Une étude de deux ans montre que les Canadiens vont prendre les mesures nécessaires pour lutter contre la maladie mortelle de la SLA

MARKHAM, ON, le 2 juin 2015 /CNW/ - En 2014, plus de 260 000 Canadiens se sont jeté un seau d'eau glacée sur la tête et ont fait un don par le biais du « Ice Bucket Challenge » (Défi du seau d'eau glacée) pour la SLA. Ils ont démontré un engagement envers la lutte contre la maladie mortelle de la SLA, communément appelée la maladie de Lou Gehrig. Le défi n'a pas seulement incité les Canadiens à se rallier à la cause, mais il a aussi grandement sensibilisé la population envers la maladie qui était auparavant plutôt méconnue des Canadiens.

La Société canadienne de la SLA a terminé une étude de sensibilisation de deux ans auprès des Canadiens provenant de partout au pays. En comparant les résultats de juin 2014 à juin 2015, la sensibilisation a bondi de 52 % à 62 %, tout en aidant les Canadiens mieux comprendre que la SLA est une maladie des motoneurones. En outre, huit Canadiens sur dix sont sensibilisés à la fois envers la SLA et la maladie de Lou Gehrig. Cette sensibilisation accrue contribue à réduire le sentiment d'isolement des personnes vivant avec la SLA; elle apporte aussi bien plus de soutien à la communauté.

En se basant sur des apprentissages précédents, la recherche a démontré que les Canadiens s'engageraient s'ils en savaient plus sur la cause. Cette constatation se confirme aujourd'hui, avec sept Canadiens sur dix admettant vouloir soutenir la cause et 66 % de la population voulant soutenir les Sociétés de la SLA partout au Canada.

La SLA, sclérose latérale amyotrophique, est une maladie mortelle pour laquelle il n'existe aucun traitement. Les personnes souffrant de la SLA meurent généralement dans un délai de deux à cinq ans. Les cellules qui relient le cerveau aux muscles meurent, entraînant ainsi une paralysie progressive dans tout le corps, ce qui affecte la capacité d'une personne à manger, à avaler, à parler, et finalement, à respirer. Chez 90 % des personnes diagnostiquées avec la SLA, la maladie est sporadique et il n'y a pas de cause connue ou de lien héréditaire. Elle peut affecter des personnes de tout âge, sexe ou de toute origine ethnique.

Le mois de juin marque le mois de sensibilisation à la SLA, lors duquel David Tilson, député qui a parrainé le projet de loi d'initiative parlementaire commémorant le mois dédié à la fois à la cause et à la communauté de la SLA, fera une déclaration à la Chambre des communes.

« Je connais personnellement la dévastation que la SLA inflige aux familles canadiennes. En 2005, mon père a succombé de la SLA. Chaque année à cette période, les amis, la famille et les proches de ceux qui souffrent de la SLA consacrent leur temps et leur énergie à sensibiliser la population envers cette maladie dévastatrice et à amasser des fonds pour trouver un traitement à la SLA et en faire une maladie non mortelle », a déclaré David Tilson, député à la Chambre des communes de Dufferin-Caledon.

« L'été dernier, les Canadiens se sont vraiment ralliés à la cause et ont montré à quel point ils se soucient de cette maladie en participant au « Ice Bucket Challenge » pour la SLA. Cette recherche démontre que la majorité des Canadiens veulent nous aider à trouver un traitement pour cette maladie », a mentionné Tammy Moore, PDG de la Société canadienne de la SLA.  « Nous avons besoin de leur soutien continu pour financer la recherche qui est essentielle pour rapidement trouver un traitement, et également pour offrir aux Sociétés de la SLA partout au Canada les ressources nécessaires pour fournir un soutien et une assistance avec les exigences en matière d'équipements médicaux aux 2 500 à 3 000 Canadiens vivants avec la SLA à mesure que la maladie progresse et que ces personnes subissent les ravages de ses stades dégénératifs. La SLA est une maladie coûteuse qui comprend des coûts directs et indirects pouvant s'élever de 150 000 $ à 250 000 $ au cours de la maladie. »

Les Canadiens peuvent participer au mois de sensibilisation à la SLA en faisant un don à une Société de la SLA n'importe où au Canada ou en continuant à sensibiliser la population en utilisant #ALSAwarenessMonth (#MoisdesensibilisationàlaSLA). Ils peuvent également participer à une MARCHE pour la SLA, qui a lieu au sein de 90 collectivités partout au Canada. Il est possible de s'inscrire au www.walkforals.ca.

À propos de la SLA

La SLA, sclérose latérale amyotrophique, est une maladie neurodégénérative où les cellules du corps qui contrôlent les mouvements meurent. Les « fils électriques » qui connectent le cerveau de la personne à ses muscles se détériorent, ce qui mène à une perte de mobilité et éventuellement à la paralysie, à des changements ou à la perte intégrale de la parole, et éventuellement à la perte de la capacité de respirer. La SLA est une maladie mortelle pour laquelle nous n'avons ni cure ni traitement efficace. Environ 2 500 à 3 000 Canadiens vivent avec la SLA.  On estime que 1 000 Canadiens mourront en raison de la SLA et que 1 000 nouveaux cas seront diagnostiqués chaque année. La durée de vie moyenne est de deux à cinq ans.

À propos de la Société canadienne de la SLA

La Société canadienne de la SLA a été fondée en 1977 et constitue le seul organisme national de bienfaisance enregistré qui se consacre à la SLA. La Société canadienne de la SLA est responsable du Programme de recherche de la Société canadienne de la SLA, qui finance des bourses de recherche examinées par les pairs et qui favorise la collaboration entre les chercheurs canadiens, afin de développer de nouvelles idées et de nouveaux moyens. En Ontario, la Société canadienne de la SLA joue un rôle semblable à celui des Sociétés provinciales de la SLA, soit de fournir des services et du soutien aux personnes vivant avec la SLA au sein de nos provinces. La Société canadienne de la SLA revendique l'idée voulant que le gouvernement fédéral établisse des partenariats avec les Sociétés provinciales au nom des personnes et de leurs familles pour qu'elles obtiennent un meilleur soutien de la part du gouvernement et un accès aux programmes fédéraux de financement de la recherche. Suivez la Société canadienne de la SLA @ALSCanada et pour obtenir plus de renseignements, veuillez visiter als.ca.

SOURCE SLA Canada

Pour obtenir de plus amples renseignements, veuillez communiquer avec : Rebecca Grima, directrice du marketing et des communications de la Société canadienne de la SLA, 905-248-2052, poste 234 [email protected]