La Société canadienne de la SLA dirigera la participation du Canada au Projet MinE, qui
étudiera les profils d'ADN de 22 500 individus afin d'identifier les profils génétiques associés aux personnes atteintes de SLA
TORONTO, le 10 jan. 2017 /CNW/ - Le Canada est le 17e pays à se joindre au partenariat international de recherche qui s'affaire à déterminer pourquoi seulement certaines personnes développent la SLA. À l'échelle nationale, de nombreux chercheurs de la SLA du Canada collaborent à l'un des premiers efforts de recherche en son genre au pays.
La Société canadienne de la SLA, en partenariat avec les sociétés provinciales de la SLA du pays, dirige les efforts du volet canadien du Projet MinE, une initiative plurinationale qui a pris son envol à la suite de l'« Ice Bucket Challenge » (défi du seau d'eau glacée). Le Projet MinE cartographiera le profil de l'ADN complet de 15 000 personnes aux prises avec la SLA et de 7 500 sujets témoins, établissant ainsi une ressource mondiale en matière de données humaines qui permettra aux scientifiques du monde entier de mieux cibler la maladie par la compréhension de la signature génétique conduisant au développement de la SLA.
En accumulant une telle quantité de données que ne pourrait obtenir aucun pays à lui seul, on prévoit que le Projet MinE pourrait identifier de nouvelles causes génétiques de la maladie. Les découvertes faites grâce au Projet MinE sont susceptibles d'accélérer considérablement notre capacité à faire progresser les possibilités de traitement qui ralentiront ou guériront la SLA. Le Canada compte fournir jusqu'à 1 000 profils d'ADN au projet international.
« Le Projet MinE est spécial et fort, car il réunit différents membres de la communauté de la SLA, soit des chercheurs, des cliniciens et des personnes et des familles touchés par la SLA, qui collaborent à l'échelle nationale et internationale dans le but de mieux comprendre comment traiter efficacement la SLA », indique Tammy Moore, PDG de la Société canadienne de la SLA. « Nous considérons le Projet MinE comme un héritage canadien et mondial qui contribuera à concevoir des traitements efficaces pour la SLA pour la première fois. »
La SLA, ou sclérose latérale amyotrophique, est une maladie qui paralyse graduellement le corps, privant les personnes atteintes de leur capacité de bouger, de parler, d'avaler et, éventuellement, de respirer. Quatre-vingts pour cent des personnes atteintes meurent dans les deux à cinq ans après en avoir reçu le diagnostic de SLA parce qu'il n'existe aucun traitement ni guérison efficace pour cette maladie. Cependant, la recherche sur la SLA a progressé à un tel point que de nombreux experts en recherche sur la SLA croient que la mise au point de traitements efficaces est une question de « quand », et non de « si », et que les découvertes ne sont limitées que par le financement disponible pour la recherche.
La Société canadienne de la SLA investit au départ 150 000 $ dans le Projet MinE. De plus, elle demande au gouvernement fédéral d'appuyer la participation continue du Canada à l'initiative, après avoir reçu le soutien du caucus parlementaire sur la SLA regroupant tous les partis, créé en 2016 pour appuyer les demandes de fonds fédéraux pour la recherche. Le financement du Projet MinE par le gouvernement fédéral permettrait d'inclure les profils d'ADN stockés des personnes atteintes de SLA dans le projet et d'offrir à tous les Canadiens vivant avec la SLA l'occasion de fournir un échantillon d'ADN au Projet MinE s'ils le désirent.
« Le Projet MinE me remplit d'espoir, car il facilitera l'étude de la SLA et revêt un énorme potentiel de mener à des traitements efficaces », affirme Chris McCauley, résident de Barrie, en Ontario, qui a reçu un diagnostic de SLA en 2015. « Pour moi, le Projet MinE est un bel exemple du recours à l'expertise et aux technologies disponibles dans la société pour tenter de résoudre un problème et réduire les souffrances. Je pense aux autres qui me suivront et qui, comme moi, perdront la santé de manière aussi insidieuse. Le Projet MinE pourrait aider à améliorer les choses pour eux. »
L'expertise en recherche du volet canadien du Projet MinE provient de quatre des meilleurs généticiens canadiens issus du domaine de la SLA situés à Québec, Vancouver, Toronto et Montréal :
Chacun des chercheurs participant au projet a dirigé ou a fait partie de consortiums internationaux qui ont réalisé certaines des découvertes génétiques les plus importantes au sein de ce domaine. Ils représentent également un équilibre géographique qui fournirait un ensemble collaboratif d'échantillons canadiens représentant des cas de SLA partout à travers le pays. Le Projet MinE représente leur première collaboration transnationale.
« Dans la grande majorité des cas de SLA, la cause précise de la maladie est inconnue. Toutefois, la recherche démontre de plus en plus que la génétique joue un rôle important », explique le Dr Guy Rouleau, directeur de l'Institut et hôpital neurologiques de Montréal de l'Université McGill, à Montréal. « Le Projet MinE est une occasion sans précédent pour la communauté mondiale de la recherche sur la SLA de répondre à des questions fondamentales sur la signature génétique de la SLA et sur les changements biologiques qui peuvent déclencher la maladie. Ceci rendra possible la mise au point de traitements efficaces. »
Au Canada, d'autres collaborateurs du Projet MinE sont les cliniques de la SLA, qui recueilleront, et, dans certains cas, entreposeront les échantillons sanguins employés pour l'initiative. À ce jour, les cliniques de la SLA retenues pour un possible partenariat sont :
Chaque année, environ 1 000 Canadiens reçoivent un diagnostic de SLA. En tout temps, de 2 500 à 3 000 Canadiens vivent avec la SLA. On estime que le coût moyen pour une famille est de 150 000 $ à 250 000 $. Chaque jour, de deux à trois Canadiens meurent de la SLA.
À propos des Sociétés canadiennes de la SLA
Les Sociétés canadiennes de la SLA recueillent des fonds à l'échelle régionale afin d'offrir des services et du soutien aux personnes et aux familles vivant avec la SLA et pour contribuer au financement du programme de recherche de la Société canadienne de la SLA. Le programme de recherche de la Société canadienne de la SLA finance des bourses de recherche examinées par les pairs et favorise la collaboration entre les chercheurs canadiens afin de développer de nouvelles idées et de nouveaux moyens. Les Sociétés canadiennes de la SLA défendent les intérêts des personnes et des familles vivant avec la SLA au niveau fédéral, provincial et local afin qu'elles soient mieux épaulées par les gouvernements et aient un meilleur accès au système de santé.
À propos du Projet MinE
À travers le monde, plus de 200 000 personnes vivent avec la sclérose latérale amyotrophique (SLA), aussi connue sous les noms de maladie des motoneurones et de maladie de Lou Gehrig. Fondé en 2013 par Robbert Jan Stuit et Bernard Muller, deux entrepreneurs vivant avec la SLA, le Projet MinE est une initiative de recherche à grande échelle consacrée à la découverte de la cause génétique de la maladie. Le projet cartographiera le profil d'ADN d'au moins 15 000 personnes atteintes de SLA et comparera ceux-ci aux profils d'ADN de 7 500 sujets témoins, afin de découvrir les associations entre des variations précises de gènes et la SLA. Le but ultime est d'identifier les gènes associés à la SLA. La fonction de ces gènes pourrait révéler les voies de la maladie, pour lesquelles des traitements pourront être mis au point. Ce type de recherche génétique à grande échelle sur les origines de la SLA est sans précédent.
SOURCE SLA Canada
La Société canadienne de la SLA, [email protected], 416-497-2267, poste 234
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