Nouveau programme pancanadien visant à accélérer le partage des données dans le domaine de la recherche biomédicale et des soins aux patients

Des chercheurs canadiens élaboreront un cadre de travail en vue d'assurer le partage responsable, sûr et efficace d'ensembles de données génomiques et cliniques à l'échelle du Canada ainsi qu'avec des partenaires internationaux.

OTTAWA, le 15 déc. 2015 /CNW/ - Génome Canada et les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) ont annoncé aujourd'hui un investissement de 3,3 millions de dollars dans Can-SHARE - un programme pancanadien qui favorisera l'innovation dans l'utilisation des données génomiques pour la prestation de soins de santé aux patients du Canada et du monde entier. Dans le cadre de ce programme, des politiques et des outils seront élaborés en vue de faciliter l'échange d'ensembles de données génomiques et cliniques entre les chercheurs et les médecins canadiens et avec des partenaires internationaux.

Le programme Can-SHARE est dirigé par Bartha Maria Knoppers, professeure à l'Université McGill et présidente du Projet public des populations en génomique et société (P³G), un consortium international axé sur le développement et la gestion des infrastructures de recherche multidisciplinaire à l'échelle mondiale. Le programme Can-SHARE est coprésidé par Michael Brudno de l'Hospital for Sick Children de Toronto et le D^r Jan Friedman de l'Université de la Colombie-Britannique. Certains des médecins et des chercheurs parmi les plus renommés au Canada dans le domaine de la génomique et dans d'autres domaines connexes des sciences de la vie font également partie de l'équipe.

Le programme renforcera la capacité du Canada à aider la Global Alliance for Genomics and Health (GA4GH) à atteindre ses objectifs plus rapidement. L'Alliance vise à établir une stratégie commune au moyen d'approches et d'initiatives interexploitables en vue de permettre un partage responsable, sûr et efficace des données génomiques et cliniques au bénéfice des patients du monde entier.

Faits en bref

• Le financement de 3,3 millions de dollars accordé au programme Can-SHARE provient de diverses sources, dont Génome Canada, les IRSC, Génome Québec, Genome British Columbia et le ministère de la Recherche et de l'Innovation de l'Ontario. En outre, TELUS et Genome British Columbia appuieront les « nouvelles initiatives » ainsi que les projets pilotes de Can-SHARE. Ces initiatives auront essentiellement pour objectif d'améliorer la santé humaine en optimisant le potentiel de la médecine génomique au moyen d'un partage des données efficace et responsable.
• Des versions préliminaires de politiques en matière de consentement, de sécurité et de protection des renseignements personnels, d'utilisation des données recueillies chez les enfants, de responsabilisation et d'équivalence des évaluations éthiques seront développées dans le cadre du programme. Ce dernier comprendra également des projets de démonstration ayant trait aux données liées à des maladies rares, au cancer et à d'autres types de maladies.
• La Global Alliance for Genomics and Health (GA4GH) a été formée en 2013 et regroupe actuellement plus de 375 institutions de premier plan à l'échelle mondiale qui œuvrent dans les secteurs des soins de santé, de la recherche, de la défense des droits en matière de maladies, des sciences de la vie et de la technologie de l'information. Le programme Can-SHARE contribuera à la réalisation des objectifs de la GA4GH, et ira même au-delà en ayant un impact sur d'autres organismes internationaux grâce à des investissements dans les métadonnées, notamment de nombreux consortiums internationaux dans lesquels le Canada joue un rôle important comme le Consortium international sur la génomique du cancer, le Consortium international de recherche sur les maladies rares et le Consortium international de l'épigénome humain.

Citations 

« Notre gouvernement croit en la science et en l'importance de la prise de décisions fondées sur de solides connaissances scientifiques. Grâce au nouvel investissement dans le programme Can-SHARE, nos chercheurs de calibre mondial pourront exercer leur rôle de leadership et favoriser la collaboration et le partage d'information en vue d'améliorer la santé et le bien-être des Canadiens et des gens du monde entier. »

- L'honorable Kirsty Duncan, ministre des Sciences

« Cette équipe canadienne est en très bonne position pour contribuer à l'atteinte des objectifs de la Global Alliance for Genomics and Health. Ses membres comptent des années d'expérience et ont démontré leur excellence dans la sphère de la recherche génomique, dont la recherche sur les enjeux complexes d'ordre éthique, économique, environnemental, juridique et social entourant ce domaine des sciences et de la technologie en progression rapide. »

Cindy Bell, Ph. D., présidente et chef de la direction par intérim de Génome Canada

« Investir dans le partage des métadonnées afin d'améliorer les soins aux patients au Canada et partout dans le monde constitue une priorité pour les IRSC. Nous sommes enchantés de former un partenariat avec Génome Canada pour appuyer le programme Can-SHARE, un programme novateur qui favorisera une meilleure collaboration entre les médecins et les chercheurs dans tout le Canada et ailleurs dans le monde. » 

Dr Paul Lasko, directeur scientifique de l'Institut de génétique des IRSC

« Par cette initiative, le leadership international du Canada dans le domaine des politiques en génomique sera renforcé. Son rôle fondateur au sein de la GA4GH a été reconnu et soutenu. Désormais, les défis du partage international de données pourront être adressés. » 

Bartha Maria Knoppers, Ph. D., Chercheure principale de Can-SHARE

Liens connexes

Documents d'information sur Can-SHARE

Le partage des mégadonnées pour l'innovation en soins de santé : Promouvoir les objectifs de la Global Alliance for Genomics and Health

Suivez-nous sur Twitter : @MindesSciences; @GenomeCanada; @CIHR_IRSC; @GenomeQuebec; @GenomeBC; @ontariogenomics.

À propos de Génome Canada

Génome Canada est une société sans but lucratif qui investit dans la science et la technologie de la génomique ainsi que dans sa transposition en applications dans de nombreux secteurs afin de procurer des avantages sociaux et économiques à la population canadienne.

À propos des IRSC

Les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) sont l'organisme du gouvernement du Canada chargé d'investir dans la recherche en santé. L'objectif des IRSC est de créer de nouvelles connaissances scientifiques et d'en favoriser l'application en vue d'améliorer la santé, d'offrir de meilleurs produits et services de santé, et de renforcer le système de soins de santé au Canada. Composés de 13 instituts, les IRSC offrent leadership et soutien à plus de 13 000 chercheurs et stagiaires en santé dans tout le Canada.

SOURCE Instituts de recherche en santé du Canada

Relations avec les médias, Innovation, Sciences et Développement économique Canada, Téléphone : 343-291-1777, [email protected]; Andrea Matyas, Directeur, Communications, Génome Canada, Bureau : 613 751-4460, poste 231, Cellulaire : 613 790-0106, [email protected]; David Coulombe, Spécialiste des médias, Téléphone : 613 941-4563, Cellulaire : 613 808-7526, [email protected]