Nouvelle enquête : les Canadiens vivant avec l'epilepsie font face à de sérieux problèmes médicaux et sociaux

La stigmatisation, l'indépendance et les barrières professionnelles et sociales représentent les principaux défis à surmonter

MONTRÉAL, le 27 févr. 2012 /CNW/ - Les résultats de l'Enquête sur les impacts de l'épilepsie chez les Canadiens publiés aujourd'hui révèlent que les adultes canadiens qui luttent pour contrôler les troubles épileptiques font face à des obstacles tels que l'accès aux soins spécialisés et aux options de traitements, ainsi qu'à des problèmes sociaux. Les résultats démontrent que la stigmatisation, l'indépendance et les barrières professionnelles et sociales sont les principaux préjugés que nous devons combattre. Menée par la firme Léger Marketing à la fin 2011, l'Enquête sur les impacts de l'épilepsie chez les Canadiens est la première en son genre puisqu'elle analyse les impacts sur la vie et la santé des adultes souffrant de ce trouble.

« Nous sommes reconnaissants envers les Canadiens, de Saint-Jean à Victoria, qui démontrent à travers cette enquête ce que c'est de vivre avec l'épilepsie » dit Gail Dempsey, président de l'Alliance canadienne de l'épilepsie (ACE). « Leurs perceptions confirment que nombreux sont ceux qui ont encore de la difficulté à bien vivre avec l'épilepsie et surtout, quels sont les changements qui sont nécessaires dans tous le pays pour améliorer leur qualité de vie. »

Indépendance limitée et discrimination
Chaque jour, selon l'Enquête sur les impacts de l'épilepsie chez les Canadiens, de nombreux Canadiens vivant avec l'épilepsie sont victimes d'isolement social et de problèmes relationnels en plus de se faire imposer des barrières professionnelles. Plus de la moitié des répondants (56 %) affirment que le plus grand défi à relever est l'indépendance limitée dont ils sont victimes en raison de l'épilepsie. La stigmatisation, la discrimination, le manque de sensibilisation par rapport à l'épilepsie et les impacts de la maladie sur la vie sociale sont cités par 38 % des répondants comme étant le deuxième plus grand défi à surmonter. Le troisième plus grand défi auquel sont confrontés les Canadiens souffrant d'épilepsie est de conserver un emploi. La moitié des répondants affirment avoir un choix d'emploi limité et un peu moins de 40 % se disent incapables d'obtenir d'emploi s'ils révèlent qu'ils sont épileptiques.

« Depuis que j'ai été diagnostiquée épileptique à l'âge de 6 mois , j'ai appris à faire face aux nombreux défis qu'entraînent ce trouble. Parmi ces défis, il y a les effets des crises, mais aussi le sentiment d'isolement qui est le résultat de la stigmatisation et de la discrimination » explique Renée Boucaud, résidente de Montréal. « Cette enquête, tout comme le fait de rejoindre ma société locale d'épilepsie, m'a donné une voix, un moyen de partager mes expériences avec l'épilepsie dans l'espoir d'aider les autres à surmonter les obstacles rencontrés par tous ceux qui sont touchés par cette maladie, y compris notre famille, nos amis et collègues. »

Accès aux soins médicaux et services communautaires
L'Enquête sur les impacts de l'épilepsie chez les Canadiens révèle qu'à partir du diagnostic et ce, tout au long de leur vie, les Canadiens vivant avec l'épilepsie doivent avoir un meilleur accès aux soins médicaux spécialisés. En moyenne, les répondants ont attendu près de quatre ans avant d'être diagnostiqués épileptiques et près d'un an avant d'être vus pour la première fois par un spécialiste de l'épilepsie. Environ 60 % des répondants qui étaient candidats pour la chirurgie ont attendu jusqu'à cinq ans avant de subir une chirurgie de l'épilepsie. En ce qui concerne le traitement continu de l'épilepsie, 40 % des répondants affirment voir leur médecin généraliste ou médecin de famille régulièrement pour des traitements pour l'épilepsie et seulement 30 % disent avoir déjà rencontré un épileptologue, un neurologue spécialiste de l'épilepsie.

Les résultats de l'enquête montrent également que selon certains répondants, l'accès à des services communautaires de soutien et à des prestations d'invalidité gouvernementales est inexistant. Bien que les services sociaux existent pour les personnes souffrant d'épilepsie, deux Canadiens sur dix vivant avec ce trouble affirment que ces services ne sont pas disponibles dans leur communauté. Un peu plus des trois quarts des répondants (77 %) croient que l'épilepsie non contrôlée devrait être considérée comme un handicap et 41 % disent que les prestations d'invalidité gouvernementales ne sont pas disponibles pour eux.

Fréquence et traitement des crises
L'Enquête sur les impacts de l'épilepsie chez les Canadiens confirme que la majorité des adultes canadiens vivant avec l'épilepsie continuent d'endurer des crises qui ont de profondes conséquences physiques, psychologiques et émotionnelles. À une question sur la fréquence des crises, la presque totalité des répondants (96 %) ont indiqué qu'ils souffrent de crises d'épilepsie. Seulement 4 % ont affirmé qu'ils n'ont pas de crise.

L'enquête souligne également que l'accès à de nouvelles et de meilleures options de traitement est nécessaire pour minimiser les impacts de l'épilepsie chez tous les Canadiens touchés par ce trouble. La plupart des répondants (82 %) disent dépendre de médicaments pour gérer les crises et affirment avoir eu en moyenne quatre prescriptions différentes depuis le diagnostic.

Prendre position pour l'épilepsie
« À la lumière de ces résultats, il est temps pour les Canadiens de prendre position et de soutenir les personnes atteintes d'épilepsie » insiste M. Dempsey. « Ensemble, nous devons faire tout ce qui est en notre pouvoir pour éliminer la stigmatisation. Nous y arriverons en augmentant la sensibilisation de la population envers ce trouble et en assurant un meilleur accès à toutes les options sécuritaires et efficaces pour un contrôle optimal des crises » conclut le président de l'Alliance.

Menée par Léger Marketing, l'Enquête sur les impacts de l'épilepsie chez les Canadiens a été financée par UCB Canada inc. 671 adultes canadiens vivant avec l'épilepsie ont répondu au questionnaire en ligne ou sur papier, distribué dans les deux langues officielles, entre le 9 août et le 14 octobre 2011. Un échantillon probabiliste de la même taille donnerait une marge d'erreur de +/- 3.8 %, 19 fois sur 20.

Rendez-vous au www.epilepsymatters.com pour davantage d'informations et pour repérer le service communautaire de soutien le plus près de chez vous.

À propos de l'épilepsie au Canada
L'épilepsie est un trouble neurologique chronique touchant 300 000 personnes au Canada. L'épilepsie est caractérisée par une tendance à vivre des crises récurrentes, causées par des décharges électriques excessives et anormales des cellules nerveuses dans le cerveau. Vivre avec ce trouble peut avoir de graves répercussions sur l'indépendance, la productivité et la qualité de vie d'une personne. L'épilepsie peut également entraîner d'importants défis, notamment la difficulté à trouver un emploi, la perte du privilège de conduire dans certaines provinces, le déclin cognitif, les troubles de la mémoire et le taux de mortalité plus élevé. Les personnes vivant avec l'épilepsie doivent aussi faire face à la stigmatisation sociale importante associée aux convulsions.

À propos de l'Alliance canadienne de l'Épilepsie
L'Alliance canadienne de l'épilepsie (ACE) est un réseau pancanadien regroupant différentes associations communautaires qui se consacrent à la promotion de l'autonomie et de la qualité de vie des personnes faisant de l'épilepsie et de leurs familles en offrant des services d'information, de soutien, de défense des droits et de sensibilisation du public. L'Alliance canadienne de l'épilepsie comprend des associations d'épilepsie reconnues, issues de milieux ruraux ou urbains, et qui œuvrent d'un bout à l'autre du pays au niveau local ou provincial. On retrouve présentement parmi les organismes membres de l'ACE des associations situées à Terre-Neuve et au Labrador, Nouvelle-Écosse, Québec, Ontario, Manitoba, Saskatchewan, Alberta et Colombie Britannique. Rendez-vous au www.epilepsymatters.com pour davantage d'informations.

À propos de UCB Canada Inc.
UCB Canada Inc. a été incorporée officiellement en 2006. L'entreprise a pour objectif d'offrir aux Canadiens des traitements de nouvelle génération contre les maladies auto-immunes et du système nerveux central. Axée sur le bien-être des patients, l'entreprise s'engage à offrir des programmes de soins novateurs aux patients et aux spécialistes qui les traitent afin d'améliorer la qualité de vie des personnes aux prises avec des maladies graves.

Colin Danby
Cohn & Wolfe | Montréal
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