MONTRÉAL, le 27 sept. 2018 /CNW Telbec/ - Une maladie rare connaît ce soir son heure de gloire grâce à la puissance de l'art collectif, et des patients racontent leurs luttes et leurs succès face à l'acromégalie. L'événement Light of Day, qui aura lieu de 17 h 30 à 20 h 30 à la galerie Gora, au 279, rue Sherbrooke Ouest, local 205, à Montréal, présentera la façon dont des patients canadiens atteints d'acromégalie vivent et s'épanouissent malgré les défis que comporte leur maladie. Cette exposition est ouverte au grand public et se poursuivra jusqu'au 29 septembre aux heures habituelles d'ouverture de la galerie.
Ce projet, réalisé par Santino Matrundola, photographe montréalais atteint d'acromégalie, comprend une photographie unique de chacun des onze ambassadeurs de l'acromégalie y participant, accompagnée d'un court texte décrivant leur expérience personnelle. « J'ai vraiment été heureux de faire voir le jour à ce projet, explique Santino. Chacun des ambassadeurs vit l'acromégalie à sa manière, et je souhaitais contribuer à la sensibilisation du public à cette maladie et à notre façon personnelle, à chacun, d'utiliser l'espoir, la positivité et l'énergie pour la surmonter. »
Les ambassadeurs de l'acromégalie sont un groupe de patients de différentes régions du Canada qui ont pour ambition de faire de la sensibilisation au sujet de cette affection très rare. Moins de 2 000 Canadiens ont reçu un tel diagnostic, de nombreux autres étant toujours en attente. En fait, même si seulement trois ou quatre personnes sur un million reçoivent un tel diagnostic chaque année, la maladie est présente chez 60 personnes sur un million1. « De très nombreux patients atteints d'acromégalie vivent dans le silence et l'isolement pendant très longtemps à cause des effets de cette maladie sur l'esprit et le corps, et surtout de sa grande rareté », indique Brent Baker, membre fondateur du Canadian Pituitary Patient Network (réseau canadien des patients atteints de troubles hypophysaires), lui-même atteint d'acromégalie. « Si nous pouvons seulement encourager une personne à demander de l'aide, il s'agira d'un progrès significatif, car de nombreux patients n'ont toujours pas reçu de diagnostic », poursuit-il. Au Canada, les associations suivantes offrent du soutien aux patients : Canadian Pituitary Patient Network, Vancouver Acromegaly Support Group, Alberta Pituitary Patient Society, Atlantic Acromegaly Support Society et Acromegaly Ottawa Awareness and Support Network.
Cette initiative n'aurait pas pu voir le jour sans l'apport de Pfizer Canada inc., l'une des principales entreprises biopharmaceutiques mondiales. « Nous sommes incroyablement fiers du travail que nous accomplissons pour soutenir la communauté des patients atteints d'acromégalie au Canada et très heureux de voir cette initiative prendre vie », affirme Rhonda O'Gallagher, vice-présidente - Affaires de l'entreprise.
Il est possible d'obtenir une entrevue avec Santino Matrundola, qui peut parler des effets de l'acromégalie sur sa propre vie et expliquer plus en détail le projet Light of Day. Brent Baker peut donner des entrevues téléphoniques et parler du mouvement de sensibilisation à l'acromégalie organisé d'un bout à l'autre du pays afin d'aider les patients à avoir accès aux services de soutien qui leur sont offerts.
Au sujet de l'acromégalie
L'acromégalie est une maladie rare qui touche les adultes et qui est difficile à diagnostiquer en raison de la lenteur de son évolution et de la diversité de ses symptômes. Causée le plus souvent par une tumeur bénigne de l'hypophyse, l'acromégalie entraîne une croissance anormale des os et des tissus mous. Les premiers symptômes de l'acromégalie sont habituellement une augmentation de la circonférence des doigts, de la grandeur des pieds et de la largeur de la mâchoire, l'apparition de nouveaux espaces entre les dents, de douleurs articulaires, une transpiration ou des ronflements excessifs. Les complications les plus courantes comprennent des maux de tête, des troubles de la vision, de l'arthrite, du diabète, de l'hypertension, des polypes coliques et l'augmentation de taille de certains organes internes, comme le cœur. L'acromégalie entraîne également des effets cachés sur la vie familiale, professionnelle ou sociale ainsi que des effets psychologiques, à cause desquels les personnes atteintes souffrent souvent en silence et dans l'isolement1.
À propos de Pfizer Canada
Pfizer Canada inc. est la filiale canadienne de Pfizer Inc., l'une des principales entreprises biopharmaceutiques à l'échelle mondiale. Notre gamme diversifiée de produits de soins de santé comprend des médicaments, des vaccins et des produits grand public figurant parmi les plus populaires et les plus prescrits dans le monde. Tous les jours, les employés de Pfizer Canada travaillent afin d'offrir des traitements qui améliorent substantiellement la vie des patients. Nous mettons à profit la science et nos ressources mondiales pour améliorer la santé et le bien-être de la population canadienne, à toutes les étapes de la vie. Notre engagement se reflète dans tout ce que nous faisons, qu'il s'agisse d'initiatives de sensibilisation aux maladies ou de partenariats communautaires. Pour en savoir plus sur Pfizer Canada, visitez le site pfizer.ca ou suivez-nous sur Twitter (twitter.com/PfizerCA) ou Facebook (facebook.com/Pfizer.Canada).
Référence :
1. National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases. Endocrine Diseases. Acromegaly. Accessible au : https://www.niddk.nih.gov/health-information/endocrine-diseases/acromegaly. Consulté en août 2018.
SOURCE Canadian Pituitary Patient Network
Katia Kononova, Edelman, 514-315-1975, [email protected].
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