Maladies métaboliques héréditaires - Québec annonce que les suppléments d'acides aminés sont désormais couverts

CHICOUTIMI, le 30 janv. 2023 /CNW Telbec/ - La ministre des Affaires municipales et ministre responsable de la région du Saguenay-Lac-Saint-Jean, Andrée Laforest, est heureuse d'annoncer, au nom du ministre de la Santé, Christian Dubé, que les suppléments d'acides aminés, qui sont essentiels à plusieurs patients atteints de maladies métaboliques partout au Québec, sont maintenant couverts.

Les acides aminés sont couverts depuis le 9 janvier 2023. Comme cela a été annoncé en juin dernier, afin d'assurer une uniformité et une équité dans l'accès aux acides aminés, le ministère de la Santé a décidé d'intégrer la couverture des suppléments d'acides aminés en créant une sous-section au sein du Programme alimentaire québécois pour le traitement de maladies métaboliques héréditaires (PAQTMMH).

Le dépistage chez le nouveau-né de certaines maladies métaboliques héréditaires, ou erreurs innées du métabolisme (EIM), pour lesquelles une prise en charge rapide est possible, est réalisé à la naissance dans le cadre du Programme québécois de dépistage néonatal sanguin et urinaire. La détection de ces maladies, après quelques jours de vie seulement, permet d'entreprendre un traitement précoce et d'atténuer ou d'éviter des dommages physiques et intellectuels importants pour l'enfant. Des EIM peuvent aussi être diagnostiquées à des âges plus avancés par les services médicaux spécialisés.

Dans plusieurs cas, les patients doivent prendre, en complément à leur traitement, un ou plusieurs suppléments d'acides aminés isolés. La prise de suppléments est nécessaire soit parce que le traitement primaire (l'alimentation thérapeutique) induit une carence d'un acide aminé essentiel, soit en raison de la maladie elle-même.

Pour une personne souffrant d'EIM, la fidélité au traitement est capitale, puisqu'un arrêt du traitement ou un non-respect des indications peut entraîner des complications considérables à long terme.

 Citations :

« La couverture des suppléments d'acides aminés est une excellente nouvelle, qui viendra enlever un fardeau financier à de nombreuses personnes souffrant de maladies métaboliques héréditaires. Nous avons à cœur les soins prodigués à ces personnes, et cette nouvelle étape vient reconnaître l'importance de rendre plus accessibles les suppléments d'acides aminés dont elles ont besoin pour complémenter leurs traitements. »

Christian Dubé, ministre de la Santé

« Cette annonce me touche beaucoup. Certaines maladies métaboliques héréditaires ont une prévalence plus élevée dans la région du Saguenay-Lac-Saint-Jean, mais plusieurs personnes partout au Québec en sont également atteintes. Pour plusieurs des personnes atteintes, la prise de suppléments d'acides aminés est une nécessité, et c'est pourquoi j'espère que cette annonce favorisera l'accès à ces produits et permettra d'alléger le fardeau financier qui pèse sur certaines familles. »

Andrée Laforest, ministre des Affaires municipales et ministre responsable de la région du Saguenay-Lac-Saint-Jean

« Je suis très heureux de cette nouvelle, qui était très attendue. Je remercie le ministre Dubé et ses équipes pour leur travail et leur collaboration dans ce dossier qui m'interpelle grandement. La couverture de ces suppléments d'acides aminés est un soulagement pour plusieurs personnes de la région ainsi que leur famille. »

Éric Girard, député de Lac-Saint-Jean

Faits saillants :

Le volet acides aminés du PAQTMMH répond aux objectifs suivants :

• Les acides aminés seront distribués par la même voie que les produits nutritionnels thérapeutiques disponibles au sein du PAQTMMH. Les commandes se feront par l'entremise des nutritionnistes métaboliques qui prennent en charge le suivi de ces patients.
• Assurer un accès, peu importe la région sociosanitaire; aux personnes ayant une maladie métabolique héréditaire nécessitant une prise d'acides aminés prescrits;
• Favoriser la fidélité au traitement, étant donné les conséquences très graves d'une interruption du traitement (p. ex. : déficience intellectuelle, complications neurologiques, décès, etc.) et les coûts sociaux, familiaux et individuels importants que cela peut entraîner;
• Éviter à ces personnes et à leurs familles d'avoir à assumer un fardeau financier important.

SOURCE Cabinet du ministre de la Santé

Antoine de la Durantaye, Attaché de presse, Cabinet du ministre de la Santé, 418 558-6039; Léonie Bernard-Abel, Attachée de presse, Cabinet de la ministre des Affaires municipales, 418 999-1939, [email protected]