Les Canadiens atteints d'hypertension pulmonaire sont confrontés à un important fardeau physique, social et financier

Un récent sondage démontre que « l'invisibilité » de la maladie, les délais dans l'obtention d'un diagnostic et le fardeau physique, social et financier sont les principaux défis qui doivent être relevés

VANCOUVER, le 5 mai 2014 /CNW/ - Les résultats publiés aujourd'hui dans le cadre d'un sondage portant sur la maladie de l'hypertension pulmonaire (HTP) révèlent que les Canadiens atteints d'HTP ont du mal à vivre avec le fardeau de la maladie dans les sphères sociale, physique et financière de leur vie. Selon les répondants de ce sondage, commandé par l'Association d'Hypertension Pulmonaire du Canada (AHTP Canada) et administré auprès de patients et d'aidants naturels, les principaux défis à relever sont l'isolement social, le manque de connaissance de la maladie par le public et les impacts physiques et financiers de la maladie sur la vie des patients et de leurs aidants.

Conduit en ligne par Harris Poll pour le compte d'ATHP Canada au cours de l'automne 2013, ce sondage auquel 179 personnes ont répondu (118 patients et 61 aidants naturels) est le premier du genre dédié à la mesure des impacts de l'HTP au Canada - une maladie pulmonaire rare, débilitante et progressive pouvant menacer le pronostic vital de plus de 10 000 Canadiens.

« Nous sommes reconnaissants envers tous ces Canadiens et Québécois qui ont bien voulu partager leur expérience de vie avec l'HTP à travers cette importante recherche », mentionne Angie Knott, directrice nationale à l'Association d'Hypertension Pulmonaire du Canada. « Leur rétroaction confirme qu'ils sont trop nombreux à se battre pour vivre et à devoir composer avec cette maladie rare et fatale. Par leurs réponses, ils nous ont fourni des pistes de réflexion sur les changements nécessaires partout au pays afin d'améliorer la vie de ces patients et ces aidants naturels. »

Isolement social et problèmes relationnels, autant chez les patients que chez les aidants naturels

Selon le sondage commandé par AHTP Canada, plus de 70% des patients ayant répondu et plus de 61%* des aidants naturels canadiens vivent quotidiennement de l'isolement social et des problèmes relationnels, des réalités qu'ils attribuent à « l'invisibilité » de la maladie. Il faut faire connaitre l'HTP au grand public pour améliorer la qualité de la vie des personnes atteintes de la maladie et de leurs aidants naturels. Un manque de compréhension de la maladie de la part des amis, des collèges et de la population en général était la principale raison derrière ces sentiments d'isolement social.

De plus, le fardeau physique de la maladie impose plusieurs limitations sociales pour ceux qui en sont atteints, alors que 7 patients ayant répondu au sondage sur 10 soulignent qu'ils sont incapables de jouer avec leurs enfants/petits-enfants ou même de les aider à faire leurs devoirs. Les aidants naturels en ressentent aussi les effets, alors que ceux qui ont répondu au sondage occupent la moitié de leur temps à des activités en lien avec les soins de leur proche atteint d'HTP.

« Depuis que j'ai reçu mon diagnostic d'HTAP l'an dernier, chaque journée est devenue un défi. Quand les symptômes avec lesquels tu dois vivre ne sont pas visibles ou sont difficiles à concevoir, ce n'est pas simple d'expliquer et de faire comprendre la maladie aux gens qui t'entourent. Cette incompréhension des autres peut même parfois menée au jugement », explique Sandy Vachon, patiente âgée de 28 ans et habitant à Boisbriand.

Limitations physiques et réduction de la qualité de vie

Le sondage a aussi révélé que 85% des patients ayant répondu ressentent des symptômes d'intensité moyenne à sévère ou des limitations dans leurs activités quotidiennes, telles que marcher et monter des escaliers. Plus de 40% des patients ayant répondu au sondage ont mentionné souffrir fréquemment de fatigue, de pertes d'énergie et d'essoufflements, pendant que 37% des répondants souffrent de troubles du sommeil.

Ces symptômes physiques rendent très difficile pour ces patients de continuer à vivre heureux et en santé et en forcent plusieurs, ainsi que leurs aidants naturels, à changer drastiquement leur style de vie, incluant leurs relations professionnelles et personnelles. Malgré que certains traitements existent déjà, un tiers des patients ayant répondu au sondage croit que les options de traitement par médicament sont insuffisantes pour gérer efficacement leur HTP.

Coûts de renonciation - leur impact sur la situation d'emploi et les revenus

À cause des limitations physiques entrainées par la maladie, les patients considèrent qu'il est très difficile de maintenir un emploi, alors que 60% de ceux ayant répondu au sondage ont mentionné qu'ils n'étaient plus en mesure de conserver leur emploi ou qu'ils ont dû arrêter partiellement de travailler à cause de leur HTP. L'impact est semblable chez les aidants naturels, avec près de 40%* des aidants ayant été forcés de modifier leur situation d'emploi pour prendre soin d'un proche atteint de l'HTP.

Cette incapacité à travailler entraine d'importantes problématiques psychologiques et sociales en plus d'avoir un profond impact sur la stabilité financière de ceux qui sont touchés par l'HTP, dont plusieurs sont dans les meilleures années actives de leur vie pour travailler. De ceux ayant répondu au sondage, près de 90% des patients ont mentionné que leur revenu avait diminué de plus de 25% à cause du changement de leur situation d'emploi en lien avec l'HTP. De ce nombre, près de la moitié des répondants ont indiqué que les revenus avaient diminué de 50% et plus.

« Les symptômes de l'HTAP, comme la fatigue chronique et les difficultés à respirer, rendent très difficile la poursuite des activités quotidiennes et nécessitent de nombreux ajustements. Jouer avec mes enfants dans la cour ou monter les marches avec mon bébé dans les bras, par exemple, sont devenus un réel défi, mentionne Sandy Vachon, qui a été forcée d'arrêter de travailler à 28 ans à cause de la maladie. Un emploi apporte non seulement un revenu et une stabilité financière, mais aussi un but, qui permet à un individu de se réaliser et d'avoir des interactions sociales. Ce fut pour moi un grand deuil à vivre. »

Une attente pouvant être fatale - retards dans la réception d'un diagnostic fiable

Se basant sur plusieurs raisons, notamment le manque de reconnaissance des symptômes chez les patients et leurs fournisseurs de soins de santé de première ligne, le sondage révèle que les patients interrogés doivent attendre, en moyenne, trois ans avant de pouvoir recevoir un diagnostic d'HTP. Plus de la moitié des patients ​​interrogés ont indiqué que leur médecin de famille n'a pu reconnaitre d'emblée les symptômes d'HTP et les référer au spécialiste approprié. De plus, les patients ont enduré des symptômes tels que l'essoufflement/dyspnée et la fatigue/épuisement durant une moyenne de 31 et 44 mois respectivement avant de chercher un avis et un traitement médical.

« Ce sondage nous permet de constater un manque alarmant de connaissance de l'HTP et de ses symptômes. Comme beaucoup de maladies rares et mortelles, le diagnostic précoce et l'accès à un traitement efficace peuvent avoir un énorme impact sur ​​les résultats et la qualité de vie. Nous savons maintenant que nous devons faire un meilleur travail afin d'éduquer les médecins et le grand public concernant l'HTP afin d'améliorer et sauver des vies », conclut le D^r Sanjay Mehta, MD, FRCPC, FCCP, professeur de médecine à la Western University, directeur à la Southwest Ontario Pulmonary Hypertension Clinic du London Health Sciences Center à London, en Ontario, et président de l'Association de l'Hypertension Pulmonaire du Canada.

* Avertissement : échantillon de petite taille (n<100). Les résultats doivent être interprétés en tant que résultats qualitatifs ou directionnels, en général.

À propos de l'hypertension pulmonaire (HTP)

L'hypertension pulmonaire (HTP) est une maladie qui affecte les artères des poumons. L'HTP cause le rétrécissement et la cicatrisation des artères des poumons. Ceci peut provoquer l'obstruction quasi complète des vaisseaux sanguins, ce qui peut entraîner une insuffisance cardiaque. Certains symptômes de l'HTP sont l'essoufflement (surtout lors d'une activité physique); le bleuissement des doigts, des orteils et des lèvres; l'enflure des mains et des pieds; la sensation de faiblesse/d'étourdissement; les douleurs thoraciques; la fatigue chronique; et même parfois l'évanouissement. Puisqu'elle partage de nombreux symptômes avec d'autres maladies, l'HTP est souvent mal diagnostiquée. L'HTP est une maladie mortelle pour laquelle il n'existe actuellement aucun traitement.

À propos du sondage

Harris Poll a mené ce sondage national en ligne portant sur le fardeau de la maladie pour le compte de PHA Canada entre le 12 septembre et le 25 octobre 2013, auprès de 179 répondants (118 patients et 61 aidants naturels). Les comparaisons statistiques ont été réalisées avec un niveau de confiance de 95% entre les groupes où les tailles d'échantillons minimales l'ont permis. L'âge moyen des patients et des aidants naturels ayant répondu au sondage était de 51 ans et 47 ans, respectivement. Les répondants ont rempli des questionnaires en ligne développés par AHTP Canada, sous la direction d'un comité de pilotage comprenant des médecins, des infirmières, des patients et des aidants naturels. Ce questionnaire a été commandé par l'Association d'hypertension artérielle pulmonaire du Canada et financé grâce à une subvention éducative sans restriction d'Actelion Pharmaceutiques Canada. Il s'agit du premier sondage mené au Canada pour mesurer l'impact de l'HTP sur les patients et leurs aidants naturels. Il a permis une meilleure compréhension du fardeau physique, psychologique et émotionnel de la maladie sur la vie de ceux qui en souffrent.

Visitez le www.ahtpcanada.ca pour plus de renseignements et pour localiser le groupe de soutien le plus proche.

À propos de l'Association d'Hypertension Pulmonaire du Canada (AHTP Canada)

L'Association d'Hypertension Pulmonaire du Canada (AHTP Canada) est un organisme de bienfaisance national enregistré. Notre mission est de permettre à la communauté canadienne souffrant d'HTP de s'affirmer grâce à la sensibilisation, la revendication, l'éducation, la recherche et le soutien aux patients. AHTP Canada travaille à mettre fin à l'invisibilité et l'isolement souvent vécus par ceux qui vivent avec cette maladie ayant changé leur vie. Pour en savoir plus sur AHTP Canada et l'hypertension pulmonaire, visitez le www.ahtpcanada.ca.

SOURCE : Pulmonary Hypertension Association of Canada

Yvanca Lévy 
Cohn & Wolfe 
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