Les Canadiens souffrant d'un myélome multiple doivent pouvoir accéder aux thérapies dès maintenant
MONTRÉAL, le 5 juill. 2017 /CNW/ - Le myélome multiple, que l'on appelle communément myélome, est un cancer incurable des cellules plasmocytaires situées dans la moelle osseuse. Chaque jour, sept Canadiens reçoivent un diagnostic de cette maladie dont la prévalence augmente, mais qui demeure relativement méconnue. Bien qu'incurable, le myélome peut être traité, et grâce à un certain nombre de thérapies novatrices qui ont vu le jour au cours de ces dernières années, les patients vivent plus longtemps et peuvent mener une vie plus productive. Toutefois, le myélome se caractérise par des cycles où la maladie est contrôlée et des cycles de rechute. Dans la plupart des cas, le traitement finira par ne plus faire effet. Par conséquent, l'accès aux nouveaux traitements est vital pour les patients dont les options sont limitées. Des milliers de Canadiens en dépendent.
En 2016, Santé Canada a approuvé trois nouveaux médicaments pour le traitement du myélome : le carfilzomib (KyprolisMD), le 15 janvier 2016; le daratumumab (DarzalexMD), le 19 juin 2016 et l'ixazomib (NinlaroMC), le 8 août 2016. Bien que l'approbation de Santé Canada soit une étape nécessaire pour accéder à de nouvelles options de traitement, c'est le Programme pancanadien d'évaluation des anticancéreux (PPEA) qui recommande si un nouveau médicament doit être financé par le régime public ou non. On observe avec inquiétude qu'aucun de ces traitements novateurs, approuvés par Santé Canada, ne fait l'objet de financement par quelque régime public provincial que ce soit. Au cours des 12 derniers mois, le PPEA a émis des remboursements négatifs (en matière de financement) à la fois pour le daratumumab (DarzalexMD) et l'ixazomib (NinlaroMD). Même s'il a reçu des recommandations positives par le PPEA le 21 juin 2016, le carfilzomib (Kyprolis) est toujours en attente des décisions de négociation avec l'Alliance pancanadienne pharmaceutique (APP), l'organisme qui négocie le prix des médicaments avec les sociétés pharmaceutiques avant qu'ils soient financés par le régime public provincial.
« L'approbation d'un médicament ne signifie rien pour les patients s'ils ne peuvent pas accéder au traitement qui pourrait leur changer leur vie », a déclaré Aldo Del Col, cofondateur et président de Myélome Canada. « Les Canadiens souffrant de myélome multiple méritent de pouvoir accéder à des options de traitement approuvées dès maintenant. Les patients ne peuvent pas attendre. Nous continuerons de défendre les patients, de nous impliquer, de soutenir la recherche et de faire entendre notre voix pour les Canadiens souffrant de myélome multiple afin de leur garantir un accès sûr et renforcé aux traitements approuvés dans un avenir proche. »
En 2016, Myélome Canada a produit deux présentations au nom des patients à l'intention du PPEA pour le daratumumab, en association avec la dexaméthasone, et un pour l'ixazomib, en association avec le lénalidomide (RevlimidMD) et la dexaméthasone. Malgré les évaluations prioritaires de Santé Canada, les données cliniques probantes, et les commentaires de patients de Myélome Canada montrant non seulement un soutien à ces thérapies approuvées, mais aussi le besoin d'y accéder, le PPEA a émis des évaluations négatives pour le daratumumab et l'ixazomib, limitant ainsi gravement l'accès du patient à ces traitements.
Le rôle de Myélome Canada est de s'assurer que la voix du patient se fait entendre. Pour cela, Myélome Canada mène fréquemment des sondages auprès des patients et des aidants naturels au Canada pour évaluer l'impact de la maladie sur la qualité de vie, les besoins des patients, l'attente en matière de traitement et les répercussions des nouvelles thérapies. Les résultats de notre sondage auprès des patients et des aidants naturels ont été envoyés au PPEA en tant que composant essentiel pour leur processus d'évaluation visant à documenter et à définir les besoins des patients. Myélome Canada continuera le dialogue avec le PPEA en faveur de l'accès aux médicaments et continuera de soumettre les commentaires dans le cadre de leurs procédures.
Si vous êtes un patient ou un aidant naturel et que vous souhaitez participer aux sondages de Myélome Canada afin de fournir des commentaires au PPEA ou pour vous engager dans notre communauté, cliquez ici pour vous inscrire à notre liste de diffusion.
À propos du myélome multiple
Le myélome multiple, que l'on appelle communément myélome, est un cancer des cellules plasmocytaires situées dans la moelle osseuse. Une cellule plasmocytaire est un type de cellule responsable de la production des anticorps qui offrent une protection contre les infections. Sa cause demeure inconnue. Chaque jour, sept Canadiens reçoivent un diagnostic d'un myélome multiple, avec un âge moyen du diagnostic à la mi-soixantaine. Malgré une prévalence qui augmente, il demeure relativement méconnu. Avec le vieillissement de la population et l'amélioration des résultats découlant de nouveaux et de meilleurs traitements, le nombre de patients vivant avec cette maladie continuera d'augmenter. Même s'il demeure incurable aujourd'hui, le myélome est traitable, et de nombreux patients vivent pleinement pendant de nombreuses années après le diagnostic. Grâce à la recherche et aux traitements émergents, le pronostic global pour les patients s'améliore de façon constante.
À propos de Myélome Canada
Myélome Canada est un organisme caritatif à but non lucratif créé par des patients et entièrement axé sur les patients atteints de myélome multiple, un cancer des cellules plasmocytaires relativement méconnu. Exclusivement dévoué à la communauté canadienne du myélome, sa mission est de maîtriser le myélome depuis 2005. À titre d'organisme créé par des patients et entièrement axé sur les patients, Myélome Canada se fixe pour but d'accélérer l'accès aux thérapies innovantes aux Canadiens souffrant de myélome. Myélome Canada mène des efforts collaboratifs pour unifier la voix de la communauté afin de façonner de manière efficace le paysage des traitements au Canada en améliorant les conditions du patient à un rythme sans précédent. L'autonomisation des patients et des aidants naturels au moyen de programmes éducatifs fait progresser la compréhension de la maladie, son traitement et sa gestion; en outre, les programmes de sensibilisation précoces permettent d'améliorer la rapidité des diagnostics. Le réseau de recherche de Myélome Canada (RRMC) est la première plateforme, et la seule, qui réunit les recherches scientifiques nationales et les défenseurs des patients. Le RRMC développe et soutient les essais cliniques conçus pour le Canada au niveau national et recueille les données pour sa base de données nationale novatrice, une étape clé dans la recherche d'un traitement curatif. Myélome Canada s'assure que la voix du patient se fait entendre en demandant activement à la communauté de prendre des mesures à tous les niveaux, de la conception des essais cliniques aux soins aux patients. Pour en savoir plus sur la manière dont Myélome Canada fait connaître le myélome, visitez le site www.myeloma.ca.
SOURCE Myeloma Canada
Pour en savoir davantage ou pour obtenir une entrevue, veuillez communiquer avec : Michelle Oana, Directrice associée de développement et communication, Myélome Canada, [email protected] ; Chriselle D'Souza, Argyle Public Relationships, 416 968-7311, poste 246, [email protected]
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