Le Mois de Zébrier 2022 se penche sur la réalité des « sans diagnostic »

Et si c'était une maladie rare ?

MONTRÉAL, le 1er févr. 2022 /CNW Telbec/ - Environ 700 000 personnes au Québec sont touchées par une maladie rare, dont près de 500 000 enfants. La moitié des personnes atteintes n'ont pas de diagnostic et vivent de l'errance diagnostique.  Pour sensibiliser les Québécois.es à la réalité des « sans diagnostic  », le Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO) offrira gratuitement tout au long du mois de février une riche programmation virtuelle de conférences, d'ateliers et d'activités, sous le thème de « L'errance diagnostique ».

« Cette année, nous voulons sensibiliser les Québécois.es, et particulièrement le milieu médical, aux difficultés que vivent les personnes à la recherche d'un diagnostic pour ce qui s'avère être une maladie rare.  Les longs délais, les faux espoirs, l'isolement, la détresse psychologique font souvent partie du parcours des personnes sans diagnostic.» affirme Gail Ouellette, présidente, directrice scientifique du RQMO.

Le Mois de Zébrier 2022

Pour faire connaître des projets innovants visant à réduire le délai de diagnostic, une programmation virtuelle sous le thème de « L'Errance Diagnostique » sera déployée au mois de février. Une série de sept Zébinaires éducatifs présentés par des médecins, chercheurs et associations seront présentés les 2, 4, 10, 16, 18, 22 et 24 février.

Une première, le 19 février aura lieu la compétition « Génies en Rare ». Huit équipes d'étudiants provenant de trois facultés de médecine du Québec se disputeront une bourse de 2 000$.

Le 26 février, une Journée éducative permettra aux participants d'échanger sur les obstacles que rencontrent les patients, parents et proches aidants à la recherche d'un diagnostic, mais aussi de discuter des améliorations à apporter au réseau de la santé.  Le lancement du guide Vivre sans diagnostic, en partenariat avec le Rare Disease Foundation, aura lieu à cette occasion. 

Le Mois du Zébrier culminera le 28 février, Journée internationale des maladies rares. Pour connaître tous les détails et s'inscrire aux activités, consultez la page :  www.zebrier/rqmo.org 

Et si c'était une maladie rare?

Selon le RQMO, il serait opportun d'instaurer une « culture du doute » dans le milieu médical par rapport aux maladies difficiles à reconnaître et oser penser rare. Seule une politique en matière de maladies rares, avec des actions concrètes pour former les professionnels de la santé et leur donner accès à des ressources, pourrait permettre d'améliorer l'accès au diagnostic dans des délais raisonnables.

SOURCE Regroupement québécois des maladies orphelines

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