. 2023 /CNW/ - Au Canada, une personne sur douze -- dont de nombreux enfants -- présente une maladie rare. Il existe des milliers de maladies rares différentes qui affectent les patients, leurs familles et les aidants dans tout le pays. Malheureusement, il n'existe des traitements que pour un faible pourcentage de ces affections.

Dans le cadre de la toute première Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares annoncée en mars 2023, le gouvernement du Canada s'est engagé à mettre en place une structure de gouvernance nationale pour appuyer la mise en œuvre de cette stratégie et améliorer  l'accessibilité et l'abordabilité des médicaments efficaces pour le traitement desmaladies rares dans l'ensemble du pays.

Aujourd'hui, l'honorable Mark Holland, ministre de la Santé, a annoncé la création du Groupe consultatif sur la mise en œuvre (GCMO) concernant les médicaments pour le traitement des maladies rares, ce qui constitue une nouvelle étape dans la mise en œuvre de la Stratégie nationale. Au cours des trois prochaines années, le GCMO sera un forum où les patients et les parties prenantes pourront donner des conseils axés sur les patients et échanger des informations sur les maladies rares et des pratiques exemplaires qui serviront ensuite à la mise en œuvre de cette stratégie.

Le GCMO comprend environ 20 membres issus de l'écosystème des maladies rares, dont des personnes ayant une expérience passée et d'autres qui fournissent des soins aux patients ou travaillent à l'amélioration de ces soins, tels que des cliniciens, des représentants de l'industrie pharmaceutique et des chercheurs. La première réunion du GCMO a eu lieu le 26 octobre 2023. Vous trouverez de plus amples informations sur les membres du GCMO ici.

L'annonce d'aujourd'hui confirme la poursuite des échanges essentiels entre les patients, leurs familles, les aidants et les parties prenantes en vue de l'élaboration et de la mise en œuvre de la Stratégie nationale afin que les personnes atteintes de maladies rares puissent voir leur état de santé s'améliorer et qu'elles aient accès à de meilleures options thérapeutiques.

Citation

« L'accès et l'abordabilité ne devraient jamais faire obstacle aux soins. Depuis le début des consultations sur une stratégie relative aux médicaments pour les maladies rares en 2021, des patients et des familles ayant une expérience passée ainsi que des parties prenantes nous ont dit qu'une démarche davantage axée sur le patient était nécessaire pour que les personnes au Canada qui vivent avec des maladies rares puissent obtenir les médicaments dont elles ont besoin, quel que soit leur lieu de résidence. Le Groupe consultatif est un maillon important de nos efforts pour permettre aux patients de faire valoir leur point de vue quant à l'amélioration de l'accès des patients atteints de maladies rares à des traitements et à des services efficaces. »

L'honorable Mark Holland
Ministre de la Santé

Faits en bref

• Le D^r Avram Denburg, président du Comité sur les médicaments et les traitements et médecin membre du personnel du programme des tumeurs solides du département d'hématologie et d'oncologie du Hospital for Sick Children, et la D^re Gail Ouellette, ancienne présidente fondatrice du Regroupement québécois des maladies orphelines, assureront la première rotation annuelle des coprésidents du GCMO.
• En mars 2023, le gouvernement du Canada a annoncé des mesures à l'appui de la Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares, la toute première du genre, notamment un investissement pouvant aller jusqu'à 1,5 milliard de dollars sur trois ans. Le gouvernement contribuera ainsi à rendre plus accessibles et plus abordables les médicaments efficaces contre les maladies rares afin d'améliorer la santé des patients dans tout le Canada, dont les enfants.
• Sur cet investissement global, le gouvernement du Canada mettra à la disposition des provinces et territoires jusqu'à 1,4 milliard de dollars par l'intermédiaire d'accords bilatéraux. Ce financement aidera les gouvernements provinciaux et territoriaux à améliorer l'accès aux médicaments nouveaux et émergents, ainsi qu'à favoriser l'accès aux médicaments existants, au diagnostic précoce et au dépistage des maladies rares.
• En juillet 2021, Santé Canada a publié un rapport récapitulatif des commentaires recueillis dans le cadre de la consultation nationale sur la Stratégie nationale. Cette consultation a permis de recueillir les points de vue de plus de 650 personnes et organisations, notamment des patients ayant une expérience passée et présente, des membres de leur famille et des aidants.
• Le gouvernement du Canada reste déterminé à présenter un projet de loi sur le régime d'assurance médicaments, à créer une agence canadienne des médicaments et à travailler avec les provinces et territoires et les parties prenantes qui le souhaitent pour permettre à la population canadienne d'avoir un meilleur accès aux médicaments dont elle a besoin, en mettant l'accent sur les améliorations liées à l'accessibilité, à l'abordabilité et à l'utilisation appropriée des médicaments.

Liens connexes

Groupe consultatif sur la mise en œuvre (GCMO) concernant les médicaments pour le traitement des maladies rares

Document d'information : Investissements pour soutenir l'accès aux médicaments pour les maladies rares

Élaboration d'une stratégie nationale sur les médicaments pour le traitement des maladies rares : ce que nous avons entendu des Canadiens

Régime d'assurance-médicaments d'ordonnance

SOURCE Santé Canada (SC)

Personnes-ressources: Christopher Aoun, Attaché de presse, Cabinet de l'honorable Mark Holland, Ministre de la Santé, 613-291-4176; Relations avec les médias, Santé Canada et Agence de la santé publique du Canada, 613-957-2983, [email protected]; Renseignements au public, 613-957-2991, 1-866-225-0709