Trouver des solutions pour les Canadiens vivant avec une maladie rare

• Au Canada, près de 3 millions d'enfants et d'adultes sont atteints d'une maladie rare¹

MONTRÉAL, le 28 févr. 2014 /CNW Telbec/ - Aujourd'hui marque la Journée des maladies rares, un événement international annuel dont le but est de sensibiliser la population aux maladies rares et à leurs répercussions sur la vie des personnes atteintes. Novartis Pharma Canada inc. (Novartis) considère important de souligner qu'environ un Canadien sur 12² est atteint d'une maladie rare et profite de l'occasion pour confirmer son engagement envers la recherche et la mise au point de traitements contre les maladies rares.

« La Journée des maladies rares 2014 est l'occasion de se rappeler que, dans le cadre de notre travail, le nombre de personnes atteintes d'une maladie ne doit pas influencer nos décisions par rapport à nos priorités en matière de recherche. Je suis fier du fait que chez Novartis, c'est la science qui dicte notre conduite et c'est pourquoi nous allouons nos ressources en fonction des besoins non satisfaits des patients », a affirmé le Dr Riad Sherif, président de Novartis Canada.

Maladies rares : Trois millions d'enfants et d'adultes atteints au Canada

Près de trois millions de Canadiens sont atteints d'une maladie rare ou « orpheline »³, c'est-à-dire une maladie touchant moins d'une personne sur 2 000⁴. Le manque de connaissances scientifiques et d'informations de qualité sur la maladie figure parmi les défis associés à la lutte contre les maladies rares, ce qui entraîne un retard de diagnostic et, par conséquent, d'administration des soins de santé appropriés⁵. En outre, en raison de la grande diversité de ces troubles et une tendance à se cacher derrière des symptômes relativement communs, un mauvais diagnostic initial peut souvent être posé⁶.

Les maladies rares ont deux points importants en commun : la plupart des gens n'en ont jamais entendu parler et la plupart des médecins n'ont pas d'expérience avec ces dernières. La grande majorité des maladies rares demeurent toujours sans options thérapeutiques efficaces et ces maladies rares, combinées avec le nombre relativement restreint de patients atteints, ne reçoivent pas toute l'attention qu'elles méritent. 

Âgé de quatre ans, Desmond, l'enfant d'Andrew Keats, est atteint de l'arthrite idiopathique juvénile systémique, une forme rare et débilitante d'arthrite juvénile. « Les traitements contre les maladies rares peuvent changer des vies », affirme monsieur Keats, qui souligne l'importance de l'accès aux traitements des maladies rares pour les personnes qui en ont le plus besoin.

Novartis : Mise au point de traitements contre les maladies rares

Depuis la mise au point de médicaments d'avant-garde utilisés par des patients dans le monde entier pour le traitement de formes rares de cancer jusqu'au progrès médical potentiel avec les essais cliniques en court, Novartis dispose d'une gamme de traitements prometteurs qui comprend des traitements contre les maladies rares. Avec plus d'une douzaine de produits sur le marché destinés au traitement de maladies orphelines, Novartis est fière de son rôle de partenaire pour répondre aux besoins concernant la mise au point de traitements contre ces maladies^{10, 11}. Récemment, deux traitements ont reçu l'approbation de Santé Canada dans ce domaine :

Ilaris^MD est un traitement approuvé pour l'arthrite idiopathique juvénile systémique (AJIS), une forme rare et incapacitante d'arthrite juvénile dont les options de traitement sont limitées¹⁰. Les poussées de fièvre, l'éruption cutanée, la douleur et l'œdème des articulations ainsi que l'inflammation des organes internes tels le cœur, le foie, la rate et les ganglions lymphatiques sont certains des symptômes que peuvent manifester au quotidien les enfants atteints de l'AJIS⁸. En décembre 2013, Santé Canada a approuvé Ilaris^MD pour le traitement de l'AJIS ⁹. Ilaris^MD est aussi approuvé pour le traitement des syndromes périodiques associés à la cryopyrine, soit des troubles génétiques rares et débilitants, qui durent toute la vie¹⁰.

Signifor^MD est un traitement indiqué pour une affection endocrinienne rare et débilitante, la maladie de Cushing, provoquée par une tumeur hypophysaire bénigne^{11, 12}. Les symptômes peuvent inclure un grave malaise, un gain de poids inexpliqué, l'ostéoporose, des maladies cardiovasculaires et une mortalité accrue¹³. Avant l'approbation de Signifor^MD en septembre 2013, aucun traitement médical n'était approuvé au Canada pour traiter la cause sous-jacente de cette maladie.

À propos de Novartis
Novartis Pharma Canada inc., un chef de file dans le domaine de la santé, se consacre à la recherche, à la mise au point et à la commercialisation de produits novateurs dans le but d'améliorer le bien-être de tous les Canadiens. En 2012, l'entreprise a investi près de 100 millions de dollars en recherche et développement au Canada. Novartis Pharma Canada inc. compte plus de 600 employés au Canada. Pour en savoir davantage, veuillez consulter le www.novartis.ca.

Novartis Pharma Canada inc. est une filiale de Novartis SA qui propose des solutions thérapeutiques destinées à répondre aux besoins en constante évolution des patients et des populations du monde entier. Novartis, dont le siège social est situé à Bâle, en Suisse, propose un portefeuille diversifié de produits susceptibles de satisfaire ces besoins : médicaments innovants, génériques peu coûteux, vaccins préventifs, instruments de diagnostic ainsi que produits pharmaceutiques en automédication et pour la santé animale. Novartis est le seul groupe à occuper une position de leader dans ces domaines. En 2012, le Groupe a réalisé un chiffre d'affaires net s'élevant à 56,7 milliards de dollars US et investit environ 9,3 milliards de dollars US (9,1 milliards de dollars US hors charges pour pertes de valeur et amortissements] en recherche et développement. Le Groupe Novartis emploie environ 136 000 collaborateurs équivalents plein temps et déploie ses activités dans plus de 140 pays. Pour en savoir davantage, veuillez visiter le http://www.novartis.com.

MD Ilaris et Signifor sont des marques déposées.

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Références : 

^1	Rare Disease Foundation http://www.rarediseasefoundation.org/about Page consultée le 24 février 2014.
^2	Canadian Association of Rare Disorders http://www.raredisorders.ca/aboutUs.html, page consultée le 24 février 2014.
^3	Rare Disease Foundation http://www.rarediseasefoundation.org/about Page consultée le 24 février 2014.
^4	Rare Disease Foundation http://www.rarediseasefoundation.org/about Page consultée le 24 février 2014.
^5	Canadian Association of Rare Disorders http://www.raredisorders.ca/aboutUs.html, page consultée le 24 février 2014.
^6	Rare Disease Day http://www.rarediseaseday.org/article/what-is-a-rare-disease, page consultée le 24 février 2014.
^7	Novartis Pharmaceuticals Canada Inc.http://www.novartis.com/newsroom/feature-stories/2012/02/novartis-works-for-patients-with-rare-diseases.shtml, page consultée le 24 février 2014.
^8	De Benedetti, F, Schneider R. Systemic juvenile idiopathic arthritis. Dans : Cassidy JT, Laxer RM, Petty RE, Lindsley CB, édit. Textbook of Pediatric Rheumatology. 6e éd. Philadelphie (PA) : Saunders Elsevier; 2011; 236-47
^9	CNW Canada News Wire http://www.newswire.ca/en/story/1280977/novartis-pharmaceuticals-canada-inc-receives-health-canada-approval-for-ilaris-in-active-systemic-juvenile-idiopathic-arthritis-a-serious-form-of-rare, page consultée le 24 février 2014.
^10	Monographie de produit IlarisMD. Novartis Pharma Canada inc. Décembre 2013
^11	Monographie de produit SigniforMD. Novartis Pharma Canada inc. Septembre 2013
^12	National Endocrine and Metabolic Diseases Information Service. US National Institutes of Health. Cushing's Syndrome www.endocrine.niddk.nih.gov/pubs/cushings/cushings.aspx Page consultée le 25 février 2014.
^13	Colao, A. A 12-Month Phase III Study of Pasireotide in Cushing's Disease. New Engl J Med. 2012; 366(10):914-924.

 

SOURCE : Novartis Pharmaceuticals Canada Inc.

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