Les recettes de l'« Ice Bucket Challenge » aident à financer les premières lignes directrices canadiennes sur la prise en charge et la gestion des soins de la SLA English
Les Recommandations canadiennes pour les pratiques optimales de prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique établissent une norme nationale et traitent de questions importantes pour les soins au Canada
TORONTO, le 16 nov. 2020 /CNW/ - L'« Ice Bucket Challenge » continue d'avoir un impact. Les recettes de la campagne virale à succès de 2014 ont contribué à financer l'élaboration d'une nouvelle ressource complète qui aidera à orienter les efforts visant à garantir que les Canadiens vivant avec la SLA reçoivent les meilleurs soins possibles, peu importe où ils vivent.
Les premières Recommandations canadiennes pour les pratiques optimales de prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique, qui ont été publiées dans le dernier numéro du CMAJ (Journal de l'Association médicale canadienne), recommandent que des soins multidisciplinaires spécialisés soient offerts aux personnes vivant avec la maladie, et abordent d'importantes questions concernant les soins prodigués aux Canadiens vivant avec la SLA, notamment l'accès en temps opportun aux soins et aux traitements modificateurs de la maladie, l'aide médicale à mourir et le soutien aux proches aidants.
La SLA, également connue sous le nom de maladie de Lou-Gehrig, paralyse progressivement les personnes qui en sont atteintes car le cerveau et la moelle épinière ne sont plus en mesure de communiquer avec les muscles du corps que nous sommes généralement capables de bouger à notre guise. Étant donné que quatre Canadiens sur cinq meurent de la maladie dans les cinq ans suivant la réception de leur diagnostic, il est essentiel de fournir des soins optimaux et en temps opportun à travers tout le pays.
« Ces recommandations sur les pratiques optimales constituent un important pas vers l'avant dans l'amélioration de la vie des Canadiens atteints de SLA. Nous espérons qu'elles aideront les cliniques de la SLA à travers le pays à respecter une norme nationale commune, en offrant les meilleurs soins possibles à leurs patients et en les aidant à traverser cette maladie évolutive complexe et dévastatrice », déclare - Dre Christen Shoesmith, neurologue et directrice de la clinique des maladies du motoneurone au London Health Sciences Centre ainsi que présidente du groupe de travail sur les premières Recommandations canadiennes pour les pratiques optimales de prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique.
Grâce à ces nouvelles lignes directrices, les Canadiens atteints de SLA, leurs familles et les fournisseurs de soins de santé sont désormais habilités à prendre des décisions éclairées et collaboratives, ainsi qu'à militer pour l'optimisation des soins conformément aux meilleures données probantes disponibles et au consensus d'experts.
Jusqu'à présent, il n'y a eu aucune recommandation explicite pour les soins prodigués aux Canadiens atteints de SLA. Les cliniciens et les équipes de soins se sont appuyés sur des lignes directrices plus anciennes publiées aux États-Unis et en Europe, qui n'abordent pas les questions importantes concernant les soins au Canada.
« Il est essentiel que chaque personne vivant avec la SLA, ainsi que sa famille et ses soignants, peu importe où ils vivent au Canada, ait accès aux meilleurs soins qui sont les plus appropriés pour leur maladie », déclare Tammy Moore, présidente-directrice générale de la Société canadienne de la SLA. « C'est pourquoi il est important que ces lignes directrices reflètent l'expérience, les valeurs et le système de santé canadiens. Nous félicitons le groupe de travail et toutes les personnes impliquées dans l'élaboration de cette importante ressource qui contribuera à améliorer la qualité des soins. »
Un groupe de travail pancanadien composé de 13 membres a élaboré plus de 130 recommandations de ces lignes directrices au sein de 13 domaines d'intérêt afin de fournir une mise à jour sur l'évolution des meilleures pratiques en matière de soins de la SLA. Ce faisant, ils ont évalué des centaines d'articles publiés et évalués par des pairs, en plus de solliciter des commentaires auprès de Canadiens vivant avec la SLA, de sociétés de la SLA à travers le pays, ainsi que d'autres fournisseurs et organisations du domaine de la santé.
Le financement des lignes directrices a été rendu possible grâce aux dons provenant de l'événement « Ice Bucket Challenge », qui a eu lieu en 2014, et du Réseau canadien de la recherche sur la SLA (Canadian ALS Research Network ou CALS), un partenariat de cliniciens issus de partout à travers le Canada qui se spécialisent dans la recherche sur la SLA et dans les soins cliniques.
« Nous remercions les Canadiens qui ont soutenu avec enthousiasme la communauté de la SLA dans le cadre du « Ice Bucket Challenge » qui a contribué à concrétiser l'élaboration de ces recommandations. Nous poursuivont les efforts afin d'avoir un impact considérable grâce à la générosité et au soutien continus des Canadiens à travers le pays », poursuit Mme Moore.
Pour en savoir plus, les lignes directrices peuvent être consultées en visitant le site Web de la Société canadienne de la SLA à l'adresse https://www.als.ca/fr/.
À propos du programme de recherche de la Société canadienne de la SLA et les Sociétés canadiennes de la SLA
Le programme de recherche de la Société canadienne de la SLA finance des bourses de recherche examinées par les pairs et favorise la collaboration entre les chercheurs canadiens afin de développer de nouvelles idées et de nouveaux moyens.
En tant que seule source de financement dédiée à la recherche sur la SLA au Canada, le programme de recherche de la Société canadienne de la SLA vise à accélérer l'impact de la recherche en fournissant un financement aux meilleurs projets de lutte contre la SLA qui se concentrent à transformer les découvertes scientifiques en traitements contre la SLA.
Collectivement, par l'intermédiaire d'initiatives comme la Marche pour vaincre la SLA, les Sociétés canadiennes de la SLA soutiennent le programme de recherche de la Société canadienne de la SLA. Les Sociétés canadiennes de la SLA concertent leurs efforts pour maximiser leur impact collectif et faire une différence énorme pour les personnes touchées par la SLA. Notre structure est composée de huit organisations indépendantes qui font équipe pour remédier aux variations entre les systèmes de soins de santé provinciaux et jouent chacune un rôle pour combler ces lacunes en fournissant des services de soutien communautaires. Les sociétés de la SLA défendent les intérêts des personnes et des familles vivant avec la SLA au niveau fédéral, provincial et local en faveur de l'apport de changements aux politiques qui auront d'importantes répercussions aujourd'hui et à l'avenir.
Shoesmith C., A. Abrahao, T. Benstead et coll. Recommandations canadiennes pour les pratiques optimales de prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique », CMAJ 2020 November 16;192:E1453-68. doi : 10.1503/cmaj.191721-f
SOURCE SLA Canada
Pour obtenir de plus amples renseignements, veuillez communiquer avec, Lauren Poplak, gestionnaire des affaires publiques et des communications, Société canadienne de la SLA, [email protected], 1 437 703-5391.
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