Meilleur accès aux soins et davantage de prévention - Québec lance un plan d'action pour les maladies rares

QUÉBEC, le 1er mai 2023 /CNW/ - Le ministre de la Santé, Christian Dubé, ainsi que l'adjointe parlementaire de la ministre déléguée à la Santé et aux Aînés, Marilyne Picard, ont procédé aujourd'hui au lancement du Plan d'action pour les maladies rares 2023-2027. Ce plan d'action vise à concrétiser la vision adoptée par la politique nationale annoncée en juin 2022, et est assorti d'un financement global de 17,2 millions $, prévu dans le cadre du budget 2023-2024. C'est un pas de plus en matière de prévention, l'un des éléments clés du Plan santé présenté il y a un an par le ministre Dubé.

Le plan d'action vise à faire en sorte que les soins de santé que reçoivent les patients atteints de maladies rares soient de la meilleure qualité possible, adaptés à leurs besoins particuliers et accessibles.

Tout comme la politique, le plan d'action s'articule autour de trois axes principaux, dont découlent des actions concrètes en cours de déploiement : 

• la sensibilisation et la formation : il prévoit des actions telles que la pédagogie des maladies rares par l'entremise de centres de référence et de compétences régionaux, la participation des patients partenaires et le développement de modules de formation, de communautés de pratiques, d'outils cliniques et d'un volet web;
• un accès facilité et équitable au diagnostic : il inclut notamment la mise en place d'un réseau national de navigation clinique en maladies rares, la désignation de centres de référence interdisciplinaires, le développement d'outils de télésanté ainsi que l'accès aux tests génétiques préimplantatoires pour les personnes porteuses de maladies génétiques;
• la promotion de la recherche, de l'innovation et de la collecte de données : il présente entre autres la mise sur pied d'un registre québécois de patients atteints de maladies rares, un meilleur transfert de connaissances, une intégration des essais cliniques dans le réseau et le développement d'un programme d'appui au développement d'innovations.

Citation :

« Ce plan d'action vient concrétiser la politique sur les maladies rares présentée l'an dernier, et qui était une première tant au Québec que dans l'ensemble du pays. Avec les actions qu'il présente, ce plan vient changer profondément la qualité de la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares et l'accès aux soins, dans une perspective de prévention inégalée jusqu'à maintenant, et sur l'ensemble du territoire québécois, comme le préconise notre Plan santé. »

Christian Dubé, ministre de la Santé

« Avec ce plan d'action, nous nous donnons les moyens de pallier certains défis actuels comme la difficulté d'avoir un diagnostic rapide ou le manque d'information dû à la rareté de ces maladies. Ensemble, en resserrant les liens entre les professionnels, nous pourrons relever ces défis et offrir un meilleur parcours de services aux personnes affectées et à leurs proches. »

Marilyne Picard, députée de Soulanges et adjointe parlementaire de la ministre déléguée à la Santé et aux Aînés

Faits saillants : 

• Il est à noter qu'il existe entre 5 000 et 8 000 maladies rares et que 80 % d'entre elles sont génétiques. Elles affectent environ 8 % des Québécoises et des Québécois, soit 700 000 personnes.
• Parmi les maladies rares qui peuvent affecter les patients, mentionnons les maladies génétiques telles que la fibrose kystique, plusieurs types de dystrophie musculaire ou l'hémophilie, mais aussi les maladies du système immunitaire, comme la sclérodermie, les malformations et les maladies d'origine toxique ou infectieuse.
• Soulignons que la désignation de centres de références interdisciplinaires et de centres de compétences régionaux en maladies rares permettra d'optimiser l'orientation des personnes potentiellement atteintes de maladies rares, de faciliter le partenariat réseau et le partage de l'expertise et de diminuer l'errance diagnostique.
• Rappelons que le plan d'action a fait l'objet de consultations impliquant différents groupes de support et associations de patients, des associations professionnelles et des groupes d'experts et d'autres groupes œuvrant dans le secteur des maladies rares.
• Notons que le financement global est sous réserve de l'approbation des crédits par l'Assemblée nationale. 

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Pour en savoir davantage, il est possible de consulter le plan d'action sur les maladies rares.

SOURCE Cabinet du ministre de la Santé

Antoine de la Durantaye, Attaché de presse, Cabinet du ministre de la Santé, 418 558-6039