Mois de Zébrier : Les projecteurs se braqueront sur la résilience des personnes vivant avec une maladie rare!
MONTRÉAL, le 2 févr. 2021 /CNW Telbec/ - Environ 500 000 personnes au Québec sont touchées par une maladie rare. La très grande majorité de ces maladies touchent les enfants, la moitié des personnes atteintes n'ont pas de diagnostic précis et bon nombre de ces maladies n'ont pas de traitement. Pour sensibiliser les Québécois.es à la réalité des personnes atteintes d'une maladie rare, le Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO) lance sa 6ème édition du MOIS DE ZÉBRIER, lequel se déroulera tout au long du mois et culminera le 28 février lors de la Journée des maladies rares.
« La crise de la COVID-19 et ses conséquences sur le système de santé et l'économie ont exacerbé la très grande vulnérabilité des personnes atteintes d'une maladie rare. Plusieurs patients se sont retrouvés encore plus isolés, sans ressources ni soutien. » explique Mme Gail Ouellette, présidente et directrice scientifique du RQMO.
La thématique du Mois de Zébrier est : LUMIÈRE SUR LES ZÈBRES!
Malgré ces temps incertains, les projecteurs seront braqués sur les individus et les familles touchés par une maladie rare et sur leur résilience devant les obstacles qu'ils rencontrent dans le réseau de la santé et dans la société. Le Zèbre représente les personnes touchées par les maladies rares et orphelines et le mois de février leur est consacré, d'où le nom du Mois de Zébrier.
Tout au long du mois, des activités se dérouleront en ligne, ce qui donnera l'occasion aux participants d'y prendre part partout au Québec, faisant de cette édition la plus accessible à ce jour.
LUMIÈRE SUR LES ZÈBRES! culminera dimanche le 28 février, lors de la Journée internationale des maladies rares avec la transmission d'un webinaire en matinée sur l'état de la situation des maladies rares au Québec avec le Dr Bernard Brais, neurologue spécialisé en maladies rares, suivi plus tard en début de soirée d'une mobilisation virtuelle LUMINEUSE des Zèbres en DIRECT sur Facebook.
La campagne vise aussi à sensibiliser les médecins, les chercheurs et les décideurs aux enjeux liés à l'accès plus équitable au diagnostic, aux traitements, aux soins et aux opportunités d'une vie meilleure pour l'ensemble de la communauté Rare.
On peut s'inscrire aux activités en ligne sur le site du Regroupement québécois des maladies orphelines et télécharger gratuitement une trousse d'outils numériques comprenant du matériel graphique, des idées d'œuvres lumineuses à réaliser chez soi et des suggestions d'événements à organiser localement tout en respectant les mesures sanitaires en vigueur.
À propos du RQMO
Le Regroupement québécois des maladies orphelines regroupe une vingtaine d'associations de patients. Sa mission est d'informer, éduquer et soutenir toutes personnes, adultes ou enfants, touchées par une maladie rare et leurs proches aidants, ainsi que les professionnels de la santé via son Centre IRare, une ressource unique au Canada.
SOURCE Regroupement québécois des maladies orphelines
ALICE RELATIONS PUBLIQUES : Lise Huneault, C. : 514 245-9789
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