Une nouvelle analyse exhaustive indique la nécessité d'améliorer les soins de fin de vie

Un nouveau rapport provenant du conseiller de la province en matière de qualité, Qualité des services de santé Ontario, recommande un accès élargi à l'ensemble de la population ontarienne

TORONTO, le 15 déc. 2014 /CNW/ - Qualité des services de santé Ontario (QSSO) dévoile aujourd'hui une recommandation de modification des soins de fin de vie offerts en Ontario. Dans un nouveau rapport exhaustif, QSSO demande des améliorations importantes aux soins de fin de vie pour tous.

Intitulé Soins de fin de vie en Ontario, le rapport est le premier du genre pour la province, car il s'agit d'une analyse exhaustive réunissant plusieurs études. Il traite plus particulièrement, selon des données probantes, des éléments que le système de santé doit améliorer pour que l'ensemble de la population ontarienne ait accès aux soins de fin de vie de la meilleure qualité qui soit. Il souligne le besoin d'un plus grand nombre de professionnels de la santé formés en soins palliatifs, ainsi que la nécessité de démédicaliser la fin de la vie en Ontario, en encourageant des conversations productives et éclairées sur les soins de fin de vie entre les patients, leurs proches et leurs fournisseurs de soins.

Le rapport de QSSO conclut également qu'il faut apporter des améliorations aux soins pour toutes les personnes en fin de vie ou ont moins d'un an à vivre, quelle que soit la maladie. Même si le Canada occupe actuellement un rang relativement élevé dans la liste relative à l'indice international mesurant la « qualité de la prise en charge de la fin de la vie », il y a encore des centaines de milliers de Canadiennes et de Canadiens sans accès à des soins de fin de vie coordonnés careⁱ. En fait, on estime que seulement 30 % des personnes souffrant de maladies chroniques ont accès à des soins palliatifs interprofessionnels - la plupart étant des personnes atteintes du cancerⁱⁱ.

Les soins de fin de vie deviendront un enjeu de plus en plus pertinent. D'ici 2026, en raison du vieillissement de la population, le nombre annuel de décès de Canadiennes et de Canadiens augmentera de 40 %, pour passer à 330 000. En moyenne, chacun de ces décès influencera le bien-être de cinq autres personnes - familles et proches - ou plus de 1,6 million de personnes au totalⁱⁱⁱ.

Les répercussions sociales et économiques de ces décès exerceront une pression immense sur les gens, leur famille et le système de santé. Elles renforceront également le besoin d'une démarche de soins de fin de vie plus axée sur le patient, notamment la formation de professionnels qui discuteront avec les patients des facteurs qui déterminent s'ils pourront mourir chez eux, encourageront les patients à planifier leurs soins avec leurs proches et s'assureront que la maladie, les valeurs et les objectifs de traitement d'un patient orienteront le type de soins qui leur sera offert en fin de vie.

« Il est essentiel de tenir compte des choix et des préférences des patients pour prodiguer des soins de qualité supérieure », affirme le D^r Joshua Tepper, président-directeur général de Qualité des services de santé Ontario et médecin de famille qui traite des patients sans égard à la phase de leur maladie, y compris au moment où ils sont en fin de vie. « Pour garantir des soins optimaux, il faut reconnaître que la fin de la vie est une expérience intensément personnelle qui doit être orientée grâce à des discussions au préalable avec des médecins et les proches. »

Le rapport Soins de fin de vie en Ontario comprend un sondage qui démontre que 70 % des personnes âgées hospitalisées au Canada ont dit vouloir recevoir des mesures de confort plutôt qu'un traitement de prolongation de vie. Toutefois, plus des deux tiers de ces patients ont été admis aux unités de soins intensifs^iv.

Le rapport comporte aussi des recommandations du Comité consultatif ontarien des technologies de la santé (CCOTS) de QSSO. Depuis 2003, le CCOTS analyse les données cliniques existantes et fait des recommandations fondées sur des données probantes sur la manière d'améliorer les interventions en santé pour les Ontariennes et les Ontariens. Le rapport s'ajoute à d'importants travaux réalisés par Action Cancer Ontario, l'Ontario Medical Association et les réseaux locaux d'intégration des services de santé, l'Association des infirmières et infirmiers autorisés de l'Ontario, l'Ontario Medical Association, et autres^v.

« L'incidence de soins de qualité supérieure en fin de vie est énorme - pour les patients, les familles et le système de santé », déclare le D^r Robert Fowler, chercheur internationalement reconnu, médecin au Centre Sunnybrook des sciences de la santé de Toronto et coprésident du groupe d'experts en soins de fin de vie de QSSO. Lorsqu'il est question de soins immédiats, la disponibilité et la qualité des services de soins de fin de vie sont devenues un sujet de préoccupation sur lequel nous devons axer les améliorations. »

Le rapport insiste notamment sur les éléments ci-dessous.

• Déterminer le lieu du décès : le domicile ou l'hôpital? Certains lieux peuvent être plus appropriés ou souhaitables que d'autres pour mourir aux yeux des personnes en fin de vie. Par exemple, une étude réalisée en Ontario auprès de 214 bénéficiaires de soins à domicile a indiqué que 63 % des patients et 88 % aidants souhaiteraient que la fin de la vie ait lieu au domicile. L'analyse cerne des facteurs précis qui peuvent contribuer à prédire la possibilité de laisser le patient choisir son lieu de fin de vie. La liste de ces facteurs peut servir à orienter les discussions qui se déroulent entre les patients, les aidants naturels et les professionnels de la santé à l'égard de la meilleure option possible selon la situation de chacun, et tenir compte des préférences en ce qui concerne les soins de fin de vie.
• Discuter de la planification des soins : Selon certaines études, les discussions sur la planification des soins aux patients, qui comprennent l'orientation souhaitée à l'égard des soins au patient et de la planification préalable des soins, sont associées à une meilleure qualité de soins et à l'amélioration de la satisfaction des patients et des familles. Cependant, une étude multicentrique effectuée auprès de cinq hôpitaux canadiens de soins tertiaires a conclu que moins d'une personne sur cinq avait ce genre de discussion avec son fournisseur de soins de santé. Les personnes qui ont discuté de la planification des soins avaient une plus grande satisfaction générale - et étaient satisfaites de la communication et du processus décisionnel - comparativement à celles qui ne l'avaient pas fait.
• Établir des modèles de soins interprofessionnels cohérents : La prestation des soins de santé aux personnes en fin de vie est particulièrement importante, notamment au chapitre de la qualité de la vie. De nombreuses personnes ont besoin d'une panoplie de services qui les aident à gérer les symptômes et soutiennent leurs besoins physiques, émotionnels et spirituels. En raison de la vaste gamme de soins nécessaires, la cohérence des soins (c.-à-d. le fait d'avoir une équipe coordonnée qui donne des services de soins de fin de vie) est généralement acceptée en tant que modèle de soins optimal.
• Comprendre la réanimation cardiorespiratoire (RCR) : Il importe de comprendre l'incidence de la RCR sur les patients en fin de vie, puisque certains préfèrent ne pas subir cette intervention quand on leur donne des renseignements précis à l'égard de leur qualité de vie après la réanimation. Une étude réalisée au Canada a conclu que les patients hospitalisés qui sont gravement malades ont peu de connaissances sur la RCR, de faibles taux de survie et, assez souvent, une très piètre perception de la qualité de vie après une réanimation réussie^vi. Des discussions proactives à l'égard des objectifs de soins du patient devraient orienter les interventions en soins de fin de vie.
• Démédicaliser la fin de la vie : Le rapport fournit des données probantes à l'appui de la nécessité de lancer un débat public plus large sur la normalisation et la démédicalisation de la fin de vie. Selon une enquête nationale menée en ligne par Harris/Decima en 2013^vii. 55 % des Canadiennes et des Canadiens d'âge adulte n'ont jamais eu de discussion sur leurs préférences en matière de soins de fin de vie, que ce soit avec un membre de la famille, un ami, un médecin, un avocat ou un conseiller financier. La plupart de ces personnes attribuaient la réticence initiale à discuter des soins de fin de vie au désir de ne pas bouleverser les membres de la famille (76 %) et au manque de connaissances à l'égard des possibilités à cet égard (70 %).

« Nous espérons qu'un tel rapport alimentera une discussion plus vaste sur la fin de la vie comme partie importante du cycle de vie de chacun », affirme Shirlee Sharkey, présidente du Comité consultatif ontarien des technologies de la santé, coprésidente du groupe d'experts en soins de fin de vie de QSSO et directrice générale de Saint Elizabeth Health Care.

À propos de QSSO
Qualité des services de santé Ontario conseille la province au chapitre de la qualité des soins de santé en Ontario, évaluant l'efficacité des technologies et des services de soins de santé, formulant des recommandations fondées sur des données probantes, produisant des rapports publics sur la qualité du système de santé et favorisant la diffusion d'activités d'amélioration de la qualité à l'échelle du système. Pour plus de détails, visiter http://www.hqontario.ca/accueil.

Documents de références
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ⁱ Fowler R., M. Hammer. End-of-life care in Canada. Clin Invest Med. 2013; 36(3):E127-E132. [En ligne] Consultable à : http://www.cahs-acss.ca/wp-content/uploads/2013/08/End-of-Life-Care-in-Canada.pdf

ⁱⁱ Réseaux locaux d'intégration des services de santé, Quality Hospice Palliative Care Coalition of Ontario. Advancing high quality, high value palliative care in Ontario : a declaration of partnership and commitment to action [Internet]. [Mis à jour en 2011]

ⁱⁱⁱ Quality End-of-Life Coalition of Canada. Blueprint for action 2010 to 2020. 2010, p. 19

^iv Fowler R, Hammer M. End-of-life care in Canada. Clin Invest Med. 2013; 36(3):E127-E132.

^v Action Cancer Ontario, (2009). Regional Models of Care for Palliative Cancer Care : Recommendations for the Organization and Delivery of Palliative Cancer Care in Ontario. [En ligne] Consultable à : https://www.cancercare.on.ca/common/pages/UserFile.aspx?fileId=77326.

Réseaux locaux d'intégration des services de santé et Quality Hospice Palliative Care Coalition of Ontario, (2011). Advancing High Quality, High Value Palliative Care in Ontario. [En ligne] Consultable à : http://southeastlhin.on.ca/~/media/sites/se/UploadedFiles/Hospice%20Palliative%20Care%20Network/palliative%20care_report.pdf.

Association des infirmières et infirmiers autorisés de l'Ontario. (2011). End-of-life Care During the Last Days and Hours. Toronto (Ontario) : Association des infirmières et infirmiers autorisés de l'Ontario. [En ligne] Consultable à : http://rnao.ca/sites/rnao-ca/files/End-of-Life_Care_During_the_Last_Days_and_Hours_0.pdf.

Ontario Medical Association, (2014). Ontario's Doctors Launch End of Life Care Plan. [En ligne] Consultable à : https://www.oma.org/Mediaroom/PressReleases/Pages/EndofLifeCarePlan.aspx.

^vi Heyland D.K., C. Frank, D. Groll, D. Pichora, P. Dodek, G. Rocker et coll. Understanding cardiopulmonary resuscitation decision making: Perspectives of seriously III hospitalized patients and family members. Chest. 2006; 130(2):419-28.

^vii Association canadienne des soins palliatifs (ACSP). What Canadians say: the way forward survey report. Déc. 2013. 74 p. Consultable à : http://hpcintegration.ca/media/51032/The%20Way%20Forward%20-%20What%20Canadians%20Say%20%20Survey%20Report%20Final%20Dec%202013.pdf

SOURCE : Qualité des services de santé Ontario

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