Le gouvernement Harper agit pour aider les Canadiens atteints d'une maladie rare

Lancement du tout premier cadre canadien pour améliorer l'accès aux nouveaux traitements et aux informations et du portail Orphanet-Canada

Fiche d'information: Un cadre pour les médicaments orphelins au Canada
Fiche d'information: Orphanet-Canada

OTTAWA, le 3 oct. 2012 /CNW/ - L'honorable Leona Aglukkaq, ministre de la Santé, a annoncé aujourd'hui deux initiatives visant à redonner espoir aux Canadiens atteints d'une maladie rare : le gouvernement Harper créera une nouvelle approche pour autoriser les « médicaments orphelins » et lancera Orphanet - base de données exhaustive d'informations et de services sur les maladies rares ».

« Trop souvent, les Canadiens aux prises avec une maladie rare doivent composer avec des difficultés pour obtenir l'information et les médicaments nécessaires, a déclaré la ministre Aglukkaq. J'ai le plaisir d'annoncer que notre gouvernement présentera une nouvelle approche qui facilitera la mise au point et l'autorisation des médicaments pour les maladies rares et qu'il lancera un nouveau portail Web pour aider les patients à trouver les informations et services dont ils ont besoin. »

Une maladie rare est une affection débilitante parfois mortelle ou une affection chronique grave qui touche seulement quelques personnes. On estime qu'il existe plus de 7 000 troubles rares, dont la plupart sont génétiques. Bien que certaines de ces maladies rares n'affectent que peu de Canadiens, ils sont des centaines de milliers à composer avec ces affections et à avoir besoin de traitements efficaces. Les médicaments utilisés pour traiter les maladies rares sont souvent appelés médicaments orphelins.

Aujourd'hui, lorsqu'un médicament orphelin n'est pas disponible au Canada, le médecin du patient peut présenter une demande pour chaque patient au Programme d'accès spécial de Santé Canada. Bien que cette formule facilite l'accès - elle représente un fardeau considérable pour le système de santé. Un cadre réglementaire conçu et utilisé spécialement pour l'approbation des médicaments visant à traiter les populations vulnérables peu nombreuses répondra plus efficacement à ce besoin. Un aspect clé de cette nouvelle approche résidera dans l'échange d'informations et la collaboration à l'échelle internationale pour faciliter la mise au point et la réglementation des médicaments orphelins.

Le nouveau cadre sera conçu pour stimuler la recherche et l'innovation au Canada. S'appuyant sur les expériences et connaissances internationales actuelles, il fournira à Santé Canada de nouveaux outils pour recueillir et échanger l'information, y compris l'enregistrement des essais cliniques. Il facilitera aussi la participation du patient dans ce domaine hautement spécialisé.

« Au nom des 2,8 millions de Canadiens atteints d'une maladie rare, l'Organisation canadienne pour les maladies rares remercie sincèrement la ministre Aglukkaq, les députés, Santé Canada et les IRSC pour le parrainage d'Orphanet Canada et le lancement du cadre réglementaire pour appuyer la recherche novatrice et l'approbation des médicaments destinés aux groupes de patients peu nombreux. Nous sommes particulièrement heureux d'avoir participé aux consultations sur le cadre et attendons avec impatience l'adoption du règlement. »

Orphanet est le portail Web de référence mondiale sur les maladies rares. Sa base de données détaillée contribue à améliorer le diagnostic, les soins et le traitement des patients atteints d'une maladie rare. Grâce aux Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), le portail est maintenant disponible au Canada. Il fournira aux Canadiens de l'information spécialisée examinée par des pairs sur les maladies rares, de même qu'un annuaire de services spécialisés.

« Avec ce lancement, le Canada devient le premier pays de l'Amérique du Nord et du Sud à participer à cette initiative stimulante, a déclaré le D^r Paul Lasko, directeur scientifique de l'Institut de génétique des IRSC. De nombreuses familles canadiennes sont touchées par l'une des milliers de maladies rares. Grâce à ce site convivial, ces familles bénéficieront de services comme la participation à des cliniques spécialisées, à des laboratoires médicaux, à des essais cliniques et à la tenue de registres. »

Pour de plus amples informations, consultez le site Web Orphanet-Canada.

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Bas de vignette : "Megan Vanstone, technicienne de laboratoire, la ministre Aglukkaq, et Sean Grover, le jeune patient avec une maladie rare, effectuent un test de laboratoire. (Groupe CNW/Santé Canada)". Lien URL de l'image : http://photos.newswire.ca/images/download/20121003_C3989_PHOTO_FR_18846.jpg

SOURCE : Santé Canada

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