Le public mondial est invité à faire part des résultats du sondage et des faits sur le lupus le 10 mai à l'occasion de la Journée mondiale du lupus
WASHINGTON, 6 mai 2024 /CNW/ - Un récent sondage mondial mené par la World Lupus Federation a révélé que 91 % des répondants prenaient ou avaient pris des stéroïdes oraux pour traiter leur lupus. Plus de 7 700 personnes atteintes de lupus provenant de plus de 100 pays ont participé à l'enquête.
Les résultats du sondage ont révélé qu'un pourcentage important de répondants (75 %) utilisent des stéroïdes depuis plus d'un an, et que 27 % les utilisent depuis plus d'une décennie. De plus, 43 % des répondants ont déclaré prendre des doses d'entretien supérieures aux doses recommandées (5 à 7,5 mg) de stéroïdes comme dose quotidienne typique, et 58 % ont déclaré prendre des doses maximales de 30 mg ou plus. Une grande majorité de répondants (96 %) se sont dits préoccupés par les effets à long terme de l'utilisation des stéroïdes.
Le lupus est une maladie auto-immune chronique qui peut causer de l'inflammation et de la douleur dans n'importe quelle partie du corps, y compris le cœur, les reins, les poumons, le sang, les articulations et la peau. En raison du lupus, le système immunitaire, qui combat généralement les infections, attaque plutôt les tissus sains. De nombreuses personnes atteintes de lupus prennent des stéroïdes (comme la prednisone) pour aider à réduire l'inflammation. Cependant, les stéroïdes peuvent causer de nombreux effets secondaires, et les personnes qui en prennent pendant longtemps sont également à risque d'autres problèmes de santé graves, comme les infections, l'ostéoporose et le diabète.
Les résultats du sondage ont également mis en évidence le fardeau important des effets secondaires subis par les patients atteints de lupus qui utilisent des stéroïdes. Six répondants sur dix ont déclaré avoir subi au moins un effet secondaire majeur, comme le diabète, une maladie cardiaque, une insuffisance d'organes, de l'ostéoporose ou une déficience visuelle. Ce chiffre passe à 70 % chez les personnes qui prenaient des stéroïdes depuis plus de cinq ans.
De plus, 95 % des répondants qui ont déclaré avoir utilisé des stéroïdes ont également déclaré avoir subi au moins un effet secondaire, avec une moyenne de six effets secondaires par personne sur une liste de 19 effets potentiels. Certains des effets secondaires les plus importants étaient la prise de poids (77 %), les sautes d'humeur (54 %), les changements d'apparence (53 %) et l'insomnie (52 %).
« Nous savons que les stéroïdes peuvent réduire l'inflammation et aider les personnes atteintes de lupus à gérer leur maladie, mais nous savons également qu'ils causent un éventail d'effets secondaires et peuvent entraîner d'autres problèmes de santé graves, a expliqué Susan Manzi, M.D., MHP, directrice médicale de la Lupus Foundation of America, présidente du Allegheny Health Network Medicine Institute et directrice de son Lupus Center of Excellence. Malheureusement, les résultats de ce sondage confirment à quel point les personnes atteintes de lupus dépendent des stéroïdes, surtout lorsqu'elles en consomment sur de longues périodes, et ils soulignent le besoin urgent d'offrir davantage de traitements contre le lupus qui n'auront pas d'effets secondaires aussi importants. »
Confirmant les lacunes dans les soins axés sur les patients, 39 % des répondants ont déclaré que leurs fournisseurs de soins de santé n'avaient pas demandé leur avis concernant les décisions relatives à la dose de stéroïdes.
Les résultats de cette enquête sur l'impact des stéroïdes seront publiés d'ici la Journée mondiale du lupus, le 10 mai, afin d'accroître la sensibilisation au lupus. La World Lupus Federation a établi la Journée mondiale du lupus le 10 mai pour unir les groupes de lutte contre le lupus du monde entier pendant le Mois de la sensibilisation au lupus et attirer l'attention sur l'incidence de la maladie sur les millions de personnes touchées par le lupus dans le monde. À l'approche de la Journée mondiale du lupus, il est essentiel que nous continuions à promouvoir un meilleur accès à des traitements sûrs et efficaces contre le lupus.
Le 10 mai, à l'occasion de la Journée mondiale du lupus, la World Lupus Federation encourage les gens du monde entier à communiquer les faits sur le lupus, y compris ceux tirés de cette enquête, et à sensibiliser la population à l'aide de la trousse d'outils officielle de la Journée mondiale du lupus.
Pour en savoir plus sur le sondage, consultez le résumé visuel des principales conclusions et les résultats détaillés du sondage.
À propos de la World Lupus Federation
La World Lupus Federation (WLF) est une coalition de groupes de patients atteints de lupus qui font front commun pour améliorer la qualité de vie de toutes les personnes atteintes de lupus. Grâce aux efforts coordonnés de ses groupes affiliés, la fédération veille au déploiement d'initiatives mondiales qui favorisent une plus grande sensibilisation au lupus et une meilleure connaissance de celui-ci, fournit de l'information pédagogique et des services aux personnes atteintes de lupus et défend leurs intérêts.
PERSONNE-RESSOURCE POUR LES MÉDIAS
Mike Donnelly
World Lupus Federation
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SOURCE World Lupus Federation
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