Le temps est précieux : le fardeau thérapeutique de la fibrose kystique limite l'autonomie

Une Québécoise de 26 ans atteinte fibrose kystique partage son histoire

DORVAL, QC, le 9 sept. 2013 /CNW/ - L'automne est une période de l'année généralement chargée qui aussi marquée par le retour à la routine habituelle après les vacances d'été. Cependant, pour les 4 000 Canadiens qui tentent de surmonter les difficultés causées par la fibrose kystique¹ (FK), l'augmentation du stress et l'exposition aux germes et aux allergènes, caractéristiques de cette période de l'année, peuvent entraîner un effet néfaste sur la santé pulmonaire. Les problèmes respiratoires courants comme le rhume ou la grippe, perçus par les personnes en santé comme des désagréments, sont susceptibles de poser un risque significatif de maladie grave et d'hospitalisation aux personnes atteintes de la FK. La FK, affection multisystémique qui attaque principalement les poumons et l'appareil digestif, est la maladie génétique mortelle la plus répandue chez les enfants et les jeunes adultes canadiens².

« La plupart des personnes vivant avec la fibrose kystique passent deux heures ou plus chaque jour sur la prise de traitements afin de maintenir une fonction pulmonaire et une santé digestive optimales - et c'est seulement quand ils sont en relativement en bonne santé que ces deux heures sont nécessaires. S'ils ont besoin d'antibiotiques ou d'autres thérapies, le temps de traitement dépasse largement les deux heures » a mentionné le Dr. Yves Berthiaume, membre de la clinique fibrose kystique au CHUM et Directeur exécutif de la clinique et de la recherche clinique de l'IRCM. « Tout cela est un énorme fardeau pour ces personnes et signifie souvent qu'elles sont limitées dans d'autres domaines, y compris la capacité à travailler et à être indépendantes financièrement. Et malgré tout le temps investi pour maintenir une bonne santé, les personnes atteintes de fibrose kystique ont encore un risque élevé de surinfection pulmonaire qui peut entraîner de fréquentes hospitalisations. »

Au Québec, 1300 personnes sont atteintes de la FK³. Parmi ces personnes, on retrouve Sarah Dettmers, jeune femme de 26 ans de L'Épiphanie, Québec. Sarah est au cœur d'un nouveau documentaire qui fait la lumière sur le quotidien des personnes atteintes de la FK et fait prendre conscience du lourd fardeau thérapeutique qu'elles doivent porter quotidiennement pour prendre en charge leur maladie. Au cours de la vidéo de huit minutes, on suit Sarah pendant que se déroule son programme quotidien, qui comprend près de trois heures de préparation des médicaments, de traitements médicaux, de physiothérapie et d'exercice. Sarah partage son histoire personnelle avec la FK, depuis son diagnostic à l'âge de huit mois jusqu'à ce jour. Elle offre un portrait intime et émouvant de la vie au quotidien avec une maladie génétique mortelle qui n'autorise aucun jour de congé.

« J'étais excitée de prendre part à la vidéo et de raconter mon histoire afin d'aider les gens à comprendre à quoi ressemble la vie quotidienne lorsqu'il faut prendre en charge la FK », déclare Sarah Dettmers. « Il n'est pas facile de faire des choses simples comme sortir avec des amis ou aller travailler comme le font les autres personnes de mon âge. Il me faut une heure ou plus pour préparer mes traitements avant de sortir, ou je pourrais me retrouver à l'hôpital pendant quelques semaines ou même quelques mois. Le temps est très précieux pour moi et je veux profiter de chaque moment que j'ai. »

« L'histoire de Sarah est un rappel saisissant de tout ce que nous tenons pour acquis dans notre vie quotidienne et comment le temps est précieux pour tous mais surtout pour les personnes vivant avec la fibrose kystique » a mentionné Benoit Vigneau, Président-directeur général de Fibrose kystique Québec. « La vidéo donne une très bonne idée des défis énormes relevés par les patients atteints de fibrose kystique et aussi un sentiment d'espoir. Avec la poursuite des investissements dans la recherche et des traitements novateurs, l'espérance de vie et la qualité de vie vont continuer à s'améliorer et contribuer ainsi à donner aux personnes atteintes de fibrose kystique plus de temps avec leurs proches. »

Cette vidéo donne l'occasion aux Canadiens d'en apprendre davantage à propos de la FK et de mieux comprendre les difficultés auxquelles sont confrontés les patients qui souhaitent pouvoir maintenir une qualité de vie comparable à celle d'une personne type en bonne santé.

Afin de visionner la vidéo, cliquez sur le lien suivant : Une journée dans la vie d'une patiente atteinte de fibrose kystique

À propos de Novartis Pharma Canada inc.
Novartis Pharma Canada inc., un chef de file dans le domaine de la santé, se consacre à la recherche, à la mise au point et à la commercialisation de produits novateurs dans le but d'améliorer le bien-être de tous les Canadiens. En 2012, l'entreprise a investi près de 100 millions de dollars en recherche et développement au Canada. Novartis Pharma Canada inc. compte plus de 600 employés au Canada. Pour en savoir davantage, veuillez consulter le www.novartis.ca.

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¹ http://www.cysticfibrosis.ca/fr/aboutCysticFibrosis/CfStatistics.php
² http://www.cysticfibrosis.ca/fr/aboutCysticFibrosis/CfStatistics.php
³ http://www.fibrosekystiquequebec.com/fr/la-fibrose-kystique/les-statistique

Bas de vignette de la vidéo : "Vidéo : Une journée dans la vie d'une patiente atteinte de fibrose kystique". Lien URL de la vidéo : http://youtu.be/8WQoaPFRQjU

Bas de vignette : "Sarah (à gauche) et son infirmière, Joanie, préparent les médicaments et les traitements de Sarah. La prise de traitement peut demander près de deux heures ou plus chaque jour. (Groupe CNW/Novartis Pharma Canada inc.)". Lien URL de l'image : http://photos.newswire.ca/images/download/20130909_C5261_PHOTO_FR_30502.jpg

Bas de vignette : "Sarah passe près de deux heures ou plus par jour pour prendre ses traitements pour la FK, qui comprennent l'emploi d'un nébuliseur, illustré ici, pendant 40 minutes deux fois par jour, en plus du temps pour la stérilisation. (Groupe CNW/Novartis Pharma Canada inc.)". Lien URL de l'image : http://photos.newswire.ca/images/download/20130909_C5261_PHOTO_FR_30503.jpg

SOURCE : Novartis Pharma Canada inc.

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