Myélome Canada lance Mon dossier Myélome, une application favorisant la prise de décision partagée

L'application permet aux patients de mieux prendre en charge et maîtriser leur maladie

MONTRÉAL, le 16 oct. 2019 /CNW/ - Myélome Canada est fier d'annoncer le lancement officiel de Mon dossier Myélome, une application interactive unique conçue pour servir d'outil d'accompagnement pour les personnes atteintes d'un myélome multiple, leur permettant de gérer, d'organiser et de suivre de près tous les aspects de leur maladie.

Mon dossier Myélome permet aux personnes atteintes d'un myélome de participer activement à leur parcours de soins de santé. Au cœur de cette philosophie se trouve la promotion d'un modèle de prise de décision partagée (PDP), où les patients, les proches aidants et les équipes de soins agissent à titre de partenaires égaux afin de définir la meilleure approche à adopter pour le patient. Martine Elias, directrice générale de Myélome Canada, rappelle que « l'un des objectifs de Myélome Canada est d'encourager les patients à prendre leur place à la table des discussions, à s'impliquer, et à jouer un rôle déterminant dans toutes les décisions associées à leurs traitements. Pour y parvenir, ils doivent avoir les bons outils et être bien informés au sujet de leur maladie. Mon dossier Myélome facilite ceci puisque les patients et les proches aidants peuvent aisément enregistrer et suivre l'évolution de leurs données de façon détaillée, et ce en un seul endroit centralisé. »

La mise au point de l'application Mon dossier Myélome, qui peut être installée sur un appareil mobile (téléphone cellulaire ou tablette) ou un ordinateur (PC ou MAC), aura pris plus d'un an. Elle a été présentée pour la première fois en avril 2019 à un petit groupe de patients et de proches aidants. Après des évaluations et des essais positifs, l'application est maintenant prête à être lancée au sein de l'ensemble de la communauté canadienne du myélome. Confidentielle et sécuritaire, cette application est protégée grâce à un mot de passe personnel, et à un cryptage indéchiffrable qui ne peut être utilisé à l'extérieur du logiciel. Tous les renseignements qui y sont contenus sont protégés. Ses utilisateurs peuvent avoir l'assurance que toutes les données saisies leur appartiennent et demeureront entièrement confidentielles : que ce soit les renseignements complets sur l'ordonnance (nom du médicament, notes et photos pour chaque ordonnance, mode d'administration, date et numéro de l'ordonnance, médecin prescripteur, pharmacien), les rendez-vous, tâches et activités d'ordre médical et personnel, ou les informations détaillées des personnes-ressources (membres de l'équipe de soins et autres contacts importants). De plus, les patients ont accès à un tableau de bord convivial contenant un résumé de leur journée et de leurs résultats d'analyse. Ils peuvent y inscrire les symptômes affectant leur qualité de vie, évaluer et noter les degrés de douleur, ajouter des notes et des photos, enregistrer leurs résultats d'analyse et obtenir une représentation graphique, suivre leurs signes vitaux et les changements physiologiques, saisir et sauvegarder les questions à l'intention de l'équipe de soins, générer, imprimer et télécharger des rapports, et encore plus. L'application étant facilement personnalisable, l'utilisateur peut choisir les fonctionnalités qui lui sont les plus utiles.

« En plus du stress psychologique et physique, les patients ont énormément de choses à gérer : des informations complexes, plusieurs rendez-vous, des schémas thérapeutiques compliqués, des pages de résultats de laboratoire, en plus des indications de leurs médicaments. Il est normal d'oublier de signaler certains effets secondaires, de ne pas toujours respecter la posologie, de ne pas se rappeler des questions que l'on doit poser ou de ne pas capter certaines informations. Mon dossier Myélome est un outil facile à utiliser, et conçu spécialement pour aider les patients dans leur quotidien afin qu'ils se sentent outillés et aptes à participer aux décisions avec leur équipe de soins. L'un des objectifs de Myélome Canada est d'alléger le fardeau des responsabilités liées à la maladie afin d'améliorer le moral des patients, et d'améliorer leur taux de rémission », rapporte Mme Elias.

En juin, Myélome Canada a remporté le prix Impact Heme 2019 d'Amérique du Nord pour Mon dossier Myélome et son centre de ressources en ligne « Ma vie. Mon myélome. » (voir ci-dessous). Le prix est décerné aux organismes consacrés aux patients qui font preuve d'excellence dans la conception de solutions novatrices pour soutenir les initiatives de prise de décision partagée. En plus du prestige de la victoire, Myélome Canada a reçu 20 000 $ US pour le développement d'initiatives importantes tel que celle-ci.

À PROPOS DE MON DOSSIER MYÉLOME
Mon dossier Myélome est un outil unique, conçu spécifiquement pour les patients atteints d'un myélome et leurs proches aidants. Cette application leur permet d'emmagasiner, d'organiser et de suivre en toute sécurité leurs données médicales en un seul endroit. Mis au point par Myélome Canada, l'outil accompagne le patient, l'aidant à franchir toutes les étapes importantes concernant l'évolution et la prise en charge de sa maladie et de ses symptômes. Créé pour encourager les patients à s'impliquer activement dans la prise de décisions partagées lorsqu'il est question de leurs soins de santé, Mon dossier Myélome peut être téléchargé gratuitement au www.myelomacanada.ca/ressources/mon-dossier-myelome, et installé sur un téléphone intelligent (Apple, Windows ou Android), une tablette (Apple, Windows ou Android) ou un ordinateur (Apple ou Windows). L'application peut aussi être téléchargée par l'intermédiaire du centre de ressources en ligne « Ma vie. Mon myélome. ».

À PROPOS DU CENTRE DE RESSOURCES EN LIGNE « MA VIE. MON MYÉLOME. »
Le centre de ressources en ligne « Ma vie. Mon myélome. » est un guichet unique convivial, qui permet aux patients canadiens atteints d'un myélome et à leurs proches aidants d'avoir rapidement accès à l'information et aux documents dont ils ont besoin pour participer activement aux décisions concernant leurs soins. Le centre de ressources est constamment mis à jour avec des outils novateurs comme l'application interactive Mon dossier Myélome, qui aide le patient à toutes les étapes importantes de son parcours pour assurer la gestion, l'organisation et le suivi de sa maladie et de ses symptômes. Le centre de ressources comprend également des guides de discussion et de prise de décision, des vidéos, un navigateur Web personnalisable pour une expérience utilisateur optimale, et plus encore.

À PROPOS DU MYÉLOME
Le myélome multiple, communément appelé myélome, est la deuxième forme de cancer du sang la plus répandue. Le myélome affecte les plasmocytes du système immunitaire, que l'on retrouve dans la moelle osseuse. Chaque jour, 9 Canadiens reçoivent un diagnostic de myélome et malgré sa prévalence accrue, ce cancer demeure peu connu. Bien que la maladie soit incurable, les patients vivent mieux et plus longtemps grâce au développement de nouveaux traitements. Toutefois, pour guérir le myélome, plus d'investissement et de recherche sont nécessaires. Pour en savoir plus, visitez le www.myelome.ca.

À PROPOS DE MYÉLOME CANADA
Myélome Canada est le seul organisme à but non lucratif national créé par et pour les personnes touchées par un myélome multiple. Dans le but d'améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches, l'organisme favorise l'engagement communautaire à travers différentes actions de sensibilisation, d'éducation, et de défense des droits, tout en appuyant le développement de la recherche clinique qui mènera à la guérison. Myélome Canada maîtrise le myélome depuis sa création en 2005. Pour en savoir plus, visitez le www.myelome.ca.

SOURCE Multiple Myeloma Canada

Myélome Canada, Martine Elias, directrice générale, 1255 route Transcanadienne, bureau 160, Dorval (H9P 2V4) Québec, [email protected], Tél. : [phone]

Liens connexes

http://www.myelomacanada.ca/