Rapport du Commissaire à la santé et au bien-être - Le RQMO salue la solidarité des citoyens québécois à l'égard des personnes atteintes de maladies rares

MONTRÉAL, le 7 oct. 2016 /CNW Telbec/ - Le Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO) accueille favorablement le rapport du Commissaire à la santé et au bien-être, Entendre la voix citoyenne pour améliorer l'offre de soins et services. Lors des consultations qui ont mené à ce rapport, de nombreux citoyens québécois ont exprimé de la compassion et de la solidarité envers les personnes atteintes de maladies rares.

« Cette solidarité exprimée par des citoyens envers les personnes et familles aux prises avec une maladie rare fait qu'on se sent moins isolés et orphelins aujourd'hui », dit Mme Brenda Potter, vice-présidente du RQMO et mère d'un enfant atteint de l'hyperchylomicronémie.

Une majorité de citoyens consultés priorise la santé et le bien-être par rapport aux considérations économiques. Ainsi, à plusieurs reprises, on affirme que le nombre de personnes atteintes d'une maladie ne devrait pas constituer un critère d'exclusion lors de l'évaluation d'un traitement coûteux : 72 % disent que tout citoyen devrait être traité même si sa maladie est rare et le traitement coûteux; 64 % sont d'accord que l'État rembourse un traitement innovateur lorsqu'il n'y a aucune autre option pour une maladie rare.

Les constats établis lors de cette consultation confirment les nombreuses iniquités vécues par les personnes atteintes de maladies rares dans notre système de santé sur le plan de l'accès aux soins et aux services. « Certaines constatations correspondent en tout point au sondage réalisé par le RQMO auprès de personnes atteintes de maladies rares ou de proches aidants. Et, elles demeureront la réalité tant que nous n'aurons pas - comme les autres pays industrialisés - un plan ou une stratégie en matière de maladies rares. Celle-ci devrait inclure une politique particulière pour l'évaluation et l'accès aux médicaments orphelins qui reflèterait un juste équilibre entre les besoins des maladies orphelines et une distribution équitable des ressources pour l'ensemble des citoyens », affirme Gail Ouellette, présidente et directrice générale du Regroupement québécois des maladies orphelines.

À propos du Regroupement québécois des maladies orphelines
Le Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO) regroupe 28 associations de maladies rares et des individus atteints de maladies rares orphelins d'association. Sa mission est d'informer et de soutenir les personnes atteintes et leurs proches aidants via son Centre d'information et de ressources en maladies rares, de sensibiliser le milieu médical et la population générale par rapport aux maladies rares et orphelines, ainsi que de promouvoir la recherche dans ce domaine.

SOURCE Regroupement québécois des maladies orphelines

et/ou demande d'entrevue : Gail Ouellette, Présidente et directrice générale du RQMO, Cell. : [phone], [email protected], www.rqmo.org