Le Regroupement québécois des maladies orphelines accueille favorablement la première Politique québécoise pour les maladies rares.

SHERBROOKE, QC, le 6 juin 2022 /CNW Telbec/ - Le Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO) salue le dévoilement de la Politique québécoise pour les maladies rares par le ministre de la Santé et des Services sociaux, M. Christian Dubé. Il y a enfin reconnaissance des enjeux spécifiques associés à cette catégorie de maladies. Les obstacles rencontrés par les patients atteints de maladies rares sont nombreux. Ceux-ci sont souvent des « orphelins » dans notre réseau de la santé : orphelins d'un diagnostic, de soins appropriés, de traitements, de soutien psychosocial, etc.

La Politique dévoilée aujourd'hui va permettre d'adapter notre réseau de la santé pour mieux servir la « rareté ». Nous y reconnaissons les besoins et priorités mis de l'avant par les patients, parents, proches aidants et associations de maladies rares durant de nombreuses années et lors des consultations récentes du MSSS, particulièrement le premier axe « Sensibilisation et formation ». La sensibilisation des professionnels de la santé à la réalité que vivent ces personnes, leur formation appropriée et un processus de transfert de connaissances à partir des « patients-experts » et des médecins experts garantiront la réalisation du deuxième axe, « l'accès facilité et équitable au diagnostic, aux soins et aux services ». Enfin, le RQMO applaudit les objectifs de la Politique quant à la promotion de la recherche et de l'innovation dans le domaine des maladies rares.

« Mon fils, Tommy, a 14 ans. Il avait des problèmes de santé dès sa naissance, mais cela a pris 13 ans avant qu'il n'obtienne un diagnostic. Avec les mesures annoncées dans cette politique, des parents et des adultes attendront moins longtemps pour connaître le nom et la cause de leur maladie. Pour ma famille, nous fondons maintenant nos espoirs en la recherche », a réagi Mme Caroline Joseph, mère de Tommy, atteint d'une maladie rare et orpheline.

« Le Regroupement québécois des maladies orphelines accueille très favorablement cette Politique tant attendue de la part de la communauté concernée par les maladies rares et souhaite maintenant que le Plan d'action évoqué par le ministre soit élaboré rapidement en partenariat avec tous les intervenants impliqués (patients, associations de patients, médecins, autres professionnels de la santé, chercheurs et représentants de l'industrie de biotechnologie et pharmaceutique) », affirme Mme Gail Ouellette, présidente du RQMO.

À propos du RQMO
Le Regroupement québécois des maladies orphelines regroupe trente associations de patients et de nombreux patients sans association. Sa mission est d'informer, éduquer et soutenir toutes personnes, adultes ou enfants, touchées par une maladie rare et leurs proches aidants, ainsi que les professionnels de la santé via son Centre iRARE, un centre d'information et de soutien en maladies rares, ressource unique au Canada.

SOURCE Regroupement québécois des maladies orphelines

Mme Gail Ouellette, Présidente, Regroupement québécois des maladies orphelines, [email protected], www.rqmo.org