Le parcours du patient révèle que les personnes souffrant de dermatite atopique doivent composer avec des symptômes invalidants et des difficultés liées aux cycles de traitement English
La Société canadienne de l'eczéma a illustré « Le parcours du patient atteint de dermatite atopique » pour mieux comprendre l'expérience du patient dès les premiers symptômes, jusqu'à l'obtention d'un diagnostic, puis d'un traitement, tout en soulignant les difficultés importantes rencontrées dans les soins.
TORONTO, le 28 oct. 2020 /CNW/ - Pour souligner le Mois de la sensibilisation à l'eczéma, en novembre, la Société canadienne de l'eczéma (SCE) invite les Canadiens à accroître la sensibilisation et à raconter leur propre parcours avec la dermatite atopique (DA) dans les médias sociaux, en y incluant les mots-clics #MonParcoursAvecLEczema et #MonParcoursAvecLaDA.
La campagne fait suite à la publication du rapport de la SCE Le parcours du patient atteint de dermatite atopique qui jette un regard détaillé sur l'expérience des patients canadiens atteints d'eczéma. Ce rapport illustre la voie commune qu'empruntent les patients atteints de DA, la forme la plus courante d'eczéma, et les défis qu'ils rencontrent, à partir des premiers symptômes jusqu'à l'obtention d'un diagnostic, puis d'un traitement et par la suite.
« Les patients et leurs proches sollicitent souvent le soutien de la SCE pour les aider à alléger le fardeau associé à l'eczéma - les démangeaisons intenses, les nuits sans sommeil et l'isolement, indique Amanda Cresswell-Melville, directrice générale de la Société canadienne de l'eczéma. La vie avec l'eczéma non maîtrisé est rarement simple ou sans embûches, et une plus grande compréhension envers les patients souffrant et leurs proches est nécessaire. »
La DA est une maladie cutanée inflammatoire chronique caractérisée par des périodes de poussées (c.-à-d. peau sèche, rouge, prurigineuse qui craque, suinte et saigne) et des périodes de rémission ou d'atténuation de la maladie. Les symptômes peuvent engendrer des pertes de sommeil, une faible estime de soi et une diminution considérable de la qualité de vie. On estime que 11 % des enfants et 7 % des adultes en sont atteints.
La SCE a interrogé des patients et leurs aidants, ce qui a permis de mettre au jour certaines difficultés importantes :
- Quarante-et-un pour cent des adultes atteints de DA sont dans un état constant de poussée de DA - leurs symptômes s'atténuent parfois, mais leur peau n'est jamais totalement belle.
- Près de la moitié (48 %) des adultes atteints de DA ont subi une poussée aiguë d'eczéma qui a nécessité des soins médicaux immédiats.
- Le délai d'attente avant de voir un spécialiste pendant une poussée est un obstacle; 37 % des patients adultes et 42 % des aidants craignent de ne pas voir leur professionnel de la santé pendant une poussée.
Lesley-Anne est atteinte de DA et a participé au groupe de discussion qui a aidé à rédiger le rapport. « Quand je réfléchis à mon parcours, je réalise qu'il m'a fallu des années pour comprendre la complexité de ma maladie et pour trouver un plan de traitement qui parvenait à maîtriser efficacement mes symptômes, affirme Lesley-Anne. Cela touche tellement plus que la peau - ça atteint la personne dans son ensemble. Je me suis impliquée dans ce projet pour aider à mettre cette affection en lumière et j'espère qu'en communiquant ce que j'ai appris je pourrai éviter à d'autres d'avoir à souffrir comme moi. »
Mme Cresswell-Melville a ajouté : « Trop souvent, nous entendons que cette affection est méconnue ou non prise au sérieux. Nous espérons qu'en dévoilant le parcours de patients atteints de DA et de leurs proches, nous pourrons montrer les écarts qui existent dans les soins et aider à apporter des solutions en vue d'améliorer la vie des Canadiens atteints de DA. »
Pour en savoir davantage à propos de l'eczéma et lire le rapport intégral, rendez-vous sur le site www.eczemahelp.ca/fr/parcours.
À propos de la Société canadienne de l'eczéma
La Société canadienne de l'eczéma est un organisme de bienfaisance enregistré canadien qui se consacre à l'amélioration de la vie des Canadiens atteints d'eczéma. Notre mandat repose sur l'éducation, le soutien, la sensibilisation, la défense de droits et d'intérêts, et la recherche. La SCE offre de l'éducation aux patients et aux professionnels de la santé, compte des bénévoles de soutien partout au pays, et finance les efforts de recherche dans le cadre d'un programme concurrentiel de subventions de la recherche. Pour en apprendre davantage, consultez le site : www.eczemahelp.ca.
SOURCE Société canadienne de l'eczéma
Stephanie Landon, [email protected]
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