LAVAL, QC, le 23 nov. 2015 /CNW Telbec/ - Des patients et des représentants de Myélome Canada ont eu le privilège de rencontrer députés et ministres à l'Assemblée nationale, jeudi le 19 novembre dernier, afin de sensibiliser les élus à la réalité des patients souffrants d'un myélome multiple. Le myélome multiple est un cancer incurable des cellules plasmocytaires, mais pour lequel il existe différentes options de traitements permettant d'améliorer la durée et la qualité de vie des patients.
Trois grandes préoccupations figuraient au cœur des discussions de la journée : les inquiétudes des patients en regard de l'article 60.0.2 de la nouvelle Loi 28 qui permettrait au ministre de la Santé et des Services sociaux d'exclure temporairement un produit du régime général d'assurance médicament pendant la durée des négociations de l'Alliance pharmaceutique pancanadienne sur le prix du médicament; l'avis négatif de l'Institut national d'excellence en santé et en services sociaux (INESSS) émis en juillet 2014 quant à l'inscription de Pomalidomide (Pomalystmc) sur la liste des médicaments pour le traitement du myélome multiple; l'aspect vital que représente l'accès rapide aux nouveaux traitements qui seront homologués par Santé Canada pour le traitement du myélome multiple au cours des prochaines années.
Questionné sur l'article 60.0.2, dans le cadre d'une rencontre privée avec les dirigeants de Myélome Canada et quelques patients, le ministre Barrette s'est fait rassurant et s'est engagé à ne jamais mettre en péril la vie des patients atteints d'un myélome multiple en suspendant la mesure du patient d'exception pendant la durée du processus de négociation avec l'INESSS.
« Cet engagement représente un espoir pour les patients atteints d'un myélome multiple qui auront besoin d'accéder à une nouvelle ligne de traitement. Myélome Canada salue cette ouverture et s'assurera de tenir informé le ministère de la Santé sur les besoins spécifiques des patients », mentionne Mme Francine Gendron, PDG de Myélome Canada.
Myélome Canada a également rencontré Mme Diane Lamarre, la porte-parole de l'opposition officielle en matière de santé et d'accessibilité aux soins. Mme Lamarre s'est montrée sensible à la cause des patients et les a assurés de son soutien. M. Denis Bilodeau, Président du Conseil d'administration de Myélome Canada a affirmé après cette rencontre; « Notre rencontre avec Mme Lamarre a été très informative. Cette pharmacienne de formation comprend la réalité des patients et s'est engagée à soutenir la cause des patients atteints d'un myélome multiple. Nous lui en sommes très reconnaissants. »
La journée de sensibilisation des députés de l'Assemblée nationale du Québec aura permis aux patients, aidants naturels et représentants de Myélome Canada de rencontrer également : M. Geoffrey Kelley, M. Jacques Chagnon, Mme Manon Massé, M. Jean-François Roberge, M. Saul Polo, M. Sébastien Proulx, M. Benoit Charrette, Mme Christine St-Pierre, M. Raymond Bernier, M. Alain Therrien ainsi que le doyen de l'Assemblée nationale, M. François Gendron.
Au terme de cette journée, patients et aidants naturels avaient le sentiment du devoir accompli. « Cette journée fut une occasion pour moi de faire connaître le myélome, une maladie peu connue et les réactions des politiciens m'ont permis d'entretenir l'espoir que le gouvernement du Québec supportera les patients atteints d'un myélome multiple », a mentionné M. Hervé Benoît, représentant du Québec au Conseil consultatif des patients de Myélome Canada.
À propos du myélome multiple
Le myélome multiple est un cancer du sang qui apparaît dans les cellules plasmocytaires et entraîne la destruction de la moelle osseuse. Il touche environ 7 500 Canadiens et, chaque jour, sept Canadiens de plus reçoivent le diagnostic. Les progrès réalisés en matière de traitements contribuent à augmenter l'espérance de vie moyenne ayant d'abord passé de trois à cinq ans, à maintenant plus de dix ans. Quoique l'espérance de vie augmente, le myélome multiple n'en demeure pas moins incurable et fait 1 300 victimes chaque année.
À propos de Myélome Canada
Myélome Canada est un organisme sans but lucratif enregistré mis sur pied par et pour les personnes atteintes du myélome multiple. Depuis 2005, il constitue le seul organisme national dédié exclusivement à la communauté canadienne du myélome. Les patients représentent la source de motivation ainsi que le point de mire de Myélome Canada. L'organisme vise à renforcer la voix de la communauté canadienne du myélome afin d'améliorer la qualité de vie des patients atteints du myélome, de leurs soignants et de leurs familles, par l'intermédiaire de l'éducation, de la sensibilisation, de conseils et de la recherche. Pour y parvenir, elle collabore avec des chercheurs et cliniciens de premier rang, de même que des groupes de soutien locaux et d'autres organismes œuvrant à la lutte contre le cancer. Myélome Canada a récemment fondé le Réseau de Recherche de Myélome Canada (RRMC) constituant le premier et l'unique groupe national de recherche universitaire sur le myélome rassemblant des chercheurs émérites provenant de 16 centres à l'échelle du pays.
SOURCE Myeloma Canada
Bas de vignette : "Ministre Barrette; Francine Gendron, PDG Myélome Canada; Jean-Pierre de Grâce, patient; Diane Poupart, patiente; Hervé Benoît, patient; Josée Rainville, Directrice Communications Myélome Canada; Denis Bilodeau, Président Conseil Myélome Canada (Groupe CNW/Myeloma Canada)". Lien URL de l'image : http://photos.newswire.ca/images/download/20151123_C7841_PHOTO_FR_551834.jpg
veuillez communiquer avec : Josée Rainville, courriel : [email protected], tél.: 514-923-1045
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