Un rapport publié à l'occasion du mois de la fibrose pulmonaire dévoile d'importantes lacunes en matière de qualité des soins prodigués aux patients atteints d'une maladie pulmonaire rare au Québec

Un rapport canadien sur le fardeau de la fibrose pulmonaire idiopathique révèle qu'à l'échelle nationale, c'est au Québec que cette affection débilitante a la plus forte prévalence

MISSISSAUGA, ON, le 25 août 2020 /CNW/ - Un récent rapport, publié aujourd'hui au Québec à l'occasion du mois de la fibrose pulmonaire, fait état d'importantes lacunes en matière de qualité des soins prodigués aux Canadiens atteints de fibrose pulmonaire idiopathique (FPI). Ce rapport sur le fardeau de la fibrose pulmonaire idiopathique au Canada (The Burden of Idiopathic Pulmonary Fibrosis in Canada) met en lumière d'importantes disparités quant à l'accès aux traitements, aux ressources et aux services de soutien, ainsi que le lourd fardeau imposé au système de santé et aux patients. Rédigé conjointement par la Fondation canadienne de la fibrose pulmonaire (FCFP), l'Association pulmonaire du Québec (APQ) et Hoffmann-La Roche Limitée, avec la contribution et les conseils d'un comité de spécialistes de la FPI, le rapport conclut que des mesures doivent être prises sans tarder afin d'apporter de réels changements qui contribueront à alléger le fardeau considérable associé à cette maladie¹.

Le fardeau de la FPI au Canada (Groupe CNW/Roche Canada)

La FPI est une maladie débilitante chronique qui cause une cicatrisation (fibrose) irréversible des poumons.²  Au Québec, 88 cas de FPI sont signalés pour 100 000 hommes de plus de 50 ans, et 64 pour autant de femmes³. Ce taux d'incidence est le plus élevé au pays. En comparaison, on compte en moyenne au Canada 64 cas de FPI pour 100 000 hommes et 45 pour 100 000 femmes³. La moyenne nationale s'établit à 6 000 cas de fibrose pulmonaire diagnostiqués annuellement⁴. La cause de la FPI demeure incertaine; toutefois, la formation de tissu cicatriciel s'accentue généralement à mesure que la maladie évolue, ce qui perturbe la respiration². Bien que la prévalence de la FPI soit plus élevée au Canada que dans de nombreux autres pays développés³, il s'écoule souvent de nombreuses années entre son apparition et l'établissement du diagnostic⁵ étant donné que les symptômes qui lui sont associés peuvent être confondus avec ceux d'autres maladies pulmonaires, comme l'asthme, la bronchite ou la maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC)⁶.

Septembre est le mois de la sensibilisation à la fibrose pulmonaire, un mois durant lequel les patients, les groupes de défense des intérêts et les autorités en matière de santé unissent leurs efforts pour aider à faire connaître la fibrose pulmonaire. Cette journée prend une toute nouvelle signification cette année, alors que le monde lutte contre la pandémie de COVID-19. Les Canadiens atteints de FPI et d'autres maladies respiratoires chroniques peuvent être exposés à davantage de complications s'ils contractent la COVID-19⁷. Comme la toux et les difficultés respiratoires sont des symptômes courants chez les patients atteints de maladies respiratoires chroniques comme la FPI, les patients doivent être conscients de tout changement dans le schéma habituel de leurs symptômes⁸.

« Le manque de sensibilisation et de connaissances à l'égard de la FPI au Québec et ailleurs au pays a de graves conséquences pour les patients et peut mener à des retards en matière de diagnostic », a déclaré la D^re Deborah Assayag, professeure adjointe, Université McGill, membre de la division de pneumologie, Hôpital général juif, et collaboratrice au rapport. « En ayant accès à plus de programmes de formation et de ressources, les médecins seront en mesure de rapidement reconnaître les signes et symptômes de la FPI et de poser un diagnostic précoce de la maladie. Ainsi, les patients pourront recevoir plus tôt les traitements dont ils ont besoin tout en gardant leurs précieux poumons en santé. »

En plus des préoccupations quant aux diagnostics tardifs, le rapport souligne les importantes disparités concernant l'accès à des services de santé de qualité à l'échelle nationale, en plus de faire ressortir des différences considérables d'une province à l'autre. Les principaux défis à relever en matière d'équité d'accès aux traitements comprennent la rareté des cliniques spécialisées dans la prise en charge de la pneumopathie interstitielle (PPI) et des pneumologues, sans oublier l'admissibilité et l'accès à l'oxygénothérapie et à la réadaptation pulmonaire à domicile1. Au Québec, on compte cinq centres de traitement de la FPI⁹ et trois pneumologues pour 100 000 patients. La situation est loin d'être mieux dans certaines provinces et dans les territoires où il n'y a aucun centre de traitement et moins d'un pneumologue pour 100 000 patients¹⁰. Ces lacunes peuvent nuire aux résultats en matière de santé obtenus chez les patients et faire en sorte que les Canadiens atteints de FPI ne puissent obtenir un soutien constant.

« Le Québec compte parmi les provinces canadiennes où le taux d'incidence de FPI est le plus élevé, et cela amène son lot de défis, » a précisé Dominique Massie, directrice générale, Association pulmonaire du Québec. Le rapport sur la fibrose pulmonaire idiopathique au Canada (The Burden of IPF in Canada) est un pressant appel à l'action aux décideurs du domaine de la santé afin de s'assurer que les patients atteints de cette maladie rare, tant au Québec que partout au pays, ne soient pas laissés pour compte par notre système de santé actuel. »

Le fardeau de la FPI va bien au-delà du diagnostic, du traitement et de la survie. En effet, le mauvais pronostic, l'évolution incertaine de la maladie et le fardeau des symptômes nuisent gravement à la qualité de vie des patients et de leurs partenaires de soutien¹¹. Il faut également savoir que la dépression est très fréquente chez les patients atteints de FPI puisque plusieurs d'entre eux ne peuvent plus travailler à temps plein en raison de leur santé fragile, ce qui entraîne un stress financier accru¹². Par ailleurs, le fardeau économique associé à la FPI qui pèse sur le système de santé canadien n'est pas négligeable, en raison notamment de l'augmentation du nombre de consultations dans les hôpitaux et de malades hospitalisés qui nécessitent des soins palliatifs de fin de vie¹³. Au Québec, le coût annuel moyen par patient deux ans avant le diagnostic s'élève à 7 000 dollars canadiens. L'année suivant le diagnostic, ce coût augmente pour atteindre 17 398 dollars canadiens¹⁴.

Afin de s'attaquer à ce lourd fardeau et à ces défis de taille, le rapport fournit des solutions concrètes et faciles à mettre en œuvre qui visent à sensibiliser et à informer le public à l'égard de cette maladie rare, à jeter les bases d'un système offrant, de manière constante, des soins de meilleure qualité dans l'ensemble des provinces, à alléger le fardeau économique et à contribuer à de meilleurs résultats thérapeutiques chez les patients¹.

Vous pouvez consulter la version intégrale du rapport intitulé Burden of Idiopathic Pulmonary Fibrosis in Canada et les recommandations à l'adresse suivante : https://www.ensemblecontrefpi.ca/.

À propos de la fibrose pulmonaire idiopathique
La fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) est une maladie débilitante chronique qui cause une cicatrisation (fibrose) irréversible des poumons2. À mesure que la maladie évolue, la formation de tissu cicatriciel s'accentue, perturbant ainsi la respiration2. Plus de 14 000 Canadiens vivent actuellement avec cette maladie, ce qui correspond approximativement au nombre d'hommes (14 900) et de femmes (14 500) qui reçoivent annuellement un diagnostic de cancer du poumon au Canada3^,15. Plusieurs milliers de personnes atteintes de fibrose pulmonaire vont en mourir chaque année⁴. Malheureusement, seules quelques timides avancées sont à signaler en ce qui concerne l'amélioration du pronostic associé à cette maladie, la survie médiane n'étant que de 3 à 5 ans. De plus, en raison du vieillissement de la population et de la hausse des taux d'incidence observée, les taux de mortalité globaux ont augmenté au cours des 20 dernières années¹⁶.

Pour obtenir de plus amples renseignements au sujet de la FPI, visitez le site https://www.ensemblecontrefpi.ca/, une ressource en ligne qui vise à informer les Canadiens ayant reçu un diagnostic de FPI et leur famille et à leur permettre d'être mieux outillés contre cette maladie. Vous pouvez accéder à d'autres renseignements sur la FPI, à des ressources et à du soutien sur le site Web de l'Association pulmonaire du Québec, à l'adresse suivante : pq.poumon.ca.

À propos de Hoffmann-La Roche Limited/Limitée (Roche)

Roche, dont le siège social se situe à Bâle, en Suisse, est une pionnière à l'échelle mondiale dans les domaines pharmaceutique et diagnostique qui est déterminée à faire avancer la science pour améliorer la vie des gens. Regroupant son expertise dans les domaines pharmaceutique et diagnostique sous un même toit, Roche est devenue un leader dans les soins de santé personnalisés - une stratégie visant à offrir le bon traitement à chaque patient de la meilleure façon possible.

La plus grande compagnie de biotechnologie au monde, Roche produit des médicaments cliniquement différenciés pour l'oncologie, l'immunologie, les maladies infectieuses, l'ophtalmologie et les neurosciences. Roche est également le leader mondial des produits diagnostiques in vitro et du cancer à partir d'échantillons tissulaires, et un chef de file dans la prise en charge du diabète.

Roche Canada a été fondée en 1931. L'entreprise compte aujourd'hui plus de 1 000 employés dans l'ensemble du pays. Son siège social se trouve à Mississauga, en Ontario, et sa division diagnostique est située à Laval, au Québec. Roche Canada participe activement à la vie des collectivités locales en finançant plusieurs organismes de bienfaisance et en établissant des partenariats avec les établissements de santé d'un coin à l'autre du pays. Pour obtenir de plus amples renseignements, visitez www.rochecanada.com.

^1Fondation canadienne de la fibrose pulmonaire et Hoffmann-La Roche Limitée. The Burden of Idiopathic Pulmonary Fibrosis in Canada. Novembre 2019. Accessible en ligne : https://www.fightipf.ca/content/dam/fightipf/files/phase_4/en_ca/Burden%20of%20IPF%20Report%20-%20Updated%2015%20Nov.pdf.
^2L'Association pulmonaire. Fibrose pulmonaire idiopathique. Accessible en ligne : https://pq.poumon.ca/. Consulté le 16 août 2018.
^3Hopkins RB, Burke N, Fell C, Dion G, Kolb M. Epidemiology and survival of idiopathic pulmonary fibrosis from national data in Canada. European Respiratory Journal, 2016;48(1):187-95.
^4CPFF. IDIOPATHIC PULMONARY FIBROSIS PATIENT INFORMATION GUIDE. https://cpff.ca/wp-content/uploads/2016/05/IPF_Guide_2012_EN_Rev_Feb_2106_ForWeb.pdf. Accessed August 16, 2018.
^5Hewson T, McKeever TM, Gibson JE, Navaratnam V, Hubbard RB, Hutchinson JP. Timing of onset of symptoms in people with idiopathic pulmonary fibrosis. Thorax. Doi: http://dx.doi.org/10.1136/thoraxjnl-2017-210177
^6Collard HR, Tino G, Noble PW, Shreve MA, Michaels M, Carlson B, Schwarz MI. Patient experiences with pulmonary fibrosis. Respiratory Medicine, 2007;101(6):1350-1354.
^7Government of Canada. Vulnerable populations and COVID-19. Accessible en ligne : https://www.canada.ca/en/public-health/services/publications/diseases-conditions/vulnerable-populations-covid-19.html. Consulté le 7 août 2020.
^8Canadian Pulmonary Fibrosis Foundation. Op. Cit. What Are The Symptoms? Consulté le 4 août 2020. Accessible en ligne : http://cpff.ca/wp-content/uploads/2015/05/IPF_Guide_2012_Final_V1.1_2015MAY01.pdf.
^9Cliniques et spécialistes. Fondation canadienne de fibrose pulmonaire. Accessible en ligne : https://cpff.ca/living-with-pf/clinics-specialists/. Consulté le 16 août 2018.
^10Respirology Profile (mis à jour en mars 2018). Association médicale canadienne. Accessible en ligne : https://www.cma.ca/Assets/assets-library/document/en/advocacy/profiles/respirology-e.pdf. Consulté le 3 février 2018.
^11van Manen MJG, Geelhoed, JJM, Tak NC., et al. Optimizing quality of life in patients. Ther Adv Respir Dis 2017, Vol. 11(3) 157-69.
^12The Voice of the Patient. U.S. Food and Drug Administration Patient-Focused Drug Development Initiative. Accessible en ligne : https://www.fda.gov/downloads/forindustry/userfees/prescriptiondruguserfee/ucm440829.pdf. Consulté le 12 septembre 2018.
^13Lindell KO, Liang Z, Hoffman LA, Rosenzweig MQ, Saul MI, Pilewski JM, Gibson KF, Kaminski N. Palliative care and location of death in decedents with idiopathic pulmonary fibrosis. CHEST, 2014. Doi: 10.1378/chest.14-1127.
^14Tarride JE, Hopkins RB, Burke N, Guertin JR, O'Reilly D, Fell CD, Dion G, Kolb M. Clinical and economic burden of idiopathic pulmonary fibrosis in Quebec, Canada. ClinicoEconomics and Outcomes Research, 2018;10:127-37.
^15Société canadienne du cancer. Statistiques sur le cancer du poumon. Accessible en ligne : http://www.cancer.ca/fr-ca/cancer-information/cancer-type/lung/statistics/?region=on. Consulté le 1^er octobre 2019.
^16Lee AS, Mira-Avendano I, Ryu JH, Daniels CE. The burden of idiopathic pulmonary fibrosis: An unmet public health need. Respiratory Medicine, 2014;108(7):955-967.

SOURCE Roche Canada

Jennifer Mota, Roche Canada, Courriel : [email protected], Tél. : [phone]; Karl Helou, Weber Shandwick, Courriel : [email protected], Tél. : [phone]