Les patients atteints d'une maladie pulmonaire rare craignent que de longues négociations viennent retarder leur accès à un autre traitement novateur et ainsi mettre leur vie en danger

- Les médecins qui se spécialisent dans le traitement de l'hypertension artérielle pulmonaire, les patients qui sont atteints de cette maladie et les aidants pressent les gouvernements canadiens de maintenir la recommandation de financement d'un traitement permettant de prolonger la vie et d'accorder rapidement l'accès à ce dernier -

VANCOUVER, BC et HAMILTON, ON, le 18 nov. 2016 /CNW/ - Les Canadiens atteints d'hypertension artérielle pulmonaire (HTAP), y compris ceux atteints de sclérodermie, sont satisfaits de la recommandation du Programme commun d'évaluation des médicaments (PCEM) visant à rembourser Uptravi (selexipag). Cependant, la communauté craint que l'accès à cette option thérapeutique - le troisième nouveau traitement contre l'HTAP approuvé par Santé Canada au cours des dernières années - ne soit retardé en raison d'un long processus de négociation de l'Alliance pancanadienne pharmaceutique (APP). En janvier 2015, le PCEM a recommandé le financement public d'un autre traitement contre l'HTAP également approuvé par Santé Canada, Opsumit (macitentan). Étant donné que ce médicament n'est toujours pas accessible en raison de négociations infructueuses de l'APP, les patients ont toutes les raisons de penser que le même sort pourrait attendre Uptravi.

En janvier 2016, Santé Canada a approuvé Uptravi pour le traitement à long terme de l'HTAP idiopathique, l'HTAP héréditaire, l'HTAP liée à des troubles du tissu conjonctif (notamment la sclérodermie) et l'HTAP liée à une cardiopathie congénitale chez les adultes de classe fonctionnelle II ou III afin de retarder la progression de la maladie. En octobre 2016, le PCEM a recommandé le financement public d'Uptravi pour les patients dont la maladie n'est pas maîtrisée de façon adéquate au moyen d'un traitement de première ou de deuxième intention. Nous espérons que les négociations de l'APP seront fructueuses et qu'elles se solderont par le financement public d'Uptravi, mais les médecins, les patients et les aidants s'inquiètent des répercussions que pourrait avoir tout retard en ce qui concerne l'accès à ce traitement sur le pronostic des personnes qui en ont besoin.

« Les patients atteints d'HTAP placent beaucoup d'espoir dans Uptravi en tant que nouvelle option de traitement permettant de ralentir la progression de cette maladie pulmonaire rare, mais très complexe et grave qui réduit considérablement l'espérance de vie », a souligné Maureen Worron-Sauvé, vice-présidente, Relations avec la communauté, Sclérodermie Canada. « Nous redoutons que si nous devions faire face à un autre long processus de négociation, comme ce fut le cas pour d'autres traitements contre l'HTAP, les patients ne puissent avoir accès à une option thérapeutique dont certains pourraient avoir urgemment besoin, ou qui constituerait un traitement de dernier recours pour d'autres. » 

À ce jour, au Canada, aucun des traitements récemment approuvés pour la prise en charge de l'HTAP n'a encore été mis à la disposition des patients par l'intermédiaire d'un régime d'assurance public, à l'exception d'Opsumit, qui n'est remboursé que par le régime public du Québec. Ce retard en ce qui concerne l'accès au traitement empêche les médecins spécialistes de l'HTAP de pouvoir porter un jugement clinique individualisé, lequel est essentiel à la prise en charge adéquate de cette maladie complexe ainsi qu'à la santé à long terme des personnes qui en sont atteintes. Uptravi, le tout premier agoniste du récepteur de la prostacycline à prise orale, est une nouvelle option thérapeutique qui peut améliorer la qualité de vie des patients atteints d'HTAP et potentiellement ralentir la progression de leur maladie. Dans le cas des patients qui ne peuvent recevoir d'analogues de la prostacycline administrés par voie intraveineuse, Uptravi pourrait bien être leur dernier espoir. 

« Lorsque j'ai reçu un diagnostic d'HTAP en 2009, on m'a annoncé qu'il ne me restait plus que trois mois à vivre. Le premier traitement qui m'a été prescrit par mes médecins a légèrement permis d'atténuer mes symptômes, mais ce n'est qu'à partir du moment où Uptravi a été ajouté à mon traitement d'association que j'ai véritablement senti que mon schéma thérapeutique était efficace et qu'il assurait une maîtrise et une diminution de mes symptômes d'HTAP », a précisé Joan Nemeth de Vernon, en Colombie-Britannique. « Avant de commencer à prendre Uptravi, je n'arrivais pas à passer au travers de mes journées, je devais classer mes activités par priorité. Je ne pouvais travailler deux journées consécutives, ou encore faire mon lit et passer l'aspirateur le même jour. À présent, je peux mener une vie plus normale, et je n'ose pas imaginer qu'elles pourraient être les conséquences, pour moi ou d'autres patients atteints d'HTAP, si nous ne pouvions avoir accès à ce médicament salutaire. » 

Depuis quelques années, le pronostic s'est légèrement amélioré pour les patients atteints d'HTAP, mais il demeure défavorable malgré les traitements actuellement offerts. Bon nombre de patients sont toujours grandement malades et présentent des symptômes modérés à graves ainsi qu'une insuffisance ventriculaire droite évolutive. Selon les estimations, la survie moyenne chez les adultes atteints d'HTAP à la suite du diagnostic est de 5 à 7 ans, ce qui signifie qu'ils n'ont pas le temps d'attendre que les options thérapeutiques nécessaires soient accessibles afin d'augmenter leur espérance de vie, laquelle est déjà réduite.

« Il est inacceptable que les patients atteints d'HTAP qui s'en remettent au financement public ne puissent avoir accès à des traitements approuvés par Santé Canada et que, de ce fait, nous, en tant que spécialistes de l'HTAP, ne puissions porter un jugement clinique individualisé, lequel est essentiel au traitement adéquat de cette maladie grave et mortelle », a mentionné le D^r Sanjay Mehta, M.D., FRCPC, FCCP, directeur de la clinique d'hypertension pulmonaire du sud-ouest de l'Ontario du Centre des sciences de la santé de London, Ontario, et président de l'Association d'hypertension pulmonaire du Canada. « Notre communauté est très préoccupée par le fait qu'en raison de cette tendance à retarder et refuser le financement public des traitements les plus récents et les plus efficaces contre l'HTAP, les spécialistes de l'HTAP ne peuvent pas prendre de décisions thérapeutiques relatives à cette maladie basées uniquement sur leur expertise. Nous incitons vivement les gouvernements de partout au Canada à rembourser sans délai Uptravi et à veiller à ce que tous les patients atteints d'HTAP aient rapidement accès à un traitement optimal de manière à améliorer leur qualité de vie et leur permettre de vivre plus longtemps. »

À propos de l'hypertension artérielle pulmonaire (HTAP)

L'HTAP est caractérisée par un rétrécissement des artères (vaisseaux sanguins) pulmonaires causé par la cicatrisation des tissus, ce qui peut parfois provoquer l'obstruction complète des vaisseaux sanguins. Les personnes touchées par cette maladie souffrent d'une pression artérielle anormalement élevée dans les poumons qui cause l'élargissement du cœur et peut entraîner une insuffisance cardiaque et la mort. L'HTAP est une complication courante de la sclérodermie, laquelle se caractérise par le durcissement et la contraction chroniques de la peau et du tissu conjonctif. L'HTAP a de nombreux symptômes communs avec d'autres maladies, ce qui retarde souvent le diagnostic ou entraîne des diagnostics erronés. L'HTAP est une maladie incurable et, s'ils ne sont pas traités, les patients ne peuvent vivre en moyenne que deux ou trois ans.

Pour de plus amples renseignements, visitez le site www.ahtpcanada.ca ou www.scleroderma.ca. 

SOURCE L'Association d'hypertension pulmonaire du Canada

Jamie Myrah, AHTP Canada, 604 682-1036, poste 101, [email protected]; Anna McCusker, Sclérodermie Canada, 289 396-3039, [email protected]