Tout ce que je vois, c'est l'espoir - L'histoire d'une femme qui défie les probabilités

OTTAWA, le 12 sept. 2012 /CNW/ - Il y a vingt ans, l'optimisme et les perspectives d'avenir de Maureen Smith commençaient à décliner. Son corps se détériorait et elle devait lutter pour maintenir ses activités quotidiennes. Une maladie hormonale rare faisait des ravages sur son corps -, et ce, depuis sa naissance.

Maureen souffre d'un panhypopituitarisme congénital. Diagnostiquée à l'âge de 8 ans, les médecins ont découvert que le corps de Maureen ne produisait pas d'hormone de croissance et que ses glandes endocrines n'étaient pas stimulées. Sa croissance a été retardée et la composition de son squelette s'apparentait à celui d'une enfant de quatre ans. Mais, enfant, Maureen avait de l'espoir. Elle a pu participer à un essai clinique pour une hormone de croissance humaine à Montréal qui devait remplacer ce que son corps ne pouvait produire.

« Je recevais le médicament pour six mois à la fois. Pendant six mois, je me sentais amorphe et malade puis je recevais le médicament et les six mois suivants, je me sentais normale » d'expliquer Maureen. « L'essai a très bien fonctionné et j'ai grandi jusqu'à mesurer un peu plus de cinq pieds. »

Mais cet essai étant pour les enfants, à l'âge de 18 ans, Maureen s'est retirée pour laisser la chance à un autre enfant de prendre sa place. Des années plus tard, une version synthétique de l'hormone de croissance a été développée, mais encore une fois, celle-ci n'était approuvée que pour l'usage des enfants. Durant les 20 années suivantes, la santé de Maureen a commencé à se détériorer. Elle s'est brisé le dos et a dû commencer à se mouvoir avec une marchette, du gras a commencé à entourer son cœur et elle faisait de fréquents séjours à l'hôpital. Maureen était bien déterminée à ne pas laisser la maladie dicter sa vie. Elle a entrepris des recherches pour trouver un moyen d'avoir accès à la nouvelle hormone de croissance synthétique et trouver un médecin désireux de l'aider.

« Lorsque vous êtes malade, vous mettez tous vos efforts pour aller mieux. »

Après des années de correspondance et de lutte pour avoir accès au médicament dont elle avant désespérément besoin, à l'âge de 38 ans, Maureen a été admise dans un nouvel essai clinique qui fournit l'hormone synthétique aux adultes. Cela a été un soulagement instantané.

« Ça a changé ma vie. J'ai jeté ma marchette, commencé à faire de la bicyclette et lacé mes patins », de dire Maureen. Son médecin a mis sept ans à trouver la bonne dose, mais maintenant la condition de Maureen est maîtrisée. « Je suis en meilleure santé à 53 ans qu'à 25 ans. J'ai une qualité de vie aujourd'hui que je n'avais jamais rêvé d'avoir dans la trentaine. »

Cette nouvelle qualité de vie comprend son mariage récent à Jim McQuaid. « C'est difficile de rencontrer des gens quand vous êtes malade », de dire Maureen. « Quand je me suis mise à aller mieux, j'ai été en mesure de rencontrer un homme merveilleux et notre vie ensemble est fantastique. Tout cela n'aurait pas été possible sans mon nouveau médicament. »

Il y a de bonnes journées et il y en a de moins bonnes, mais Jim les prend comme elles viennent et il est reconnaissant pour la nouvelle vie qu'ils ont ensemble. « Il y a des contraintes, mais la plupart du temps, Maureen fonctionne très bien. Je suis toujours étonné de voir combien une poignée de comprimés peut changer une personne en quelques heures », d'exprimer Jim.

Maureen se concentre maintenant sur les besoins des autres en travaillant au sein de l'Association canadienne pour les maladies rares (CORD), un réseau national d'organisations représentant toutes les personnes atteintes de maladies rares. CORD plaide actuellement pour une politique sur les médicaments orphelins dans le traitement des maladies rares. « Je suis passionnée par le travail que je fais avec CORD », d'affirmer Maureen. « Seuls cinquante pour cent des médicaments accessibles pour traiter les maladies rares sont disponibles au Canada. Je sais de première main ce que c'est de ne pas avoir accès à un médicament. »

« Sans son médicament, je présume qu'elle serait couchée dans un lit quelque part et je ne l'aurais pas rencontrée », de dire Jim.

Maureen prend aussi le temps de partager son histoire avec d'autres et saisit toutes les occasions possibles pour rencontrer des chercheurs afin de les remercier pour leur travail si exigeant. « Je leur dis toujours merci et leur demande de poursuivre leur travail. Je suis l'incarnation de ce qu'ils réalisent et je suis ici aujourd'hui grâce à leurs recherches. »

Il y a beaucoup de travail à faire, mais Maureen est remplie d'espoir pour le futur. « J'ai toujours eu de l'espoir et je n'ai jamais baissé les bras, mais ça a été très difficile. Maintenant, tout ce que je vois, c'est l'avenir et je prends soin de moi pour en profiter au maximum. »

À propos de Rx&D

Rx&D est une association de compagnies de pointe en recherche pharmaceutique engagées à améliorer la santé des Canadiens et des Canadiennes grâce à la découverte et au développement de nouveaux médicaments et vaccins. Notre communauté représentant les hommes et femmes œuvrant pour 50 compagnies membres et investit plus d'un milliard de dollars en recherche et développement chaque année pour alimenter l'économie du savoir au Canada. Guidés par les pratiques de notre Code d'éthique, nos membres sont engagés à travailler en partenariat avec les gouvernements, les professionnels de la santé et les autres intervenants selon des règles d'éthique strictes.

Bas de vignette de la vidéo : "Maureen Smith, atteinte d'une maladie hormonale rare, est la preuve vivante de l'importance des nouveaux médicaments, qui peuvent faire un monde de différence.". Lien URL de la vidéo : http://www.youtube.com/watch?v=q8l2prEUsT8&feature=plcp

Bas de vignette : "Maureen Smith a 53 ans et réside à Ottawa. Elle a vécu toute sa vie avec une maladie hormonale rare. Son corps ne produit aucune hormone de croissance et sans médicaments innovateurs - elle serait certainement invalide ou ne serait plus là pour en parler (Groupe CNW/LES COMPAGNIES DE RECHERCHE PHARMACEUTIQUE DU CANADA (RX&D))". Lien URL de l'image : http://photos.newswire.ca/images/download/20120912_C5745_PHOTO_FR_17695.jpg

Bas de vignette : "Maureen affirme être en meilleure santé à 53 ans qu'à 30 ans et cela est entièrement attribuable au fait d'avoir participé à un essai clinique d'un médicament novateur qui a changé sa vie et lui a donné de l'espoir. Mariée récemment, elle mène une vie saine et active auprès de son mari, Jim (Groupe CNW/LES COMPAGNIES DE RECHERCHE PHARMACEUTIQUE DU CANADA (RX&D))". Lien URL de l'image : http://photos.newswire.ca/images/download/20120912_C5745_PHOTO_FR_17696.jpg

Bas de vignette de l'audio : "Maureen parle de sa participation à l'âge de 38 ans à un essai clinique pour un nouveau médicament qui a inversé ses symptômes débilitants et transformé sa vie du tout au tout. Âgée maintenant de 53 ans, elle mène une vie saine et active, et peut même pratiquer certains sports. Sa qualité de vie aujourd'hui est si bonne qu'elle dit se sentir mieux qu'à 30 ans.". Lien URL de l'audio : http://stream1.newswire.ca/media/2012/09/12/20120912_C5745_AUDIO_FR_17701.mp3

Bas de vignette de l'audio : "Maureen encourage les chercheurs à poursuivre leur travail malgré les nombreux obstacles qui se dressent sur leur route pour faire approuver leurs essais cliniques et les médicaments qui en découlent en raison de l'absence d'une politique nationale sur les maladies rares. Elle dit être la preuve que tout ce travail vaut la peine et qu'il fait une différence dans la vie de nombreuses personnes. ". Lien URL de l'audio : http://stream1.newswire.ca/media/2012/09/12/20120912_C5745_AUDIO_FR_17702.mp3

Bas de vignette de l'audio : "Maureen Smith, atteinte d'une maladie hormonale rare, est la preuve vivante de l'importance des nouveaux médicaments, qui peuvent faire un monde de différence. ". Lien URL de l'audio : http://stream1.newswire.ca/media/2012/09/12/20120912_C5745_AUDIO_FR_17703.mp3

SOURCE : LES COMPAGNIES DE RECHERCHE PHARMACEUTIQUE DU CANADA (RX&D)

Shannon MacDonald
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