Projet de loi n°19 sur les renseignements de santé - Une percée politique au potentiel important pour la lutte contre le cancer

QUÉBEC, le 3 déc. 2021 /CNW/ - La Coalition Priorité Cancer accueille avec enthousiasme le dépôt du projet de loi n°19 visant à établir, finalement, un cadre juridique spécifique aux renseignements de santé et de services sociaux. La Coalition voit dans ce projet de loi un potentiel important pour les patients et pour accélérer la recherche sur le cancer au Québec et souligne l'audace du gouvernement qui se montre précurseur en la matière au Canada.

L'idée de valoriser les données de santé est centrale dans le projet de loi. La Coalition y voit un changement de paradigme qui ouvrira la porte à plusieurs avancées positives pour la santé des Québécois. Elle souligne également positivement le fait que les patients auront la possibilité de consulter leurs données de santé et d'y apporter des modifications s'il y a lieu.

En matière de recherche, le projet de loi prévoit notamment que les chercheurs pourront accéder aux données anonymisées lorsque cela sera jugé nécessaire à la réalisation d'un projet approuvé par un comité d'éthique. Également, la création d'un Centre d'accès pour la recherche sera, selon la Coalition, un moyen intéressant pour faciliter le travail des chercheurs, tout en assurant la sécurité de l'information.

On constate d'ailleurs que de nombreuses dispositions sont prévues pour encadrer rigoureusement l'accès aux informations, mais que peu de précisions sont présentées quant à l'accès aux données par le secteur privé. Rappelons que près de 70 % de la recherche sur le cancer est effectuée par des entreprises privées.

Enfin, la Coalition soulève un léger bémol par rapport à l'absence de dispositions visant à accorder un statut particulier aux données concernant spécifiquement le cancer. En effet, le cancer est la première cause de mortalité au Québec. Pourtant, le projet de loi n'est pas très clair quant à la façon dont les données sur cette maladie seront accessibles en temps réel pour aider à la prise de décisions, comme nous l'avons vue avec l'utilisation des données sur la COVID-19, par exemple. La Coalition souhaiterait donc qu'une voie rapide soit prévue pour accéder aux données concernant le cancer afin de faciliter le travail des décideurs et des chercheurs sur cet enjeu crucial.

Citation
« En santé, le nerf de la guerre, c'est l'accès aux informations. Avec le projet de loi, le gouvernement du Québec se fait précurseur pour mettre les données de santé à contribution dans l'amélioration des services à la population et dans la recherche. Nous allons maintenant nous pencher sur le détail et sur son application concrète pour nous assurer qu'il fasse réellement avancer la cause, notamment en facilitant de meilleurs soins et services ainsi que pour la recherche sur le cancer. »
                 --  Eva Villalba, directrice générale, Coalition Priorité Cancer

À propos de la Coalition Priorité Cancer au Québec
La Coalition Priorité Cancer au Québec (CPCQ) créé en 2001 pour donner une voix forte aux personnes touchées par le cancer, est un regroupement de plus de 65 OSBL représentant tous les types et phases du cancer, provenant de toutes les régions du Québec, souhaitant améliorer le système de santé au Québec pour le bien des personnes touchées par le cancer. Elle défend, notamment, les droits et les intérêts des patients, survivants et des proches aidants. Depuis près de 20 ans, ses membres partagent la vision d'un Québec en meilleure santé et d'un système centré sur les citoyens.

Source
Eva Villalba
Directrice générale
Coalition Priorité Cancer au Québec

SOURCE Coalition Priorité Cancer au Québec

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