Rapport de Cœur + AVC : plus de personnes survivent à une cardiopathie congénitale, et elles vivent plus longtemps

Elles sont également plus susceptibles de développer d'autres problèmes cardiaques, cérébraux et cognitifs

MONTREAL, le 4 févr. 2025 /CNW/ - Un nouveau rapport publié aujourd'hui par Cœur + AVC révèle que grâce aux améliorations dans le diagnostic et le traitement des cardiopathies congénitales, plus de personnes survivent maintenant à ces maladies. Il y a toutefois une ombre au tableau. Alors que cette population s'accroît et que son état de santé évolue, les soins dont elle a besoin tout au long de la vie ne suivent pas le même rythme. À la nécessité d'un soutien continu s'ajoute le fait que les personnes qui vivent avec une cardiopathie congénitale présentent un risque plus élevé de développer d'autres maladies du cœur ou du cerveau.

Une cardiopathie congénitale est une malformation cardiaque présente à la naissance et avec laquelle une personne vit toute sa vie. Elle est caractérisée par des anomalies dans la structure du cœur, aussi appelées malformations cardiaques congénitales. Elles peuvent être détectées avant ou à la naissance, ou plus tard, et leur gravité peut varier. Certaines ont des conséquences dévastatrices. Les anomalies cardiaques constituent le type d'anomalie congénitale le plus courant chez les enfants - environ un bébé sur 100 naît avec une cardiopathie.

Selon les dernières données publiées accessibles, 257 000 personnes vivaient avec une cardiopathie congénitale au pays. Cependant, les spécialistes s'accordent pour dire que le nombre actuel est beaucoup plus élevé. « Si l'on examine les dernières données accessibles relatives à la prévalence et la population actuelle, on s'aperçoit que le nombre d'enfants et d'adultes qui vivent avec ces troubles cardiaques est probablement supérieur à 300 000 », dit le D^r Andrew Mackie, professeur de pédiatrie à l'Université de l'Alberta, cardiologue à l'Hôpital pour enfants Stollery d'Edmonton et chercheur subventionné par Cœur + AVC.

Des défis à l'échelle du système
Des lacunes dans le traitement et le soutien offerts aux personnes qui vivent avec une cardiopathie congénitale et leurs proches persistent dans l'ensemble du pays. Le nombre de cardiologues qui suivent des adultes atteints d'une cardiopathie congénitale n'a pas augmenté au même rythme que la population de patientes et de patients. En outre, le nombre d'autres prestataires de soins (travail social, soins infirmiers et psychologie) est insuffisant, malgré les importantes répercussions de ces maladies sur la santé mentale des personnes qui en sont atteintes. Bien que l'on compte 32 centres consacrés aux cardiopathies congénitales au pays, dotés d'équipes multidisciplinaires qui fournissent d'excellents services spécialisés aux adultes et aux enfants, ils ne sont pas accessibles à toutes les personnes qui devraient y avoir accès.

La transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes peut être difficile. Pour un quart des jeunes adultes, elle mène à une interruption des soins. Les jeunes peuvent éprouver de l'anxiété à l'idée de quitter une équipe soignante et un environnement familiers et de prendre davantage en charge leur santé. Les transitions peuvent également être difficiles pour les familles, car elles ne peuvent pas s'impliquer autant dans les soins, ce qui entraîne de l'anxiété et du stress. 

Pour les femmes atteintes d'une cardiopathie congénitale qui envisagent une grossesse ou qui sont enceintes, de nombreux facteurs doivent être pris en considération, y compris la sécurité et les risques, ainsi que les changements de médicaments. Elles ont besoin de soutien pour prendre des décisions éclairées, et de soins appropriés. « Chaque femme, en fin de compte, prendra la décision qui lui convient, car l'évaluation du risque ou la tolérance au risque varie d'une personne à l'autre. Il ne faut pas oublier que la santé de la mère est liée à la santé du bébé », dit la Dre Jasmine Grewal, directrice du programme de cardio-obstétrique et du programme provincial Yasmin et Amir Virani pour les adultes atteints d'une cardiopathie congénitale à Vancouver, et spécialiste du domaine.

De la survie à l'épanouissement
Un dépistage précoce et plus efficace, ainsi que des améliorations dans le domaine de la chirurgie, notamment des réparations cardiaques plus complexes et des interventions moins invasives, ont considérablement amélioré les résultats pour les personnes atteintes d'une cardiopathie congénitale. Dans les faits, neuf bébés nés avec une malformation cardiaque sur dix survivent désormais jusqu'à l'âge adulte.

Le D^r Luc Mertens, directeur médical du service d'échocardiographie et co-directeur du programme d'hypertension pulmonaire à l'hôpital Sick Children (SickKids) de Toronto et chercheur subventionné par Cœur + AVC, a pu observer la chute du taux de mortalité associé aux cardiopathies congénitales. « Lorsque j'ai entamé ma carrière, dans les années 1990, le taux de mortalité global était de 10 à 15 %. Aujourd'hui, il est inférieur à 2 % à l'hôpital où je travaille. Presque tous les efforts déployés visaient à favoriser la survie des bébés atteints d'une cardiopathie congénitale, et nous avons fait du très bon travail. Mais nous nous demandons maintenant ce que nous pouvons faire pour que ces personnes vivent mieux. Que faire pour diminuer les effets de la maladie sur leur vie? »

Lorsque Aleasha Shorts a donné naissance à des jumeaux en 2016, un de ses bébés, Nora, est devenu bleu à peine quelques minutes après l'accouchement. Au départ, le personnel de l'hôpital d'Hamilton ignorait ce qui n'allait pas, avant de comprendre que c'était son cœur. Nora a reçu un diagnostic de cardiopathie congénitale. Les médecins ont dit à ses parents, Aleasha et Shane, qu'elle avait besoin d'une transplantation cardiaque pour survivre. Cinq mois après sa naissance, Nora a reçu son nouveau cœur. Elle et son frère Koa, aujourd'hui âgés de huit ans, sont des enfants actifs et avides de sensations fortes. Nora suit des cours de gymnastique et de danse acrobatique. Son quotidien comprend également des analyses sanguines, des biopsies et un suivi relatif à sa santé psychologique et à ses médicaments. « Nous nous inquiétons tellement pour eux, mais nous voulons toujours nous souvenir qu'il faut les laisser vivre. Nora doit apprendre quelles sont ses propres limites, affirme Aleasha. Je veux qu'elle soit fière d'elle. »

Liens avec d'autres maladies
Les cardiopathies congénitales sont associées à un risque accru de nombreux autres problèmes cardiaques, cérébraux et cognitifs. Les troubles neurodéveloppementaux, la dépression et l'anxiété sont fréquents. Chez les personnes vivant avec une cardiopathie congénitale, la prévalence d'un vaste éventail d'autres affections est plus forte, et elles développent des maladies à un plus jeune âge. Certains liens entre les cardiopathies congénitales et d'autres maladies sont particulièrement importants. Chez les personnes atteintes :

• le risque d'AVC est plus que doublé;
• le risque de déficits cognitifs d'origine vasculaire est accru de 60 %;
• le risque d'insuffisance cardiaque est considérablement plus élevé, soit de 9 à 13 fois - l'insuffisance cardiaque est la principale cause de décès chez les adultes vivant avec une cardiopathie congénitale;
• le risque de développer une fibrillation auriculaire est d'environ 10 à 20 fois supérieur;
• le risque d'arrêt cardiaque est plus élevé, surtout en présence des types les plus graves de cardiopathies congénitales.

Agir pour améliorer les résultats
« Cœur + AVC s'est engagée à améliorer les résultats pour les personnes atteintes d'une cardiopathie congénitale et leur famille », affirme Doug Roth, chef de la direction de Cœur + AVC. « En travaillant avec nos partenaires, nous voulons nous assurer que toutes les personnes atteintes d'une cardiopathie congénitale bénéficient d'un accès rapide et équitable à des interventions et des diagnostics spécialisés, ainsi que du soutien nécessaire pour prendre en charge leur maladie de façon optimale tout au long de leur vie. »

Cœur + AVC finance des recherches vitales sur les cardiopathies congénitales, notamment par l'entremise de subventions annuelles de recherches fondamentales et de trois subventions d'équipe. Ces dernières sont cofinancées par la Fondation Brain Canada et par l'Institut de la santé circulatoire et respiratoire et l'Institut de génétique des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC).

Une stratégie et un plan d'action nationaux sont en cours d'élaboration sous la direction de Cœur + AVC, avec la participation de personnes vivant avec une cardiopathie congénitale et leur famille, ainsi que de médecins et d'autres spécialistes partout au pays. Cette stratégie vise six domaines prioritaires :

• les soins spécialisés;
• les soins fondés sur des données probantes;
• l'optimisation des transitions;
• l'intégration des systèmes de santé;
• l'intégration communautaire;
• les soins axés sur la personne dans son ensemble.

Pour en savoir plus :

• Lire le rapport
• https://www.coeuretavc.ca/maladies-du-coeur/problemes-de-sante/cardiopathie-congenitale 

À propos de Cœur + AVC
La vie. Ne passez pas à côté. C'est pour cette raison que Cœur + AVC mène la lutte contre les maladies du cœur et l'AVC depuis plus de 70 ans. Nous devons favoriser les prochaines découvertes médicales afin que les gens au pays ne passent pas à côté de moments précieux. Ensemble, nous travaillons à prévenir les maladies, à sauver des vies et à promouvoir le rétablissement grâce à la recherche, à la promotion de la santé et aux politiques publiques. coeuretavc.ca @coeuretavc

SOURCE Fondation des maladies du cœur et de l'AVC

Personne-ressource: Maryse Bégin, [email protected], 514 669-6297